Að lifa með gigtarsjúkdómi -

Að lifa með gigtarsjúkdómi - Hvað geri ég til að njóta lífsins að fullu?

Ég er sautján ára ung stúlka sem er með vefjagigt, hef líklegast verið það lengi enaðeins nýlega greind eða fyrir rúmu ári síðan. Í rauninni er ég ekki að njóta lífsins tilfulls, enda hef ég frestað því til betri tíma og segi alltaf við sjálfa mig að ég ætliað gera hitt og þetta þegar heilsan skánar sem hún gerir sjaldnast. Mín leið þó, til að sætta mig við sjúkdóminn, er sú að minna mig á að ég get enn gengið og fæ aðvakna upp á hverjum morgni sem ekki allir fá að gera. Ég minni mig stöðugt á að þóheilsan mín sé ekki upp á marga fiska þá er hún verri hjá mörgum öðrum. 

Eftir að ég var greind og fékk rétt lyf þá er ég loksins farin að geta sofið á nóttunni og því mun minni verkir og tel ég það nokkuð gott miðað við hvernig ég var áður. Ég reyndi stöðugt þegar ég var yngri að stunda íþróttir með mis góðum árangri og eftir að hafa prófað listskauta, taekwondo og frjálsar íþróttir komst ég að því að sumum er einfaldlega ekki ætlað að stunda íþróttir. Ég vissi þá ekki að ég væri með alvarlegan gigtarsjúkdóm og hefur það hjálpað sálarlífi mínu mikið undanfarið ár að vita að ég var veik á þessum tíma en ekki bara aumingi sem ekki gat hreyft sig án þess aðvakna grátandi á nóttunni úr verkjum. Það fer nefnilega ekki vel með sálina í 10 ára gömlu barni að horfa upp á bekkjarsystkini sín gera grín af sér því maður getur ekki tekið þátt í íþróttum eða maður gat ekki farið í skólann því enginn svefn náðist þá nóttina. Í dag skil ég þó að þetta var vefjagigtinni að kenna og skil ég vel að læknirinn minn hafi ekki áttað sig á að ég væri með vefjagigt því ekkert fannst að mér og lítið þekkt að sjúkdómurinn geti hrjáð börn en ekki bara fólk eftir þrítugt. 

Í dag reyni ég að takast á við við hvern dag fyrir sig og reyni að njóta smáu hlutanna í lífinu eins og að fá mér rjúkandi heitan kaffibolla á morgnana eða þegar ég næ að labba einn kílómeter án þess að gefast upp. Ég hef komist að því að það er það sem lífið snýst um, þessi litlu augnablik ánægju og að ná þeim markmiðum sem maður setur sér, hvort sem þaueru stór eða smá. Mín stóru markmið í dag eru að klára stúdentspróf og fara svo beint í háskóla í sálfræðinám því ég vil geta hjálpað fólki sem á erfitt og vil ég sérstaklega reyna að einblína á ungt fólk með gigt til að hjálpa því með allar sálrænu afleiðingarnar sem þessi sjúkdómur hefur. Það er einfaldlega allt of lítil fræðsla fyrir ungt fólk um gigt og almennt lítill skilningur fyrir því að við getum þjáðst af þessum sjúkdómi líka. Mín smáu markmið eru í raun að reyna að komast klakklaust í gegn um hvern dag og passa mig gríðarlega á að reyna ekki of mikið á mig því það bitnar bara á öðrum dögum. 

Móðir mín er einnig með vefjagigt og því reynum við að standa saman og láta ekki veikindin koma í veg fyrir að geta átt eðlilegt líf þó það heppnist kannski ekki alltaf. Það væri þó ef til vill auðveldara að njóta lífsins ef meira væri gert fyrir þá sem ekki geta unnið sökum sjúkdóms og maður væri ekki að berjast í bökkum til að ná endum saman hver mánaðarmót. Það er ekki beint sældarlíf að tveir óvinnufærir aðilar búi saman og aðeins einn með bætur og hinn fær ekki neitt útúr sjúkdómatryggingu sinni því sjúkdómurinn vefjagigt er víst ekki talinn nógu slæmur til að maður fái bætur. Það er þó ekki það versta heldur var sagt við móður mína af tryggingarfélaginu að þetta væri nú allt í lagi þar sem ég gæti farið á örorkubætur eftir eitt ár, semsé þegar ég yrði átján ára. Það er ekki beint það sem maður vill heyra þegar maður er sautján ára en auðvitað er þetta afleiðing lítillar fræðslu og ákveðins stimpils sem vefjagigt hefur fengið á sig, en það er að þetta sé bara ruslakistusjúkdómur og þeir sem þjáist af því séu bara ímyndunarveikir. Ég er að vísu komin út fyrir efnið en þetta er í raun hvernig það er að lifa með minn gigtarsjúkdóm. Það er stöðugt litið á mann hornauga þegar maður segist hafa verið í rúminu vegna verkja sem stafa af vefjagigt og það er sagt við mig af jafnöldrum mínum að ég sé heppin að fá tvöfalda mætingu í skóla þó ég segi þeim að það sé vegna sjúkdómsins. 

Ég væri glöð að vera heilbrigð og geta mætt á hverjum degi í skóla en ég einfaldlega get það ekki og það á ekkert skylt við heppni. Þessi sjúkdómur er rosalega misskilinn og oft þreytandi að þurfa útskýra fyrir fólki að þetta sé alvöru sjúkdómur og að ég finni til á hverjum degi út af honum. Ég á sem betur fer skilningsríka fjölskyldu og yndislegan kærasta sem fór strax og las sér til um sjúkdómin um leið og ég kom frá lækninum til að skilja verki mína betur. Þetta er því hvernig er að lifa með vefjagigt og mín leið til að njóta lífsins er bara að sætta mig við lífið og gera það besta úr stöðunni því annað er ekki hægt.

Höfundur: Máney Nótt Ingibjargardóttir. Grein þessi var send félaginu í kringum  Stene Price samkeppnina 2016

Birtist fyrst í Gigtinni, 1. tbl. 2017