Mikilvægt að virða sársaukamörk

„Bjart og smart“ – þessi hugsun  rennur gegnum hugann þegar ég virði fyrir mér heimili Guðrúnar Sigríðar Jónsdóttur í Hafnarfirði. Hún tekur brosandi á móti mér og það er næstum ótrúlegt að þessi glæsilega kona sé gigtarsjúklingur.

„Einmitt, fólk á oft erfitt með að trúa að eitthvað ami að. Vefjagigtin sést ekki,“ segir Guðrún þegar ég hef orð á þessu. Hún kveðst hafa verið 37 ára þegar hún fyrst fór að kenna sér þess meins sem síðar var greint sem vefjagigt.

„Ég var alltaf þreytt og ég kveið fyrir að vakna á morgnana, þá var ég þreyttust,“ segir hún og býður mér sæti í sófa og setur fyrir mig ávexti, kex og kökur. Ég virði fyrir mér frítt andlit hennar. Aðeins augun bera sársaukanum vitni.

„Ég er núna með verki, sérstaklega í mjöðminni og vinstri öxlinni, ég er alltaf með einhverja verki,“ viðurkennir hún þegar ég spyr hvort hún finni til. Guðrún kveðst fædd og uppalin í Vestmannaeyjum við góðar aðstæður og mikið ástríki, næstyngst sex systkina. „Ég lék mér af hjartans lyst alla daga við krakkana í götunni og fór svo inn öðru hvoru til að fá knús hjá mömmu,“ segir hún og fer fram í eldhús til að sækja mér kaffi sem hún ber fram í ítölskum rósóttum bolla. Hún sest og segir mér frá námi sínu í hárgreiðslu sem hún hóf í Vestmannaeyjum 16 ára. „Ég var ákveðin í að verða hárgreiðslukona strax lítil stelpa,“ segir hún og brosir.

Átján ára eignast Guðrún son en tókst eigi að síður að ljúka námi frá Iðnskólanum í Reykjavík og opna hárgreiðslustofu 21 árs.  Tíu árum síðar eignaðist hún tvær dætur með skömmu millibili og vann með barnauppeldinu og heimilisstörfunum fulla vinnu við hárgreiðsluna.  „Álagið var mikið, ég var óskaplega þreytt og eitthvað veik að mér fannst en engin skýring fannst þótt ég leitaði til heimilislæknisins. Ég spurði hann hvort verið gæti að ég væri með gigt. Ég óttaðist það því mamma var gigtveik.  Hann sagði að það væri vel hugsanlegt. En svo gerðist ekki neitt. Ég hélt áfram að vera óendanlega þreytt og reyna jafnframt að standa mig vel jafnt heima sem í vinnu.  Ég var þó alltaf meðvituð um að göngur gerðu mér gott og fór því í daglega göngutúra.  Þá náði ég að slaka aðeins á og hreinsa hugann.“

Miklir verkir fyrir 3 árum

En hvenær komu verulegir verkir?

„Fyrir þremur árum byrjaði ég að fá virkilega mikla verki jafnframt þreytunni. Áður hafði mér stöðugt verið illt í öxl og mjöðm en ég hélt að þeir verkir stöfuðu af hárgreiðslustarfinu. Jafnframt var ég sífellt þreytt í fótunum.“

Ræddir þú þetta við þína starfsfélaga?

„Nei, þetta var á þeim tíma sem við áttum allar að vera útivinnandi ofurkonur sem allt gætu og aldrei kvörtuðu. Væru alltaf í stuði og stunduð heilsurækt af kappi jafnframt því sem heimilið væri fágað og fínt. Ég var samviskusemin uppmáluð og reyndi að gera allt „rétt“. Í heilsuræktinni fór ég í tækin og hamaðist svo svitinn bogaði af mér. Þannig höguðu ofurkonurnar sér.  Það þyrmir yfir mig þegar ég hugsa til þess hvað maður ætlaðist til af sjálfum sér. Og ég var í hjónabandi sem ekki gekk sem skyldi og lauk með skilnaði. Auðvitað átti skilnaðurinn sér aðdraganda sem ekki var léttbær. Heilsa mín varð ekki betri við það áfall sem skilnaður jafnan er og þá úrvinnslu sem hann krefst. Ég var líka á þessum tíma með tvo unglinga og þurfti að vinna mikið eins og gengur.

