Unglingar með gigt - fullorðinsárin undirbúin

Yfirfærsla ungmenna með langvinn veikindi, frá barnasviði yfir á fullorðinssvið, hefur verið áberandi í umræðu meðal fræðimanna undanfarna áratugi. Rannsóknir sýna, að farsæl yfirfærsla, þar sem ungmenni fær stuðning, skilning og fræðslu um leið og ábyrgð þess á eigin lífi vex, skilar sér í betri lífsgæðum seinna í lífinu. Á sama tíma og ungmenni með langvinn veikindi ganga í gegnum það þroskaferli sem óumflýjanlega fylgir slíkum veikindum, þurfa nánustu aðstandendur á stuðningi að halda við að aðlagast breyttum aðstæðum. Ungmennið tekur smám saman yfir fulla ábyrgð á eigin lífi, og þá getur foreldrum reynst erfitt að sleppa takinu á því mikilvæga hlutverki sem þeir hafa gegnt, gjarnan allt frá því barn þeirra sem nú er orðið stálpað ungmenni, reiddi sig á að aðrir hugsuðu fyrir þörfum þess og gerðu hlutina, eins og best var á kosið.

Hvað er yfirfærsla?

Yfirfærsla (e. transition) er hugtak sem notað  er yfir það ferli breytinga sem á sér stað þegar meðferð og eftirlit ungmennis með langvinnan sjúkdóm færist frá barnasviði yfir á fullorðinssvið. Ýmsar skilgreiningar eru til um hugtakið en flestir eru sammála um að yfirfærsla sé ferli sem spannar um það bil tíu ár. Tímalengdin er einstaklingsbundinn og tekur mið af þörfum ungmennis með langvinnan sjúkdóm til að efla ábyrgð á eigin lífi, samhliða því að foreldrar hætti umsjónarhlutverki sínu og fylgist þess í stað með af hliðarlínunni. Hér á eftir má lesa algenga bandaríska skilgreiningu á hugtakinu yfirfærsla. Gigtarteymi barna styðst við þessa skilgreiningu í vinnu sinni við yfirfærslu.

„Yfirfærsla er ferli breytinga með ákveðinn tilgang þar sem ung manneskja með langvinn veikindi lærir markvisst nýja hluti í nýju umhverfi“

(Blum, Garrel og Hodgman, 1993; Osterkamp, Costanz, Ehrhardt og Gormley, 2013)

Það er ljóst að yfirfærsla ungmennis er flókið félagslegt, tilfinningalegt og verklegt ferli, sem krefst mikillar samvinnu heilbrigðisstarfsfólks, ungmennisins sem í hlut á og foreldra eða annarra fjölskyldumeðlima (Osterkamp o.fl. 2013).  Á göngudeild Barnaspítala Hringsins er nú hugað að þessum málum á vettvangi nokkurra fagteyma, sem komin eru mislangt á veg í sinni vinnu. Þegar barn greinist með langvinnan sjúkdóm eins og gigtarsjúkdóm eru foreldrar eða forráðamenn óhjákvæmilega málsvarar þess og vinna með heilbrigðisstarfsfólki að vellíðan þess og lífsgæðum. Þannig myndast mikilvæg samvinna á milli náinna aðstandenda barnins og fagfólks þess teymis sem það tilheyrir. Í tilviki gigtveikra barna er það gigtarteymi barna við Barnaspítala Hringsins sem kemur að slíkri samvinnu. En ekki nægir að huga einungis að einkennum barnsins, því það er löngu þekkt að veikindi eins innan fjölskyldu hefur áhrif á alla meðlimi hennar. Af þessum sökum er mikilvægt fyrir fagfólk að mynda góð tengsl við fjölskyldumeðlimi og styðja við þá á sem flestum sviðum eftir að barn greinist. Þetta er til að tryggja að það sé á hreinu hvert foreldrar getið leitað ef vandamál koma upp eða ef óvissa gerir vart við sig varðandi þann sjúkdóm sem glímt er við eða meðferð við honum (Wright og Leahey, 2013; Wipff, Sparsa, Lohse, Quartier, Kahan og Deslandre, 2016).

Af hverju þarf að huga sérstaklega að ungmennum með langvinna sjúkdóma?

