Vefjagigt og skilningsleysi

Spurning:

Ég er með slitgigt og vefjagigt. Ég hef fengið mikla hjálp við þessum sjúkdómum og er á góðri leið með að læra að lifa með þessu og finna hvað ég get, finna mörk mín. Vandamál mitt er að eiginmaður minn skilur ekki hversu mikið þetta háir mér, telur mig vera að gera of mikið úr þessu og kallar mig píslarvott. Nú stendur svo á að mjög fljótlega fer ég í uppskurð vegna slitgigtarinnar og þá mun ég verða gjörsamlega óvinnufær í einhverjar vikur og jafnvel enn lengur á heimili. Ég fæ konu tvisvar í mánuði til að þrífa húsið, en það er ekki nóg. Ég veit ekki hvort ég á rétt á aðstoð í formi heimilis­hjálpar en tel það ólíklegt. Vandamál mitt er tvenns konar. Praktískt vegna þess sem þarf að gera á heimilinu og við sjálfa mig, klæða mig, baða þvo hár o.fl., en enn frekar skortur á skilningi og hlýju mannsins míns. Hvernig kem ég honum í skilning um að ég er ekki að ýkja sársauka minn.

Gigtargudda 

Svar:

Sæl!

Oft er erfitt að sækja um heimilishjálp þegar fullorðinn fullfrískur aðili er einnig á heimilinu. En það er hægt að kanna þennan möguleika með því að hafa samband við félagsþjónustuna. Einnig er hægt að kanna hvort mögulegt er að fá heimahjúkrun til að aðstoða við böðun. Ekki má gleyma því sem við höfum í kringum okkur og oft eru vinir og ættingjar tilbúnir til að hjálpa þegar aðstæður breytast tímabundið. Þá er gott að skoða hverja hægt er að biðja um hjálp og skipuleggja um hvað við ætlum að biðja.

Vitað er að langvinnir sjúkdómar hafa margvísleg áhrif bæði á líf sjúklinga og fjölskyldur þeirra. Áhrifin eru ekki einungis líkamleg heldur ná þau til tilfinninga- og félagslegra þátta. Mismunandi er hvernig fólk nær að aðlagast og finna jafnvægi við slíkar aðstæður. Þegar gangur sjúkdóms er sveiflukenndur og breytilegur þarf stöðugt að finna nýtt jafn­vægi. Oft er erfitt fyrir þann sem er veikur að átta sig á þessum sveiflum og síbreyti­legu mörkum. Stuðningur ættingja er mikilvægur og á oft stóran þátt í að bæta lífsgæði fólks með langvinna sjúkdóma. Rannsóknir hafa m.a. sýnt að þeir sem hafa ekki aðgang að góðu stuðningsneti eru líklegri til að finna meira til, vera óvirkari, nota meiri lyf og vera frekar niðurdregnir, hjálparvana og kvíðnir heldur en þeir sem fá góðan stuðning frá sínum nánustu.

Skilningsleysi annarra getur valdið mikilli gremju og pirringi í samskipum en ekki er hægt að krefjast skilnings frá öðrum, slíkt viðheldur einungis eigin gremju. Við getum aðeins breytt okkur sjálfum og okkar viðbrögðum en ekki öðru fólki. Sumum aðstæðum er ekki hægt að breyta en viðhorf þitt getur gert þær léttbærari. Lykilatriðið felst í sam­skiptunum og til eru ýmsar leiðir til að takast á við þessar tilfinningar og viðhalda góðum samskiptum. Með því að deila hugsunum og tilfinningum öðlast fjölskyldu­meðlimir betri skilning á þörfum og væntingum hvors annars. 

Umburðarlyndi í samskiptum er mikil­vægt, en með því að viðhalda virðingu gagnvart takmörkunum annarra aukast líkurnar á jafnvægi í samskiptum og það má ekki gleyma kímninni (húmornum), hún getur gert sérhverja raun léttbærari. Grundvallaratriði í að tjá líðan og deila hugsunum er að nota ég-boð í stað þú-boða. Þegar við segjum; "þú skilur ekki hvernig mér líður, þú gerir mig svo svekkta" – er líklegra að við setjum annað fólk í varnarstöðu og það bregðist við þessu eins og árás á sig. Betri leið er að nota ég-boð en þau fela í sér staðreyndir um það hvernig þér líður en eru ekki ásakanir né skammir á aðra.

Skilningsleysi maka getur átt sér ýmsar orsakir og getur m.a. tengst tilfinningum og erfiðleikum þeirra með að sætta sig við veikindin sem hafa komið inn í líf fjölskyldunnar. Sá sem er veikur er ekki lengur sá sem hann var og það getur kallað á ýmis tilfinningaleg viðbrögð. Stundum getur verið um að ræða ranghugmyndir eða þekkingarleysi á lang­vinnum sjúkdómum. Ef þú átt góðar upplýsingar um þína sjúkdóma, deildu þeim með manninum þínum. Það getur einnig verið gagnlegt fyrir báða aðila að maðurinn fari með í læknaheimsóknir og þannig getur hann fengið tækifæri til að heyra frá fyrstu hendi hvernig staðan er. Fræðsla og upplýsingar eyða oft ranghugmyndum. Að breyta sam­skipta­munstri sem þróast hefur í áraraðir er oft mjög erfitt. Margir velja því að leita ráða s.s. hjá sálfræðingum eða félagsráðgjöfum sem hafa sérhæft sig í fjölskyldu- og hjóna­ráðgjöf.

Kveðja, Gigtarlínan.