Líður best á sviðinu

„Ég var mjög illa haldin af gigtsjúkdómi mínum eftir langvarandi álag fyrir keppnina en mér tókst að skila mínu. Reyndar líður mér alltaf best á sviðinu,“ segir Jóhanna Guðrún þar sem hún situr í eldhúskróknum heima hjá sér og segir frá. Hún býr í notalegri íbúð ásamt manni sínum Davíð Sigurgeirssyni og nokkurra mánaða dóttur. Hún er þægileg í viðmóti og blátt áfram í frásögn sinni.

„Ég grét víst mikið allt frá því ég fæddist. Enginn vissi hvað að mér væri. Ég er í Vogarmerki, fæddist 16, október 1990 í Danmörku þar sem faðir minn, Jón Sverrir Sverrisson, var að læra rafmagnstæknifræði. Mamma, Margrét Steindórsdóttir, var heima með okkur krakkana, ég er yngst þriggja systkina, á tvo eldri bræður. Sá eldri er nákvæmlega tíu árum eldri en ég, það er til upptaka þar sem verið er að óska honum til hamingju með afmælið og mig, sem fæddist daginn fyrir afmælisdaginn hans. Hann var mér eins og auka pabbi í uppvextinum. Hinn bróðir minn er í stjörnumerki ljóns og  ber þess merki, er duglegur og fyndinn en okkur kom ekki mjög vel saman fyrr en á unglingsárum, þá náðum við saman. Bræður mínir spila ólík hlutverk í mínu lífi en við höfum alltaf verið í góðu sambandi, systkinin. Ég hef aldrei saknað þess að eiga ekki systur enda erum við mamma mjög nánar. Hún er mér bæði móðir og eitthvað miklu meira að auki. Hún á sjálf ekki systur og saknaði þess. Ég var víst sannkallað óskabarn, yngst og stelpa að auki.“

Hvenær fluttir þú til Íslands?

      „Við fluttumst heim til Íslands þegar ég var tveggja ára. Bjuggum fyrst í fallegri íbúð í Drápuhlíðinni, þaðan á ég mínar fyrstu minningar. Í Setbergið fluttum við svo þegar ég var átta ára – síðan hef ég verið Hafnfirðingur – ekki þó Gaflari. Maðurinn minn, Davíð Sigurgeirsson er aftur á móti Reykvíkingur. Hann er þremur árum eldri en ég og fjölhæfur tónlistarmaður, kennir á gítar og píanó og er kórstjóri, stjórnar Gospelkór Jóns Vídalíns. Einnig spilar hann með hinum og þessum tónlistarmönnum eftir því sem býðst. Hann er líka duglegur að búa til og halda utan um verkefni, það er því alltaf mikið að gera hjá Davíð. Hann hefur verið ómetanlegur stuðningur fyrir mig, ekki aðeins í einkalífi heldur líka á vettvangi tónlistarinnar. Ég er Vog og hann er Meyja og þau merki eiga vel saman í okkar tilviki.“

Alltaf verið ákveðin

Hvernig var skólaganga þín?

      „Ég lauk grunnskóla í Setbergsskóla hér í Hafnarfirði og fór svo í Flensborg en hætti fyrir stúdentspróf, ég hafði svo mikið að gera í tónlistinni að ég átti nóg með það. Menntun er auðvitað mikilvæg en í tónlistarbransanum snýst málið frekar um reynslu og getu. Ég hef alltaf verið mjög ákveðin í því sem ég ætla mér. Ég fór sem stelpa í söngtækninám í Complete Vocal Institute í Kaupmannahöfn sem hefur nýst mér vel, ef ég hyggði á frekara nám færi ég í kennaranám í þeim skóla. En það er ekki á dagskrá núna, tónlistarferillinn er á fullu og nóg að gera á þeim vettvangi. Auk þess eignuðumst við Davíð dóttur sem fæddist 3. október 2015.“

Hvernig gekk meðgangan og fæðingin með tilliti til gigtsjúkdóms þíns?