Fyrir marga eru unglingsárin ár átaka og mikilla breytinga, ekki síst á tilfinningasviðinu. Þar geta sveiflur upp í mestu hamingju og sælu lífsins og þaðan niður til mestu sorgar, óhamingju og gremju átt sér stað allt á einum og sama deginum. Það er á unglingsárunum sem sjálfsmynd okkar þróast, kynhneigðin verður ljós, siðferðileg gildi koma fram og sjálfstæði fer stigvaxandi. Á sama tíma þarf hið hraðþroskandi ungmenni mjög mikið á fjölskyldu sinni að halda sem og að huga að framtíð sinni og hugsanlegum starfsvettvangi.

Árið 2011 bentu amerísku barnalæknasamtökin (The American Academy of Pediatrics) á að ef fagfólk eigi að hafa tækifæri að styðja vel við bakið á ungu fólki er því nauðsynlegt að hafa þekkingu á þörfum og eðlilegum þroska þess. Hegðun ungmenna getur verið hvatvís og tilfinningin fyrir að vera ósigrandi getur verið sterk. Þannig er hegðun unglinga oft ögrandi og getur því hæglega reynt á þolinmæði þeirra nánustu. Vinir geta haft góð áhrif hver á annan, þó hið gagnstæða þekkist vissulega einnig.

Unglingur með langvinnan sjúkdóm upplifir sömu tilfinningar og langanir og aðrir unglingar, en hefur samtímis um margt annað að hugsa í tengslum við sína sjúkdómsmynd, sem valdið getur hugarangri. Viðkomandi vill ekki vera öðruvísi en aðrir unglingar og reynir gjarnan að passa inn í hóp vina sinna. Þegar einstaklingur fær meðferð, minnka einkenni eða jafnvel hverfa. Á þessum tíma er ekki óalgengt að unglingur með langvinnan sjúkdóm ákveði með sjálfum sér að ekkert sé að honum, þar sem hann finni lítið fyrir sjúkdómnum. Slíkt getur aukið líkur á slælegri meðferðarheldni. Jafnvel geta komið tímabil áhættuhegðunar þar sem lyfjataka er hundsuð og áfengisneysla og önnur óregla gerir vart við sig. Þannig getur viðkomandi átt í átakanlegri sjálfstæðisbaráttu frá foreldrum og/eða fjölskyldu samtímis því að vera mjög háður þeim, eins og fram kom hér að ofan (Osterkamp o.fl., 2013).

Unglingar með langvinn veikindi hafa tilhneigingu til að einangra sig félagslega vegna tilfinningarinnar um að vera öðruvísi en félagarnir (Burns, Sadof og Kamat, 2006).

Gigtarteymi barna við Barnaspítala Hringsins hefur sett upp ferli líkt því sem sjá má á mynd 1 sem hér fer á eftir. Ferlið tekur mið af rannsóknarniðurstöðum frá Bretlandi og Bandaríkjunum varðandi hvernig best muni vera að vinna að yfirfærslu ungmenna frá barnasviði yfir á fullorðinssvið. Mælt er með að yfirfærsluferlið hefjist nálægt 12 ára aldri. Þá á að hvetja barn til að tjá sig eigin orðum um líðan sína og gefa því jafnframt færi á að spyrja um atriði sem kunna að leita á hugann. Þetta er gert í samvinnu við foreldra. Eftir því sem barn þroskast og hugsun þess breytist þarf það að taka meiri þátt í komum á göngu- eða dagdeild. Ef unglingur á í hlut þarf að veita viðkomandi tækifæri til að vera einn í viðtali við fagaðila. Slík viðtöl geta verið við hjúkrunarfræðing, lækni, sálfræðing eða félagsráðgjafa. Viðtöl, sem beinast að heilbrigðum lífsstíl og almennri styrkingu fara yfirleitt fram hjá hjúkrunarfræðingi. Unglingurinn þarf að vita að um trúnaðarsamtal sé að ræða og að fagaðilar séu tilbúnir til að aðstoða hann varðandi mál sem kunna að gera vart við sig. Undantekning frá trúnaðarsamtölunum er að sjálfsögðu ef unglingurinn eða einhver tengdur honum er í hættu en þá ber að láta vita af því í samráði við unglinginn.

Myndin sýnir ferli yfirfærslu eftir aldri

Hvað gerist við 18 ára aldur?