Fyrir um þremur árum var ég orðin svo slæm af verkjum að ég fór alvarlega að velta fyrir mér hvort ég myndi enda í hjólastól. Líkaminn hafði auðvitað stöðugt varað mig við - en ég hlustaði ekki. Ofurkonan taldi að þetta myndi lagast. Ég fór þó til lækna og kvartaði og var talin með vöðvabólgu. Fékk sterasprautur sem dugðu kannski í mánuð.  Svo kom að því að mér var sagt að ég væri með gigt. Ég var undir niðri fegin að fá greiningu - en jafnframt mjög sorgmædd því ég vildi ekki vera með gigt. Ég brást í fyrstu við með afneitun en þegar ég gat ekki lengur tekið til nema liggja allan næsta dag varð ég að horfast í augu við staðreyndir. Það reif mig niður andlega. Mér fannst ég algjör aumingi og ekki bætti að ég var að venju með allan hugann við hvað öðrum fyndist um mig. Ég á yndislegar vinkonur. Þær töldu að vandamál mín væru sálræn. Ég hlustað lengi vel á alla aðra en sjálfa mig.  Mér fannst ég fyrst fá frelsi þegar mér varð sama hvað aðrir héldu um sjúkdóm minn. En þeim áfanga náði ég ekki fyrr en ég komst til fagfólks sem kenndi mér að bregðast við veikindum mínum. Í tvö ár hef ég unnið í mínum málum, eins og sagt er. Vendipuknturinn varð svo þegar ég komst á heilsuhæli. Í framhaldi af því komst ég til sálfræðings, sjúkraþjálfara og gigtarlæknis.  Með aðstoð þessara fagaðila hef ég öðlast trú á að ég geti haldið heimili og unnið. En samt er margt sem ég get ekki.

Það er m.a. þungbært að geta ekki haldið á barnabarninu mínu. Ég óskaði þess stundum að það blæddi úr mér svo fólki skildi hvernig mér liði í líkamanum.  Þegar ég sagði Sigrúnu Baldursdóttur sjúkraþjálfara þetta ráðlagði hún mér að setja sjálfri mér og öðrum mörk. Láta til dæmis vita að  ég gæti aðeins skamma stund gætt barnsins, ekki verið með það á nóttunni og þannig mætti lengi telja. Auðvitað skilur fólk í umhverfinu ekki líðan annarra nema viðkomandi útskýri hana. Þetta lærði ég að gera með aðstoð. Ég hef drukkið í mig allar ráðleggingar. Og vinkona mín gaf mér lítið spjald sem ég les yfir þegar ég er leið: 

Þú býrð yfir miklum innri styrk, ekki aðeins til að standast allt mótlæti í lífinu heldur einnig til að umbreyta neikvæðni í jákvæðni, tapi í ávinning og ósigri í sigur.

Mikilvægt að sofa reglulega

Hvaða lyf hafa þér reynst best í þessu veikindum þínum?

„Læknirinn minn lét mig fá Amelíntöflur og nú tek hálfa slíka áður en ég fer að sofa. Meira þoli ég ekki nema sofa alla daga. Mér finnst ég betri, allténd þori ég ekki að hætta að taka fyrrgreindan skammt.  Núna er ég með verki en ekki óþolandi sársauka eins og oft áður. Best af öllu er að ég sef. Áður vaknaði ég fjögur á nóttunni.  Sjúkraþjálfarinn lagði til að ég drykki ekki kaffi síðari hluta dags og reyndin er sú að ég sef betur og lengur þegar ég brá á þetta ráð. Einnig nota ég eyrnatappa. Þá vakna ég ekki við allskonar hljóð. Þetta er ótrúlega sniðugt. Þér að segja þá sefur Soffía Loren líka með eyrnartappa. Ég sef á fremur mjúkri dýnu með mjúkan dúnsvæfil sem ég böggla undir hálsinum. Ef ég þrátt fyrir allt yfirfell af verkjum þá tek ég Treo, verkjatöflu sem leyst er upp í vatni.“

Nú ert þú á umtöluðu tímamótum kvenna. Telur þú að versnun sjúkdómsins tengist tíðahvörfum?