      „Ég þekki lítið annað en vera með verki einhvers staðar í líkamanum. Tími meðgöngunar var þar enginn undantekning. Ég fékk þó einnig mígrene í viðbót við gigtina. Mígrene er undirliggjandi sjúkdómur hjá mér og blossaði upp í meðgöngunni. Það var erfitt. Ég gat lítið annað gert í köstunum en slökkva ljósin, hvíla mig, taka þau verkjalyf sem má taka á meðgöngu, svo sem Panódíl og bíða þetta af mér. Ég er þó ekkert sértstaklega góð í hvíla mig, finnst það mjög leiðinlegt – ekki getur maður setið og „borað í nefið“ allan daginn, ég nenni því ekki. En ljósmæðurnar töluðu oft um að ég yrði að læra að slaka á, það er kannski minn Akkilesarhæll hvað ég er eirðarlaus. Ég fæ beinlínis samviskubit ef ég sest niður og horfi á sjónvarpið eða les í bók – mér finnst þá að ég ætti að vera að gera eitthvað annað.“

Hvenær fórstu að finna fyrir gigtinni?

      „Ég hugsa að ég hafi alla tíð verið með gigt. Ég hallast að því að þetta hafi byrjað í maganum. Sumar rannsóknir sýna að slíkt gerist, byrji í maganum en fari svo út í ónæmiskerfið. Ég var  „magabarn“, grét mikið og foreldrar mínir fóru með mig í allskonar rannsóknir. Það var meira að segja tekið á vídeóband hvernig ég grét og grét á kvöldin og næturnar. Mamma svaf lítið fyrstu fjögur æviárin mín. Danirnir töluðu um að þetta væri magamígrene, það var orðið sem notað var. Ég var líka bláleit á litinn, sérstaklega á fótunum. Þá var ég orðin átta ára gömul. Ég fékk líka bólguhnúta, það voru tekin sýni úr lærinu og kálfanum á mér úr slíktum hnútum. Blóðprufurnar mínar hafa aldrei verið eðlilegar, alltaf sýnt hátt sökk. Á þessum tíma komu því upp sterkar grunsemdir um að ég þjáðist af barnagigt. En það gekk illa að finna út hvers konar gigt þetta væri. Ég var ekki endilega með bólgur í liðum. Um tíma var grunur um að ég væri með Henoch-Schönlein Purpura af því ég var fjólublá á fótunum. Síðan var haldið að ég væri með Crohn‘s því ég var viðkvæm í maga og oft flökurt. Þegar ég var tólf ára var ég langt undir kjörþyngd, var horuð og átti erfitt með að borða. Ef ég borðaði var mér illt í maganum.“

Hef alltaf harkað af mér

Hafði þetta heilsuleysi mikil áhrif á lífsgæði þín?

      „Já en ég harkaði alltaf af mér. Þannig hef ég alltaf verið – ekkert verið að velta þessu of mikið fyrir mér, þetta er bara svona. Ég talaði heldur ekki um veikindi mín nema þá við bestu vinkonur mínar. Svo komu stundum góðir tímar, einkum þegar ég var barn. Verstu tímar mínir eru álagstímar. Kuldinn er líka slæmur, ef ég fer til heitari landa þá tek ég eftir því að ég gleymi gigtinni um tíma. En svo kemur maður heim og stífnar allur upp. Ég hef þó ekki tengt gigtina eins mikið við kulda og raka og ýmsir gigtarsjúklingar sem ég hef haft fregnir af. Í mínu tilviki finnst mér gigtin versna mest við álag. Jólatarnirnar hjá mér, þegar ég er að fljúga til útlanda eða innanlands til að syngja, eru oft erfiðar. Mínu starfi fylgir ferðalög og lítill svefn, viðtöl og fleira þess háttar sem er streituvaldandi. Þegar ég sest niður eftir slíkar tarnir gerist eitthvað með mig, ég hef verið lögð inn á spítala eftir slíkar tarnir. Þá er eins og líkaminn sé sleginn niður.

