Leiðin liggur upp á við!

Kristín Mjöll Jakobsdóttir er fagottleikari. Hún er haldin gigtsjúkdómi sem hefur gert henni erfitt fyrir á lífsleiðinni. Ég hitti hana á Súfistanum í Hafnarfirði. Myndarleg kona og  yfirveguð í framkomu.  Eftir að hafa pantað okkur kaffisopa fórum við upp á loft, lokuðum okkur þar af í litlu herbergi og ræddum um ýmsar hliðar þess að vera hjóðfæraleikari sem barist hefur við gigtarsjúkdóm um árabil.

„Það var raunar lengi grunur um að ég væri annað hvort með soriasisgigt (sóragigt) eða iktsýki, en nú er talið víst að þetta sé soriasisgigt. Henni fylgja ákveðin einkenni sem eru öðruvísn en í iktsýki, en ég hef þó aldrei fengið útbrot,“ segir Kristín Mjöll.

„Það skiptir þó ekki öllu máli hvort er, því báðir sjúkdómarnir eru meðhöndlaðir eins. Áður sagði ég gjarnan að ég væri með iktsýki en nú segi ég óhikað að ég sé með soriasisgigt og ég er nú komin í áhugahóp um þann sjúkdóm. - Í mínum huga leikur ekki lengur vafi á því að ég þjáist af soriasisgigt,“ bætir hún við ákveðin.

Ég spyr um uppruna.

„Ég er fædd 1965 í Reykjavík og uppalin þar,“ svarar Kristin Mjöll.

Skyldi gigt vera algeng í ætt hennar?

„Ég vissi ekki til þess lengi vel, en svo mun þó vera. Móðir mín hefur greinst með gigtarþátt í blóði og gigt er líka að finna í föðurættinni.  Ég vissi ekki að mamma hefði greinst með gigt fyrr en ég var sjálf greind með gigt.  Amma mín var líka gigtarsjúklingur, en hún fékk aldrei greiningu,“ segir Kristín.

Sjálf var Kristin Mjöll við góða heilsu öll sín æsku- og uppvaxtarár.  Tíu ára gömul hóf hún nám í hljóðfæraleik, byrjaði á að læra á þverflautu.

 „Ég óskaði sjálf eftir því að fá að læra á hljóðfæri. Það var boðið upp á það nám í skólanum fyrir tilstilli Barnalúðrasveitar Reykjavíkur. Seinna fór ég að læra á fagott og á það hljóðfæri spila ég enn í dag sem hljóðfæraleikari í „lausamennsku“.“

Kristin Mjöll ólst upp í vesturbæ Reykjavíkur, lauk þar grunnskólanámi og fór svo í Menntaskólann í Reykjavík, þaðan sem hún lauk stúdentsprófi 1985.

 „Strax þegar ég byrjaði að læra á fagott fimmtán ára gömul var ég ákveðin í að leggja það fyrir mig - ef námið gengi vel. Minn helsti tónlistarkennari var Sigurður Markússon.  Lífið lék við mig lengi framan af,“ segir Kristín Mjöll.

„Það var ekki fyrr en ég var gift og búin að eignast dóttur mína, þá flutt til Hong Kong til stunda hljóðfæraleik, að gigtin braust fram.“

Tengir þú gigtina við eitthvert áfall?

„Skömmu eftir að dóttir mín fæddist í nóvember 1993 hófst erfiður kafli í lífi mínu, án þess að um beint áfall væri þó að ræða. Ég tók smám saman að gera mér grein fyrir að það var eitthvað að í mínu einkalífi. Hlutirnir þróuðust ekki á þann veg sem ég hafði vænst,“ segir Kristín Mjöll.  „Ég upplifði erfiðar tilfinningar og sá fram á að þurfa fyrr eða síðar að taka erfiðar ákvarðanir.  Þetta reyndi á mig andlega sem líkamlega.“

Hvernig lét gigtin fyrst á sér kræla?

