Sárt að sjá börnin sín þjást

      „Það sem mér fannst verst var að sjá lítið barn þjást og geta ekki tjáð sig, ekki sagt hvað væri að, þannig var það með yngri son minn sem greindist átján mánaða með gigt,“ segir Gunnfríður Ólafsdóttir.

      „Eldri sonurinn var greindur mun seinna með gigt eða í maí 2015. Hann var þá fimm ára og sex mánaða og búinn að vera með bólgið hné í svona tvo mánuði.“

Var þig þá farið að gruna hvað væri að honum?

      „Já, það vildi svo heppilega til að við vorum hjá Júdith Guðmundsdóttur barnagigtarlækni með yngri soninn í eftirliti. Þá nefndi ég við hana að mér fyndist eldri sonurinn vera að kvarta yfir verkjum í hné og hann haltraði aðeins. Þá gaf hún honum nokkurn tíma til að reyna að jafna sig  - en það gerðist ekki. Í framhaldi af því fór hann í fyrstu liðástunguna. Eldri drengurinn var með einkenni sem voru svo óljós að það var erfitt að greina þau. Við sáum til dæmis aldrei neinar liðbólgur hjá honum til að byrja með.“

Yngri sonurinn grét mikið frá fæðingu

Var mikill munur á drengjunum sem sem ungbörnum?

      „Já, sá yngri var mjög órólegt ungabarn, grét mikið og var mjög óöruggur. Við foreldrar hans vorum mikið með hann hjá læknum því hann hætti að vaxa og þyngjast eðlilega. Hann var alltaf veikur frá fæðingu má segja.

   "Hann grét svo mikið og svaf mjög takmarkað. Var allt öðruvísi en eldri bróðir hans hafði verið sem ungbarn. Okkur foreldrunum var sagt að það væri alltaf sagt að það væri munur á milli einstaklinga, börn væru ólík. Við tókum þessum skýringum fyrst lengi vel – en samt var alltaf þessi tilfinning hjá okkur að það væri eitthvað meira að. Fjölskyldan okkar er alveg sammála um  þessa athugun hjá okkur.“

Erfitt að greina óljós einkenni eldri sonarins

Nú ert þú hjúkrunarfræðingur – leitaðir þú þér upplýsinga um einkenni á Netinu?

      „Á þeim tíma sem yngri drengurinn var greindur var ég hjúkrunarnemi. Maður lærir það í náminu að Netið er ekki endilega góður kostur til að leita sér heimilda. Fjölskyldan bjó á þessum tíma í Danmörku. Þar lærði ég hjúkrun og maðurinn minn, Ingi Rúnar Árnason starfsmaður á leikskóla, var líka í námi þá. Það er mín upplifun líka að ef maður er búinn að leita sér of mikilla upplýsinga og á grundvelli þeirra búinn að greina sig eða sína sjálfur þá bregst læknir ókvæða við.„

Yngri drengurinn greindist átján mánaða

Hvenær tók lækna að gruna að yngri drengurinn þjáðist af gigt?

      „Hann var tæplega átján mánaða. Það var í rauninni eftir að við fórum með hann til heimilislæknis í Sönderborg í Danmörku eftir að hann hafði grátið alla helgina. Við sögðum lækninum að við gætum ekki meira, drengurinn væri búinn að gráta svo mikið. Þá var yngri sonur okkar lagður inn á barnadeildina á sjúkrahúsinu í Sönderborg. Á þriðja degi hittum við læknanema sem var með mjög glöggt auga. Hann tók meðal annars eftir því að drengurinn neitaði að stíga í fæturna, bæði eftir nóttina og eftir hádegislúr. Í framhaldi af þessu var barnið sent til gigtarlæknis í Óðinsvéum. Gigtarlæknirnn, sem er kona, greindi drenginn með liðagigt í báðum hnjám og ökklum. Að því loknu var hann sendur í fyrstu liðástunguna.“

Hvernig er slík ástunga?

      „Mig minnir að það hafi verið stungið inn í liðinn, vökvi tekinn úr og síðan er sprautað sterum inn í liðinn. Þetta er gert í svæfingu hjá börnum.“

Og hvernig var drengurinn á eftir?

      „Hann var mjög hress á eftir og leið að því er  best varð séð ofboðslega vel. Hljóp eiginlega af stað daginn eftir þegar hann var búin að jafna sig eftir svæfingu og aðgerð.“

Fékk líftæknilyf sem smábarn

Hvað gerðist svo í framhaldinu?

      „Hann var svo ungur þegar þetta var að hann var ekki búinn að fá átján mánaða bólusetninguna. Svo hún var drifin af svo hann gæti byrjað í meðferð með lyfinu Methotextrat. Þrátt fyrir meðferð með því lyfi þá fékk hann aftur liðbólgur og fór aftur í liðástungur. Fljótlega eftir þær fór að koma í ljós að gigtin var komin í kjálkaliðina og alla útlimi, - í olnboga, úlnliði og smáliði í höndum og fingrum. Einnig í hné og ökkla og smáliði í ristum og tám.