      Þegar fólk heyrir að ég sé með liðagigt spyr það gjarnan: „Er þér þá illt í liðunum?“ – En það er svo margt fleira sem fylgir. Ég fæ stundum mjög háan hita, skelf öll og þótt ég sé ekki greind með vefjagigt þá verð ég aum í vöðvunum. Svona köst standa yfirleitt ekki mjög lengi því það eru komin svo margvísleg lyf sem slá á þessi einkenni.“

Lifrarbólgan var vond

       „Verst var þegar ég fékk lifrarbólgu vegna lyfs sem ég var þá á, Remicade. Það er þó mjög skilvirkt lyf fyrir flesta. Ég var um það leyti búin að taka Enbrel í nokkurn tíma og það virkað frábærlega um tíma. En svo hætti það að virka og þá var ég sett á Remicade, sem gefið er á spítala. Ég þoldi það aldrei vel. Alltaf þegar mér var gefið það fékk ég allskonar einkenni, svo sem flökurleika og svima. Mamma mín er hjúkrunarfræðingur og vinnur á gigtardeild. Hún sagði við mig: „Það er yfirleitt ekki góðs viti ef fólk fær svona viðbrögð.“ Mér fannst ekki nógu vel hlustað á mig í því tilviki. Maður fer alltaf í læknisviðtöl áður þetta lyf er gefið. Ég hafði í raun lýst öllum einkennum lifrarbólgu en læknirinn ávítað mig, sagði að ég borðaði ekki nóg og væri alltof horuð. Þetta voru mistök. Svo var mér gefinn stór skammtur af Remicade ofan í lifrarbólgu sem var aukaverkun af þessu lyfi.

      Það er þannig með gigtina að maður ber veikindin ekki utan á sér. Ég lít ekki út fyrir að vera lasin. Auk þess reyni ég alltaf að bera mig vel, ég haltra til dæmis ekki þótt ég sé að drepast í fótunum af bólgum. Ég er mikið á háum hælum þegar ég er að syngja en ég finn fyrir afleiðingunum næstu daga. Þá er ég slæm í bakinu, það er blettur á mjóbakinu á mér þar sem ég hef ekki tilfinningu í húðinni. Og oft er ég með stanslausan bakverk.“

Hvað var gert við lifrarbólgunni?

      „Ég var tekin af Remicade og það tímabil sem þá tók við var eitt versta veikindatímabil ævi minnar. Ég var komin með gulu, hvíturnar í augunum voru beinlínis neongular. Líkaminn og lifrin varð að fá að jafna sig og ég látin vera lyfjalaus í tvo mánuði. Sá tími var ekki grín. Ég fékk ekki einu sinni verkjalyf. Ég var svo slæm að fólk hélt á tímabili að ég væri við dauðans dyr. Ég var ekki nema rösklega fjörutíu kíló, kinnfiskasogin og öll gul og lá bara uppi í rúmi. Þetta var árið 2011.“

Tærnar eins og pulsur

Hvernig leið þér fyrir hina minnisstæðu Júróvisjón-keppni 2009?

      „Ég var slæm. Ég gekk á strigaskóm að sviðinu, þar var mér hjálpað í hælaháa skó og svo beinlínis skakklappaðist ég á minn stað og söng. Þegar ég kom heim úr þeirri ferð var ég greind úr því að vera með einhvers konar gigt í að vera með liðagigt, þá voru liðirnir orðnir stokkbólgnir, - tærnar eins og pulsur. Ég gafst samt ekki upp. Það er ekki í boði; annað hvort getur maður bara lagst endanlega fyrir eða haldið áfram. Maður hefur val.

      Ég væri að ljúga ef ég segði að gigtin aftraði mér ekkert í lífinu. En ég er heppin að hafa sönginn, hann er mín guðsgjöf. Ég gæti ekki unnið að jafnaði milli átta og fimm á daginn, ég væri of lasin til þess. En í starfi mínu sem söngkona get ég „tjaslað mér saman“ og gert það sem ég þarf að gera. Ég þekki mín takmörk og fer ekki út fyrir þau. Ég geri ráð fyrir hvíld ef ég er að gera eitthvað sem ég veit að gæti „ýtt á gigtartakkana“. Ég get yfirleitt höndlað eitt og eitt „gig“. En ef ég þyrfti alltaf að mæta alla daga þá gæti ég það ekki – því miður.“

Á hvaða lyfi ertu núna?

      „Meðan á lyfjalausa tímabilinu eftir lifrarbólguna stóð gat ég fyrst ekki einu sinni gengið. Ég var keyrð um á skrifstofustól heima. Þá bjó ég hjá foreldrum mínum og Davíð hélt á mér upp og niður stigann. Ég gat ekki einu sinni skorið kjöt á diski. Því lendi ég nú reyndar ennþá í stundum. Ég kastaði upp og fólki leist hreint ekki á heilsufar mitt. En eftir þessa tvo lyfjalausu mánuði fór landið að rísa. Ég var sett á lyfið Humira og það hefur dugað mér vel. Það hafa komið ýmis ný lyf síðan en ég hef verið ánægð með Humira.“

Gönguferðir eru góðar

Eru miklar aukaverkanir af því lyfi?