Við 18 ára aldur verða lagalegar breytingar hjá einstaklingum. Það er því nauðsynlegt að ræða breytingarnar við unglinginn sjálfan og fjölskyldu hans. Viðtal við félagsráðgjafa er mikilvægt, t.d. varðandi greiðslufyrirkomulag á fullorðinssviði eða félagsleg réttindi ungmenna með langvinn veikindi. Einnig þarf unglingurinn að vita hvernig nálgun sjúklinga er á fullorðinssviði, s.s. vegna lagalegra breytinga við það að ná 18 ára aldri en einnig varðandi ákvörðunartöku um meðferð, friðhelgi einkalífs, aðgang að sjúkragögnum og fjárhagslegar breytingar.

Það er því að mörgu leyti ólík lagaleg nálgun, sem fagfólk á fullorðinssviði þarf að halda sig við um leið og þau leggja sig fram við að veita góða heilbrigðisþjónustu. Þess vegna er yfirfærsla mikilvægt samvinnuverkefni fagaðila og fjölskyldu. Mjög mismunandi er hvenær ungmenni er í stakk búið að axla fulla ábyrgð á tilveru sinni með þann sjúkdóm sem hann ber. Í rannsóknum á þessu sviði kemur fram að sumir unglingar hafa ekki þroska til að axla fulla ábyrgð á tilveru sinni, jafnvel ekki fyrr en komið er fram á þritugaaldur. Það er því mikilvægt að fagfólk geri sér grein fyrir að yfirfærsluferli lýkur ekki fyrr en við 18-25 ára aldur og því nauðsynlegt að heilbrigðisfagfólk vinni áfram með skjólstæðingi sínum og fjölskyldu hans með það leiðarstef að efla heilbrigði hans til framtíðar.

Þverfaglegt málþing um yfirfærslu

Þann 23. febrúar síðast líðinn var haldið þverfaglegt málþing um yfirfærslu á Landspítala Háskólasjúkrahúsi. Málþingið var samstarfsverkefni barnasviðs og fullorðinssvið og áhersla lögð á einstaklinga með sjúkdóma er tengjast ónæmiskerfinu, eins og gigtarsjúkdóma og þurfa að sækja þjónustu inn á spítalann í framtíðinni. Málþingið var vel sótt og áhugaverðar umræður sköpuðust, sem vonir standa til að verða til hagsbóta fyrir þennan hóp skjólstæðinga. Markmiðið með málþinginu var að mynda brú á milli barnasvið og fullorðinssvið þannig að skilin verða ekki of skörp þegar eftirlit og meðferð ungrar  manneskja/ungs fólks flyst frá barnasviði yfir á fullorðinssvið.

Sólrún W. Kamban, hjúkrunarfræðingur gigtarteymis barna

Heimildir

American Academy of Pediatrics (2011). Clinical report: Supporting the health care from

            Adolescence to adulthood in the medical home. Jurnal of the American Academy of

            Pediatrics, 128(1), 182-200.

Blum, R.W., Garrel, D. og Hodgman, C.H. (1993). Transition from child-centered to adult

            health-care systems for adolescents with chronic conditions. A positive paper of the

            society for adolescent medicine. Journal of Adolescent Health, 14(7), 570-576.

Burns, J.J., Sadof, M., og Kamat, D. (2006). The adolescent with chronic illness: How to

            manage treatment issues and provide specialized services in this population.

            Pediatric Annals, 35(3), 207-216.

Heimasíðan http://www.gottransition.org/ sótt á veraldarvefinn 20. febrúar 2017.

Heimasíðan http://www.jatransition.org/ sótt á veraldarvefinn 20. febrúar 2017.

Heimasíðan

http://www.uhs.nhs.uk/Ourservices/Childhealth/TransitiontoadultcareReadySteadyGo/Transitiontoadultcare.aspx sótt á veraldarvefinn 20. febrúar 2017.

Osterkamp, E.M., Costanzo, A.J., Ehrhardt, B.S. og Gormley, D.K. (2013). Transition of care

            for adolescent patients with chronic illness: Education for nurses. J Contin Edu Nurs,

            44(1), 38-42.

Wipff, J., Sparsa, L., Lohse, A.,  Quartier, P., Kahan, A. og Deslandre, C.J. (2016).  Impact of

            juvenile idiopathic  arthritis on quality of life during transition period at the era of

            biotherapies. Joint Bone Spine 83, 69-74. DOI:10.1016/j.jbspin.2015.03.005

Wright, L. M. og Leahey, M. (2013). Nurses and families: A guide to family assessment and   

                Intervention. (6. útgáfa). Philadelphia, Pennsylvania: F.A. Davis Company

Birtist fyrst í Gigtinni, 1. tbl. 2017