„Ég byrjaði að finna til verkja í fótunum, í táberginu. Ég leitaði læknis og fékk innlegg í skó, það bætti líðan mína.  Er frá leið fór ég að fá meiri verki, ég reyndi að fara í líkamsrækt en ofreyndi mig,  að því er virtist á smávægilegum æfingum og mér gekk seint að lagast. Fyrst var ég verst í fótunum en svo fór ég að finna til í fingrunum, einkum í löngutöng hægri handar. Það olli mér þungum áhyggjum vegna hljóðfæraleiksins. Svo varð ég slæm í öxlinni, en þar hafði ég áður orðið fyrir íþróttameiðslum. Ég reyndi allt sem ég gat til að bæta líðan mína, fór í nálastungur og annað sem í boði var og ég gat komist í.

Ég var þó misslæm – sjúkdómurinn kom í köstum. Ég fékk ekki hita í þessum köstum, en vonda verki. Um tíma var ég til dæmis afar bólgin í hnénu og leiddi upp í mjöðm, ég gat varla gengið. Líklega var það í lok árs 1996. Ég taldi að ég myndi lagast við hvíld. Svo kom jólafrí. En í stað þess að hressast þá bara versnaði mér. Reyndar var það svo á þessum tíma, að aðrir höfðu meiri áhyggjur af mér en ég sjálf.“

Varst þú verri í kulda?

„Það er nú að jafnaði hlýtt loftslag í Hong Kong, nema þá yfir háveturinn, þá er stundum óþægilega kalt í húsunum.  En hitastig hefur vissulega áhrif á gigt.

Bagalegt var að í Hong Kong var ég utan sjúkrasamlags, það gerði hlutina flóknari og dýrari. Ég leitaði af þeim sökum ekki til gigtarlæknis heldur til heimilislæknis sem tók úr mér blóðsýni. Ég reyndist ekki með jákvæðan gigtarþátt og læknirinn gerði ekki mikið úr þessu. Hann sagði við mig: „Þú ert alla vega ekki með vonda liðagigt – liðirnir í þér ættu ekki að eyðileggjast.“ Þetta þóttu mér útaf fyrir sig góðar fréttir, lán í óláni. Ég hugsaði með mér eftir ummæli læknisins;  ég þarf ekki að hafa miklar áhyggjur. Svo reyndi ég  að ýta þessu máli frá mér.“

En hvenær fórstu að hafa miklar áhyggjur?

„Ég fór til gigtarlæknis þegar ég kom aftur heim til Íslands. Það var árið 1999. Þá hafði ég verið í Hong Kong í nær sjö ár. Það liðu sem sagt fimm ár frá því ég fann fyrst fyrir gigtinni og þar til ég fékk viðeigandi meðhöndlun.  Ég þurfti  raunar að bíða í sex mánuði eftir að komast hér til gigtarlæknis. Ég komst ekki inn í sjúkrasamlagið íslenska fyrr, eftir að hafa verið svo lengi í útlöndum. Gigtarlæknirinn var fljótur að sjúkdómsgreina mig. Hann kvað upp úr um að ég væri með iktsýki eða sóragigt. Eftir sem áður greindist ekki gigtarþáttur í blóðinu, en læknirinn sagði að slíkt væri algengt.

 Við hjónin skildum um það leyti sem ég flutti til Íslands. Ég  fór að kenna og þurfti að vinna talsvert mikið. Ég neita því ekki að það var töluvert áfall að fá þessa sjúkdómsgreiningu, ég hafði áhyggjur af því hvert framhaldið yrði. Ég var þó ekki niðurbrotin, heldur reyndi að halda í bjartsýnina. Það hjálpaði mér að ég hafði trú á að til væri meðferð við sjúkdómnum. Læknirinn upplýsti mig líka fljótt um ýmislegt sem hægt væri að gera. Gigtarlæknirinn minn þá var Árni Jón Geirsson. Hann setti mig á lyfið Metotrexate.  Hann sagði mér að taka það lyf næstu þrjá mánuðina. Lyfið virkaði vel og læknirinn sagði við mig að ég mætti gera ráð fyrir að vera á því næstu árin. Það þótti mér nokkuð ógnvænleg tilhugsun. Sem betur fór var ég aldrei svo slæm að ég gæti ekki spilað á hljóðfærið mitt. Hins vegar fann ég talsvert fyrir þessari fötlun, ef ég má kalla það svo, einkum við kennslu. Ég kenni á þverflautu og klarinett. Smám saman hafði sjúkdómurinn líka breiðst út, sérstaklega var ég slæm í öxlunum. Ég var með stöðuga vöðvabólgu og var iðulega afskaplega þreytt

Ertu ennþá á Metotrexate?