      „Ég veit að ég get ekki lifað lyfjalaus svo ég les ekki fylgiseðla um aukaverkanir. Reynsla mín er sú að listar yfir aukaverkanir séu yfirleitt þannig að maður myndi hætta við ef þeir væru tekinn of bókstaflega. Ég tók því bara Humira og hef ekki fundið fyrir teljandi aukaverkunum af því lyfi. Ég hreyfi mig mikið, er í kjörþyngd og líður oftast bara ágætlega. Hvað hreyfingu snertir hefur gefist mér best að fara út í gönguferðir. Ég klæði mig bara vel. Ég fer líka stundum í stund, ef ég treysti mér og í innilaug ef það er kalt. Við Davíð erum með tvo veiðihunda og þeir þurfa mikla hreyfingu og það hentar mér að ganga með þá. Meðan ég gekk með stelpuna bjargaði það mér að fara út með hundana, ég gekk úti allt upp í tvo tíma á dag. Ég gat ekki sungið á meðgöngunni, varð að hætta því samkvæmt læknisráði. Ég var á Humira þennan tíma, það hefur verið rannsakað með tilliti til þess og ekkert bendir enn til að það hafi áhrif á fóstur.“

Fæðingin gekk vel

Hvernig gekk fæðingin?

      „Ég var í nokkuð góðu formi þegar kom að sjálfri fæðingunni. Hún gekk vel. Ég hafði verið í áhættueftirliti meðan á meðgöngunni stóð, fyrst hálfsmánaðarlega og síðan einu sinni í viku. Það bjargaði miklu. En eftir þrítugustu og sjöttu viku þá fór allt í einu allt niður á við. Prótein kom í þvagið og hjartsláttur fóstursins fór að verða hraður. Ég þyngdist líka hratt og var með bjúg. Það var því ljóst að ég gæti ekki gengið með barnið í fullar fjörutíu vikur. Ég var svo heppin að hafa góða ljósmóður og fæðingarlækni og svo Gerði Gröndal, sem er gigtarlæknirinn minn. Þau þrjú tóku í sameiningu þá ákvörðun að heppilegast væri að koma fæðingu af stað. Það gekk vel. Stelpan var tæpar ellefu merkur fædd og þótt ég mjólkaði vel þá þurfti hún ábót og þyngdist vel. Börn kvenna með gigt eru víst oft frekar lítil fædd. Dóttir mín heitir Margrét eftir mömmu og Lilja eftir tengdamóður minni.

      Mamma hefur verið minn verndarengill í veikindum mínum. Þegar ég fór á sprautulyf hjálpaði hún mér að sprauta mig. Nú gerir Davíð það. Humiran er gefið með sprautupenna í vöðva. Það er mjög vont þegar verið er að gefa það, mann svíður hræðilega. Ég fæ þetta lyf á tveggja vikna fresti og ef ég er mjög slæm fæ ég að taka það örar. Þetta lyf heldur einkennum sjúkdómsins niðri en auðvitað finn ég fyrir stífleika og verkjum - en í miklu minni mæli en ella. Ég er löt að gera æfingar og gæti verið duglegri að sækja mér ýmsa aðstoð.“

Gleymir þú gigtinni meðan þú syngur?

      „Já algjörlega. Mér líður vel á sviðinu, þar er ég með allt á hreinu og finnst eðlilegt að vera. Sársaukinn eiginlega hverfur upp á sviði þegar adrenalínið „kikkar“ inn. En mér finnst skrítið að fara á tónleika hjá öðrum, finnst ég vera vitlausu megin við sviðið og fer því frekar sjaldan. Mér finnst gaman að syngja flestar tegundir tónlistar, svo sem Kántrýmúsik, elska stórar ballöður og rokkið finnst mér æðislegt. Þetta hefur kannski verið ókostur því fólk vill gjarna flokka mann í eitthvert hólf. Ég passa í nokkuð mörg hólf, þannig séð.“

Er þetta harður bransi?