      Í framhaldi af þessum greiningum var hann settur á lyf sem heitir Enbrel og er svokallað líftæknilyf. Það er sprautað undir húð hjá sjúkling einu sinni í viku. Eftir að drengurinn fékk þessa meðferð hefur hann verið nokkuð „stabíll“, fyrir utan að hafa fengið einu sinni bólgur í augnbotna. Það er mjög sjaldgæft að slíkt gerist. Síðast liðin tvö ár hafa ekki orðið neinar breytingar á líðan hans fyrir utan að hann hefur stækkað og þroskast og þess vegna þurft að lagfæra lyfjaskammta í samræmi við það.“

Hvenær kom fjölskyldan til Íslands?

      „Við fluttum í febrúar 2014 heim til Íslands og búum í Borgarnesi. Við settum okkur samband við Jón Kristinsson barnalækni eftir heimkomuna og hann tók við meðferð drengsins. Þegar Jón hætti að starfa á Barnaspítala Hringsins þá fórum við með drenginn til Júdithar Guðmundsdóttur barnagigtarlæknis og hún sér nú um meðferð á báðum drengjunum.“

Greiningar mikið áfall

Brá ykkur ekki í brún þegar eldri drengurinn var einnig greindur með gigt?

      „Jú, það var mjög mikið áfall. Við vorum sem fyrr greind með gigtveikt barn fyrir og í ákveðnu ferli í samræmi við það – það kom okkur afskaplega mikið á óvart að sá eldri skyldi líka vera með gigt. Sá yngri var að verða fjögra ára þegar eldri bróðir hans greindist. Það eru aðeins tuttugu mánuðir á milli þeirra í aldri.“

Er gigt í ættum ykkar hjóna?

      „Já og nei. Það er fyrir hendi vitneskja um vefjagigt í minni fjölskyldu og svo eru einstaklingar með gigt í fjölskyldu mannsins míns. En ekki er vitað um neinn sem hefur verið verið með barnagigt.“

Er von til þess að gigtin eldist af drengjunum?

      „Við vonum alltaf að þeir eldist upp úr gigtinni. En það er líklegra að það gerist eftir því sem gigtin er í færri liðum. Þar af leiðandi eru meiri líkur á að sá eldri losni við gigtina með tímanum.“

Eru strákarnir með sömu tegund af gigt?

      „Já í raun er þetta sami gigtsjúkdómurinn en sá yngri er með fjölliðagigt meðan sá eldri er með fáliðagigt. Það er mikill munur á þessu hvað varðar líðan og líkur til lengri tíma. En þeir fá nákvæmlega sömu lyfjameðferð.“

Hafa minna úthald en önnur börn

Hefur gigtsjúkdómur drengjanna haft mikil áhrif á líf ykkar?

      „Já. Drengirnir hafa miklu minna úthald heldur en önnur börn og það takmarkar lífsgæði okkar í mörgum skilningi. Sá eldri er byrjaður í skóla og er í íþróttum. Við sjáum að ef það hefur verið mikið hlaupið í íþróttatímanum eða á skólalóðinni þá getur seinni partur dagsins og kvöldið verið mjög erfiður tími, hann hreinlega grætur af vanlíðan. Við erum með nuddolíur, heit böð og slökun til að mæta þessu.“

Hvaða nuddolíu notar þú á drengina?

      „Ég blanda ilmkjarnaolíu eftir uppskrift frá hjúkrunarfræðingi sem ég vinn með. Þær olíur hafa bólgueyðandi og slakandi áhrif. Ég nota dropa af vissum ilmkjarnaolíum út í venjulega matarolíu. Þetta hefur mjög góð áhrif og strákarnir biðja um þessa meðferð.“

Eru þið bæði hjónin orðin leikin í að nudda?

      „Maðurinn minn er mjög flinkur að nudda og ég svona þokkaleg. Við höfum ekki lært að nudda sérstaklega, - reynslan kennir manni hvað virkar best.“

Fylgist þú vel með nýjungum í meðferð á gigt?

      „Ég hef ekki gert það. Ég hef treyst okkar læknum fyrir meðferð drengjanna og reyni svo að gera það sem ég get heima til þess að láta strákunum líða vel.“

Mikill munur á viðhorfi drengjanna til gigtarinnar

Er gigtin mikið andlegt álag á fjölskylduna?

      „Ég held að strákarnir mínir finni ekki mikið fyrir þessu andlega álagi, sérstaklega ekki sá yngri. Hann er vanur að finna til og segir að það sé “bara fínt að vera með gigt.“ En sá eldri finnur fyrir því að hann er aðeins takmarkaðri í úthaldi en aðrir krakkar. Hann er ofboðslega mikill íþróttamaður og við urðum að takmarka íþróttaæfingar hans. Hann vildi taka þátt í öllu en hafði ekki úthald í það. Það er mjög leiðinlegt því hann er að öðru leyti mjög líkamlega fær í íþróttastarf. Það tekur á að þurfa að banna honum að taka þátt. Við foreldrarnir tókum þann kost að semja við hann um að vera bara í tveimur íþróttum í einu og hann valdi núna sund og frjálsar íþróttir.  Þetta er líka erfitt af því að allir vinirnir eru í fótbolta og körfubolta svo eitthvað sé nefnt. Sá yngri finnur aftur á móti lítið fyrir þessum atriðum ennþá. Hann er í leikskóla og finnst heilmikið sport að fara til sjúkraþjálfara.“

Er mikill munur á viðhorfi þeirra bræðra til gigtarinnar?

