Er hægt að líta það jákvæðum augum að greinast með gigt?

Ég er 29 ára viðskiptafræðingur og rek mitt eigið fyrirtæki. Þegar ég var 25 ára (2007) greindist ég með liðagigt, rauða úlfa og sjögrens (tilboðspakki 3 fyrir 1). Mér hefur oft fundist umræða og greinaskrif um þessa sjúkdóma alveg hræðilega hvimleið og erfitt að lesa. Ástæðan? Jú, það er imprað á neikvæðum hliðum sjúkdómsins, einkennum, meðferðum og fylgikvillum lyfjanotkunar. 

Ég hef alltaf litið svo á að hægt sé að gera sig veikari með því að velta sér upp úr óþægindunum og sjúkdómseinkennum og að sama skapi getur maður unnið bug eða bælt niður sjúkdóminn með jákvæðni og viljastyrk

Það var fyrst um vorið 2007 sem ég fór að vakna með verki í fingrum. Fljótlega leitaði ég til heimilislæknisins vegna þessa og var hann fljótur að átta sig á að hér væri örugglega um gigt að ræða. Ég vildi nú ekki trúa því í fyrstu, því fyrir mér var gigt sjúkdómur sem eldra fólk greinist með. Ég fór í blóðprufur og fleiri rannsóknir og byrjaði fyrst hjá einum gigtarlækni sem  ég var ekki allskostar ánægð með. Ég fékk að vita að ungt fólk greinist í auknum mæli með gigt. Ég hugsaði til baka og reyndi að átta mig á því hvað í rauninni olli því að sjúkdómurinn kæmi fram hjá mér. Hvort það hafi verið af því að ég reykti, hvort það hafi verið álag og stress, svefnleysi eða meiðsli sem höfðu framkallað sjúkdóminn. Þessir þættir hafa jafnvel allir getað framkallað sjúkdóminn.

Um sumarið upplifði ég meðal annars að vera frá vinnu heilu dagana vegna þess að ég festist í fingrunum og gat ekki unnið á tölvu eða gert nokkurn skapaðan hlut. Að sama skapi þá upplifði ég þreytuna og þessa veikindatilfinningu, vöðva- og beinverki. Ég sagði lækninum að mér liði stundum eins og ég væri með flensu og hann svaraði að bragði „þú ert auðvitað veik“. Ég ætla ekki að reyna að lýsa vonbrigðunum með þennan sjúkdóm, að upplifa sig algjörlega handlama. Innra með mér býr mikil orka og vilji en þegar ég var upp á mitt versta þá sagði líkaminn minn alltaf stopp. Á þessum sama tíma var ég mikið í sjúkraþjálfun vegna vöðvabólgu og meiðsla. Eitt skiptið benti sjúkþjálfarinn mér á að kaupa hnífapör með þykku skafti svo ég ætti auðveldara með að halda á þeim og ganga í skóm með svona mjúkum botni eins og eldri konur nota. Þarna hugsaði ég „stopp“ – „hingað og ekki lengra“. Á þessum tímapunkti setti ég mér markmið um að sigra sjúkdóminn og nota til þess rétta hugarfarið. Ég ætlaði sko ekki að fara og kaupa hnífapör með þykku skafti eða „kerlingaskó“.

Í byrjun ágúst 2007 var ég svo heppin að komast að hjá Birni Guðbjörnssyni, gigtarlækni. Hann vildi hafa hraðar hendur og koma mér á lyf þar sem ég var á leiðinni til Frakklands í lok mánaðarins í Mastersnám. Björn vildi, eins og aðrir læknar sem ég talaði við, setja mig á stera og krabbameinslyf þar sem þessi lyf eru þekkt fyrir að virka hratt og vel. Ég var nú ekki á sama máli, þvílíkar hryllingssögur hafði ég heyrt af steralyfjum og aukaverkunum þeirra. Björn sagði mér að það myndu allir læknar álíta hann „klikkhaus“ að setja mig ekki á stera. Þegar hann sá að ekki yrði tjónkað við mig þá ákvað hann að setja mig á vægustu lyf en hafði samt áhyggjur af  hvernig líkami minn myndi bregðast við lyfjunum því það tekur þau 6 – 8 vikur að byrja að virka og ég var að flytja til Frakklands innan 4ra vikna.

Lyfin fóru ágætlega í mig þó bataferlið hafi verið hægt. Ég var nánast alltaf með bólgur í fingrunum og þurfti að fá sterasprautur í hnén af og til. Frænka mín sem hefur lengi barist við gigtina hvatti mig til þess að nota mataræði til að lækna sjálfa mig. Hún sagði mér að ég yrði að vera minn eigin læknir. Sjálf var hún mikið á móti notkun sterkra lyfja. Á árinu 2008 fór ég að einbeita mér að mataræði og æfingum. Ekki gat ég æft eins og ég vildi og oft var ég mjög þreytt. Það var erfitt að byrja morgnana á því að pína sig fram úr, því oft leið mér eins ég væri að vakna í þynnku eftir allsherjar fyllerí. Baráttan var í fullum gangi og ég hélt ótrauð áfram. Það var þó eitt sem var ofar öllu og það var hugarfarið, ég talaði heldur aldrei um gigtina – ég trúði því að ef ég væri stöðugt að nefna hana að þá yrði ég veikari. Ég man þegar vinkona mín sagði eitt skipti við mig „Veistu það Guðrún að ég gleymi því alltaf að þú sért lasin – þú talar aldrei um þetta!“ Enginn af vinum mínum sem ég kynntist í náminu í Frakklandi hafði hugmynd um að ég væri með gigt, ekki einu sinni þó ég hafi þurft að haltra í skólann í jólaprófunum með svo mikinn vökva í hnjánum að mér leið eins og ég væri með tvo vatnspoka hangandi á þeim.

Árin 2008 – 2010 var ég í allskonar tilraunastarfsemi í mat og æfingum, ég var mikið í jóga og prófaði að taka ýmsar fæðutegundir út úr mataræðinu. Ég hætti að smakka vín í nokkra mánuði í senn og hætti að reykja (eða svona næstum því).

Í dag hef ég gengið skrefinu lengra, ég hætti alveg að smakka vín, ég er alveg hætt að reykja og hugsa mikið um hvað ég læt ofan í mig. Ég get æft á hverjum degi eins og ég vil. Ég hef lært að maður þarf að hugsa mjög vel um sjálfan sig, setja sig í bómull. Þetta hefur orðið til þess að ég er í betra formi í dag en ég hef nokkru sinni verið og mér líður æðislega vel. Það er auðvitað ómetanlegt að hafa góðan lækni og Björn hefur reynst mér mjög vel og verið hvetjandi. Frá því að ég greindist og sjúkdómurinn var mjög virkur þá hefur hann tekið miklum breytingum og nú sýna mælingar mjög eðlilegt ástand. Ég vona að þessi grein verði til þess að veita öðrum innblástur og að hægt sé að hugsa út fyrir rammann þegar kemur að meðferð við gigtarsjúkdómum.

Höfundur: Guðrún Sigríður Sæmundsen

Birt í Gigtinni 2. tbl. 2011