„Já ég tek enn Metotrexate og hef þurft vegna þess að fara með jöfnu millibili í blóðsýnistöku. Ég er nú hjá Birni Guðbjörnssyni gigtarlækni, hef verið hjá honum undanfarin ár. Ég fór til Björns árið 2000, eftir að hafa verið í ferðalagi með Sinfóníuhljómsveit Íslands sem reyndist mér ansi erfitt. Ég var þá sérlega slæm í öxlinni. Þar hef ég orðið fyrir varanlegum skaða og eins í löngutöng hægri handar. Það gerðist meðan gigtin var ómeðhöndluð. Einnig er annar úlnliðurinn skaddaður. Ég hef enn í dag alltaf verstu verkina  á þessum stöðum. „

Telur þú að barnsburðurinn hafi haft áhrif á að gigtin braust fram?

„Ég hef stundum velt því fyrir mér hvort hormónar hafi haft þarna hlutverk. Niðurstaða mín er að líklega hafi verið um að ræða um marga samverkandi þætti.  Einu sinni las maður í áruna mína og sagði að ég hefði lent í áfalli árið 1994. Rétt er að þá stríddi ég vissulega við mjög erfiðar tilfinningar. Líf mitt breyttist mjög við að fá Metotrexate, sem ég hef nú tekið í  tíu ár. Líðan mín varð öll önnur og betri, þótt að dygði ekki til lengdar eitt og sér.  Seinni hluta árs 2005 varð ég allt í einu mun verri en ég hafði lengi verið.“ 

Hvers vegna? Ofreyndir þú þig kannski?

„Það er hugsanleg ástæða. Ég flutti þetta sumar. Ég var slæm allt haustið og læknirinn mat það svo að lyfið Metotrexate væri ekki lengur að gera fullt gagn. Raunar hef ég heyrt þá kenningu að slík lyf dugi sumum ekki lengur en í sjö ár, en ég sel þetta ekki dýrara en ég keypti það.  Björn gigtarlæknir ákvað í framhaldi af versnandi líðan minni að ég fengi hið nýja líftæknilyf Humira. Það er gefið í sprautuformi, hálfsmánaðarlega. Lyf í þeim flokki eru ónæmisbælandi eins og Metotrexate er líka, en hafa þó aðra virkni í líkamanum. Að því er ég best veit gera líftæknilyfin bólguþátt líkamans á einhvern hátt óvirkari. Humiran virkaði mjög vel í mínu tilviki.

Á þessum lyfjum verð ég að vera til frambúðar og það fannst mér í upphafi það erfiðasta en er löngu komin yfir þá tilfinningu.  Mörgum finnst erfitt að vera á krabbameinslyfi til ófyrirséðrar frambúðar. Þetta hefur áhrif á líf fólks, svo sem möguleika á barneignum. Konur þurfa að hætta á þessum lyfjum ef þær hyggja á barneign. Það hefur þó ekki komið að sök hvað mig snertir. Ég er enn fráskilin með eitt barn og hugsa ekki lengur til frekari barneigna.“

Finnurðu mun á þér þegar álag á þér er mikið?

„Já, ekki síst þegar spennufall verður eftir erfið verkefni. Þá er ég verst og þarf að hvíla mig. Hiti gerir mér alltaf gott, svo sem að fara í heit böð. Maður lærir að lifa með þessu, en óneitanlega er sjúkdómurinn skerðing á lífsgæðum. “

Hefður þú reynt að breyta um mataræði til að hafa áhrifa á líðan þína?