      „Já, munurinn felst helst í því að sá yngri var ungabarn með gigt en sá eldri var kominn nokkuð til vits þegar hann fékk gigtina.“

Líkur á gigt ef fleiri börn fæddust

Hefur einhver rannsókn verið gerð á strákunum vegna þess að þeir eru báðir með gigt?

      „Ef þú ert að spyrja um erfðarannsókn þá hefur það ekki verið gert. Okkur hefur verið ráðlagt að hafa samband við erfðalækni. Ég ræddi við erfðaráðgjafa og var sagt að það væru líkur á að ef við hjón eignuðumst fleiri börn þá yrðu þau gigtveik.“

Finnur þú til sorgar vegna veikinda sona þinna stundum?

      „Það er ekki beint sorg sem ég finn til sjálf - heldur finn ég svo mikið til með þeim. Mér finnst leiðinlegt að geta ekki gert meira til þess að láta þeim líða betur. Ég upplifi mig mikið svolítið hjálparvana vegna þessa. Sem betur fer er þetta ástand orðið svo mikill hluti af lífi okkar að við erum ekki að hugsa um þetta í erli dagsins. Það er sem sagt hluti af daglega lífinu að strákarnir séu með gigt. Við þekkjum ekki annað en að börnin okkar séu með gigt.“

Sammála um að treysta ákvörðunum lækna

Hefur samband ykkar hjóna liðið fyrir þessi veikindi?

      „Nei, það get ég ekki sagt. Við höfum alla tíð verið frekar samstíga í þessu ferli og tókum snemma þá stefnu að vera sammála um að taka ákvörðunum læknanna – að þeir stjórni meðferð við gigtsjúkdómi drengjanna okkar. Segja má að maðurinn minn hafi treyst mínum ákvörðunum og ég treysti læknunum.“

Er þetta traust þitt tilkomið vegna þess að þú ert hjúkrunarfræðingur?

      „Að hluta til er traustið tilkomið vegna þess að ég er hjúkrunarfræðingur en líka hef ég verið í samskiptum við lækna og veit hvert ég á að leita. Það skiptir mjög miklu máli að maður treysti gigtarlækninum fyrir meðferðinni. Ég get ímyndað mér að sé þetta traust ekki fyrir hendi þá sé sitthvað sem líði fyrir það innan fjölskyldunnar. Ég myndi halda að barnið með gigtina fái þá ekki þá meðferð sem læknir, sem er sérfræðingur í sjúkdómnum, getur veitt því og telur að sé það besta fyrir viðkomandi barn.“

Hlýjan frá fjölskyldunni mikilvæg

Hvers vegna settust þið að í Borgarnesi?

      „Við vildum vera nálægt fjölskyldu og stuðningsneti. Það er mikilvægt. Við fundum þegar við bjuggum erlendis hvað það var mikilvægt að hafa einhvern að leita til og fá hjálp frá. Við áttum góða vini sem komu okkur til aðstoðar og í Borgarnesi höfum við afskaplega góðan stuðning frá minni fjölskyldu sem er búsett þar.“

Ertu sátt við þá umönnun sem synir þínir hafa fengið í „kerfinu“?

      „Ekki alveg - og þó. Við sóttum umönnunarbætur fyrir báða strákana. Við fáum umönnunarbætur fyrir þann yngri þar sem hann er í sjúkraþjálfun en ekki fyrir þann eldri. Að öðru leyti hefur kerfið reynst okkur vel, við fengið öll þau hjálpartæki sem við höfum þarfnast og aðra aðstoð.“

Er mikill munur á heilbrigðiskerfinu hér og í Danmörku?

      „Erfitt er að svara þessu. Ég held að það sé í raun mjög svipað, - einkum ef fólk er með langveik börn. Heilbrigðisþjónustan í Danmörku er ókeypis fyrir alla en hér höfum við fengið umönnunarkort fyrir drengina og fáum því ókeypis aðstoð í heilbrigðiskerfinu. Að öðru leyti, til dæmis hvað meðferð varðar, þá er þetta mjög svipað í raun. Ég tel ekki að drengirnar mínir eigi neitt meiri möguleika í Danmörku en hér. Eini munurinn er sá sumrin í Danmörku eru hlýrri og því fóru þeir betur undirbúnir inn í veturinn þar. En á móti kemur hlýjan frá fjölskyldunni hér.“

Texti: Guðrún Guðlaugsdóttir
Birtist fyrst í Gigtinni, 2. tbl. 2016