      „Já en tónlistin hefur verið blessun fyrir mig eins og fyrr sagði. Ég hef líka haft mikinn stuðning af Davíð. Við kynntumst í fermingarveislu hjá hönnuðunum Gulla og Kollu. Þau hönnuðu júróvisjónkjólinn minn og allskonar föt í framhaldi af því, sem ég söng í við margvíslegar uppákomur. Ég hafði mikið að gera eftir þátttökuna í Júróvisjón, fékk mikið af tilboðum erlendis og hér heima. Í framhaldi af þessu sagði ég við Gulla og Kollu að ef ég gæti eitthvað gert fyrir þau þá skyldu þau endilega hafa samband. Þau hringdu svo í mig þegar þau voru að fara að ferma drenginn sinn og ég sagðist ætla að koma og syngja. Ég spurði hvort ég ætti að taka með mér gítarleikara en þau sögðust vera með Jónsa og gítarleikarann í Svörtum fötum. Ég hélt að þau væru að meina Kela, sem er upprunalegi gítarleikari þessarar hljómsveitar, ég vissi ekki að hann væri í fríi. Þegar ég svo mætti þá var Davíð gítarleikarinn. Þetta var árið 2011 og þannig kynntumst við. Fljótlega eftir að við hittumst þá veiktist ég af lifrarbólgunni. Davíð sýndi þá hvað í honum bjó. Honum var brugðið yfir veikindum mínum en hann studdi mig mjög vel.“

Þakka guði fyrir sönginn

Hvernig lítur þetta út núna?

      „Ég er byrjuð að syngja eftir fæðinguna. Ég get sungið og þakka fyrir það. Stundum kenni ég líka. Ég hef aldrei þurft að hafa mikið fyrir að syngja, sumir eru fæddir með líkama sem hentar til söngs og hafa gott tóneyra. Ég er hár sópran, hærri en standard sópran, þar er rödd mín best. Ég hef svipað raddsvið og Celine Dion en þarf þó stundum að hækka lögin hennar. Þegar ég var barn æfði ég mig í söng í tvo tíma á dag og hef síðan verið dugleg að æfa mig eftir föngum. Ég glamra líka á gítar og píanó.

      Ég sé fyrir mér að tónlistarlífið hjá okkur Davíð haldi áfram eins og það hefur gert undanfarin ár. Gigtin hefur ekki hamlað eins mikið og halda mætti – ekki í mínu tilviki. Ég set stopp á ákveðna hluti af því ég veit að ég þoli þá ekki. Alla daga er mér einhvers staðar illt, það er aldrei svo að ég hafi ekki verki. En maður venst þessu, það skilja þeir sem eru með gigt. Maður lærir að lifa með verkjunum og getur gert heilmikið, svo sem sungið í níðþröngum kjólum og hreyft sig á mjög háum hælum þótt líkaminn sé stokkbólginn hér og þar.

      Síðan lifrarbólgan gekk yfir finnst mér líðan mín hafa verið nokkuð stöðug. Fyrst eftir þau veikindi var heilsan dálítið dyntótt en svo náði ég mínu striki og hef verið á þeirri siglingu síðan. En það getur auðvitað alltaf komið bakslag þannig að ónæmiskerfið fái áfall, svo sem við umgangsveikindi. Ég er þó svo heppin að fá sjaldan flensur eða aðrar pestir.“

Hvað hefur gagnast þér best í baráttunni við gigtina?

      „Þrjóskan – að halda bara áfram. Mitt ráð er að hafa raunhæfar væntingar gagnvart gigtinni. Það er erfitt að fara í gegnum lífið þannig að ef betri dagar komi sé hugsunin sú að nú sé viðkomandi batnað. Ég veit að gigtin er komin til að vera, þótt ég sé hress í dag þýði það ekki að ég verði hress á morgun. Maður á að nýta tímann og njóta þess þegar manni líður vel. Taka því svo þegar koma slæmir dagar. Maður gerir bara eins og maður getur hverju sinni. Komi slæmir dagar þýðir ekki að gráta það, þá gerir maður sér erfitt fyrir andlega.“

Texti: Guðrún Guðlaugsdóttir
Birt í Gigtinni 1. tbl. 2016