„Já, ég gerði það á tímabili og leið ósköp vel á hinu nýja mataræði, en fann þó ekki neina beintengingu milli þess og gigtarinnar. Ég veit þó um ákveðnar matartegundir sem hafa vond áhrif á gigt mína.  Mér leið til dæmis oft illa eftir jólin er ég hafði borðað mikið af reyktu kjöti, sætmeti og fitu. Þetta hefur þó lagast með árunum, líklega vegna lyfjanna. Ég held og að gosdrykkir hafi mjög vond áhrif á gigt.“

Kristín Mjöll hefur starfað í Gigtarfélaginu. Er langt síðan hún gekk til liðs við félagið?

„Ég hóf að starfa með Gigtarfélaginu fljótlega eftir að ég greindist, í kringum árið 2000. Það var mjög til góðs. Ég fékk þar ýmislegar upplýsingar, fræðslu og uppörvun. Og ég fékk líka aðra sýn á sjúkdóminn. Slíkt hefur áhrif á líðan manns. Síðustu þrjú árin hef ég þó ekki verið eins virk í starfseminni og ég var áður.“

Telur þú að með lyfjagjöfinni og læknismeðferðinni takist þér að lifa eðlilegu lífi?

„Já, nokkurn veginn. Og finnst ég raunar oftast hafa gert það. Þegar ég lít til baka voru þó stundum erfiðir tímar. Ennþá finn ég þó til þess að ég er ekki jafnoki fólks á mínum aldri, til dæmis í gönguferðum, líkamsrækt og þvílíku.  En leiðin hefur ótvírætt legið upp á við.

Það skipti miklu máli fyrir mig þegar ég fékk nýjan bíl árið 2003, sjálfskiptan bíl, sem var miklu þægilegra að keyra en beinskiptan bíl. Frá árinu 2005 hef ég verið íbúðareigandi. Líf mitt hefur smám saman orðið áhyggjuminna og sjálfsmynd mín hefur styrktst. Lyfin eiga talsverðan þátt í þeirri jákvæðu þróun, ekki síst hefur mér liðið betur eftir að ég fór að taka Humiran ásamt með Metotrexate. Sveiflurnar eru minni og starfsorkan meiri.

Ég fór í Kramhúsið árið 2005 til að læra að dansa. Sú hreyfing gerði mér gott, en ég varð slæm í ökklanum og varð þá að taka mér hvíld um tíma. Almennt séð hef ég þó getað fylgt hinum heilbrigðu eftir í þeirri líkamsrækt og hún hefur styrkt mig. Sjúkraþjálfun hefur líka hjálpað mér mikið. Ég er nú hjá MT-stofunni í sjúkraþjálfun, en var um tíma hjá Gigtarfélaginu. Þjálfari minn til langs tíma er Gunnhildur Ottósdóttir. Ég hef einnig verið í jóga - en verð að gæta mín þar. Ég er áminnt öðru hvoru í líkamsræktinni.

 Ég hef líka verið lánsömu í starfi. Á árinu sem er að líða fékk ég tækifæri til að fara til Hong Kong til að spila. Ég lék þar einleik á fagottið með kammersveit, sem var mér mikils virði. Ég hugsaði sem svo;  Þetta get ég ennþá. Ég er mjög virk um þessar mundir, kenni fulla kennslu og stunda töluvert mikið félagsstarf, - ég er formaður Félags íslenskra tónlistarmanna. Að öllu samanlögðu er ég bara nokkuð ánægð með mig og tel mig lánsmanneskju. En lykillinn að hinni jákvæðu þróun upp á við hvað sjúkdóminn snertir er þó lyfin og að hafa sveigjanlegan vinnutíma. Gott er að geta hvílt sig þegar nauðsyn krefur.“

Og Kristínu Mjöll er ekki lengur til setunnar boðið. Hún þarf að sækja dóttur sína í tónlistartíma. Við kveðjumst fyrir utan kaffihúsið. Vissulega er ekki að sjá að þessi hvatlega kona sem skundar í átt að bíl sínum eigi við erfiðan gigtsjúkdóm að stríða. Lyfin, lífsstíllinn og viðhorf hennar hafa gert henni mögulegt að hámarka lífsgæði sín.