„Nei, ég held ekki . Ég var enn með reglulegar blæðingar þegar verkirnir versnuðu. Ég fór til læknis og bað hann að gefa mér hormóna vegna mikillar vanlíðunar fyrir blæðingar. Mér fannst nóg samt. Ég fékk hormónalykkjuna og hef ekki haft blæðingar síðan og finn ekki til neinna óþæginda sem talað er um sem einkenni tíðahvarfa.“

Ertu enn með hárgreiðslustofu?

„Ég vinn við hárgreiðslustörf hjá eldri borgurum í Garðabæ. Það er mjög gefandi vinna, fólkið þar kennir manni margt. Ég hafði áður um tíma unnið sem stuðningsfulltrúi í skóla en launin eru betri í hárgreiðslunni og því sneri ég aftur til míns gamla starfs.“

Finnur þú önnur einkenni sem þú telur tengjast vefjagigtinni en sársauka og þreytu?

„Já, mér finnst ég stundum óeðlilega minnislaus. Ég gleymi kannski í miðri setningu hvað ég ætlaði að segja, þetta er verra þegar ég er þreytt.  Þetta myndi þó ekki há mér í námi að sögn lækna, miklu frekar er um að ræða einhverskonar skort á einbeitingu.  Þegar fór að bera á þessu  hugsaði ég: Guð, hvað heldur fólk um mig?“ Ég hef lengi verið alltof upptekin af hvað öðrum fyndist um mig. Sálfræðingurinn hjálpaði til að losa mig við þessar hugsanir.“

Hvað með gigtarþætti í blóði?

„Þeir hafa verið mældir. Læknirinn sagði að lítið væri af þeim í blóðinu en ég skyldi láta fylgjast með mér og það geri ég.  Ég er reyndar mjög ósatt við að ekki skuli vera hægt að sjá það svart á hvítu að ég sé með vefjagigt en ég fylgi öllum ráðleggingum eigi að síður, til dæmis hvað mataræði snertir.“

Finnst þér þú finna  mun á líðan eftir því hvað þú borðar?

„Já, visst krydd er til dæmis mjög slæmt fyrir mig. Ég gæti þess að láta ekki MSG-krydd inn fyrir mínar varir. Salt má ég helst ekki nota og lakkrís þoli ég alls ekki þótt mér finnist hann mjög góður. Ég drakk mikið orkudrykki til að reyna að hressa mig upp en sjúkraþjálfarinn ráðlagði mér að drekka fremur eplasafa og það hefur gefist vel. Ég á til að fá sykurfall, ef ég borða ekki vel á morgnana,  þá verð ég mjög þreytt síðar um daginn og jafnvel daginn eftir. Rautt kjöt þoli ég illa en stundum borða ég það samt. Þá ákveð ég að taka því þótt ég finni til daginn eftir. Fiskur er aftur mjög góður og lýsi tek ég alltaf.“

Góð ráð fyrir gigtarsjúklinga

Hvað með hitapoka og þess háttar sem gigtarsjúklingar nota gjarnan?

„Ég nota ýmislegt og hef smám saman verið að þreifa mig áfram í þeim efnum. Fyrst fannst mér þó ekkert gagna. Jafnvel sjúkraþjálfun fannst mér engu skipta. En hún fór að skila árangri. Sigþrúður heitir sjúkraþjálfarinn sem ég er í meðhöndlun hjá . Einu sinni í mánuði fer ég svo til Sigrúnar sjúkraþjálfara og fæ hjá henni ráðleggingar. Hún  hefur bent mér á margt sem hefur gagnast mér í baráttunni við vefjagigtina.  Ég fékk mér grjónapoka sem ég legg heitan við auma bletti á öxlum og víðar. Nuddtæki á ég nú sem ég nota mikið t.d. á mjöðmina á mér og hrygginn. Oft finnst mér gott að ýta á móti sársaukanum. Og svo hef ég nýlega tekið í notkun bursta með svínshárum sem ég bursta með handleggi og fótleggi, þá er eins og þreytuverkurinn minnki.  Ég gæti þess að bursta upp á við og ekki of fast. Þetta virkar vel þótt ég ætti í fyrstu bágt með að trúa að þetta myndi gagnaðist. Nú get ég varla án burstans verið.  Þýðingarmikið finnst mér líka að klæða mig vel og ekki í of þröng föt.

Til að líða þolanlega þarf ég að lifa mjög reglulegu lífi. Fara snemma að sofa og vakna snemma. Ef ég sef of lengi verð ég afleit daginn eftir og kemst varla fram úr rúminu. Þá verð ég að hugsa með mér: „Þetta skánar þegar þú ert búin að fara í heitt bað.“ Samt verð ég að gæta þess að vatnið sé ekki of heitt. Það er ekki gott.  Ég fer sjaldan í sund, mér var ráðlagt að synda baksund og varast að fetta mig. En samt vill ég stífna við sundið. Mér var líka ráðlagt að fara ekki of mikið í heita pottinn í sundlaugum.  En ég fer stundum í heitt bað og læt þá gjarnan renna svolítið kalt vatn á fætur og hendur þegar ég fer upp úr.  Ég fer í heilsurækt en nú veit ég að ég get bara gert lítið í einu. ´Eg fer í Ræktina tvisvar til þrisvar í viku, geng 10 mínútur á göngubretti og fer svo í viss tæki og gæti þess að hafa þau létt. Það tók tíma að læra þetta og sætta sig við það.  Mikilvægt er að virða sársaukamörkin, fara ekki yfir þau. 

Ég er í sambúð núna og stundum óttaðist ég að maðurinn minn skildi mig ekki, héldi kannski að ég nennti ekki að gera eða fara ýmislegt. Ég hafði enga ástæðu til þessara hugsana, þær voru bara eftirstöðvar af þeirri áráttu að vera alltaf að hugsa um hvað öðrum fyndist. En nú er ég líka búin að yfirvinna þessar tilfinningar. Þótt það komi gestir þá ligg ég bara í sófanum ef ég er þreytt og lasin og fari ég í heimsóknir fæ ég að leggja mig ef ég þarf þess. Þetta er mikið frelsi. Oft langar mig ekki að fara út og hitta fólk vegna þreytu, en ég fer. Félagsskapur er nauðsynlegur og skapar eðlilegt líf.

Einu sinni átti ég mér þá gulrót að verða alveg heilbrigð eins og ég var einu sinni. En nú veit ég að ég næ mér aldrei alveg. Gulrótin mín núna er að halda mér eins góðri og mögulegt er. Auðvitað á ég mína erfiðu daga en ég reyni að gera það besta úr málunum. Stundum segi ég við fólkið mitt: „Æ, ég finn svo til.“ En bæti svo við: „Ekki vorkenna mér – ég þarf bara að segja þetta upphátt.“ Fyrir tveimur árum burðaðist ég með viðbjóðslegan stóran og þungan ferðakistil á bakinu, svo ég noti líkingamál. Nú er ég með bakpoka og hann er misþungur. Ég þarf að haga lífi mínu eftir því hvað mikið er í bakpokanum.  Ég reyni líka að vera ekki reið. Afi sagði við mig þegar ég var barn: „Ef þú ert reið Guðrún þá farðu með Faðir vor, þá fer öll reiði.“ Og pabbi sagði við mig: „Ef einhver gerir á þinn hlut skaltu vorkenni þeim hinum saman, þetta er verst fyrir hann.“ Og þetta er rétt,  reiðin etur fólk að innan.“

Birt í Gigtinni 1. tbl. 2010