Ósýnileikinn hefur áhrif - börn með gigt og skólakerfið

Mikill samhljómur var í frásögnum viðmælendanna og má því ætla að reynsla þeirra af skólakerfinu sé ekki frábrugðin reynslu annarra. Í greininni verður fjallað um ósýnileika og boðskipti en það kom sterkt fram í viðtölunum að þessir tveir þættir skipta börn með gigt og foreldra þeirra miklu máli og geta haft gríðarleg áhrif á skólagönguna. Aðrir þættir sem fram komu voru skilningur, boðskipti og félagsleg tengsl. Í verkefninu er ávallt talað um mæður og dætur og er það einnig gert í þessari grein.

 Niðurstöður rannsóknarinnar sýna að ósýnileiki gigtarinnar veldur bæði börnum og foreldrum oft á tíðum erfiðleikum. Rannsóknir sem gerðar hafa verið sýna að foreldrum langveikra barna finnst þeir fá meiri stuðning ef sjúkdómur barna þeirra er sýnilegur(1). Fram kemur að mæðrunum finnst ósýnileikinn standa í vegi fyrir því að þeim og dætrum þeirra sé sýndur skilningur og að þær fái þann stuðning sem þær þurfa á að halda. Gigt er lítt sýnilegur sjúkdómur og því hafa mæðurnar oft þurft að berjast fyrir réttindum dætra sinna sem getur tekið verulega á.

Sú staðreynd að gigt er ekki sýnilegur sjúkdómur og er auk þess sveiflukenndur og misjafn frá degi til dags gerir börnum með gigt oft erfitt fyrir í skólanum. Erfitt getur reynst að fá skilning kennara og samnemenda þegar barn getur tekið þátt af fullum krafti einn daginn en ekki þann næsta. Börn með gigt vilja gleymast þegar stundaskrár eru gerðar, einnig þegar hreyfing og ferðir eru skipulagðar á vegum skólanna. Það getur t.d. verið sárt að komast ekki með í hjólaferðir eins og einn viðmælandi minn upplifði. Starfsfólk skóla fer eftir ákveðnum reglum en það er mikilvægt að sveigjanleiki sé sýndur gagnvart þeim börnum sem glíma við sjúkdóma og fatlanir.

Liður í því að sýna skilning er að hlusta á þarfir nemendanna. Hlusta þarf á börn með langvinna sjúkdóma eins og gigt, veita svigrúm en gera jafnframt hæfilegar kröfur og sýna skilning. Í rannsókn Guell(2) kemur fram að börn með gigt hafi frá unga aldri innsýn í sjúkdóm sinn og því óhætt að treysta þeim og fela þeim ábyrgð. Það sama kemur fram í rannsókn minni þar sem ein móðirin sem rætt var við segir dóttur sína fullfæra um að meta ástand sitt og hvað hún geti á hverjum tíma þó svo að hún sé ung að árum. Þetta styður einnig rannsókn Ragnheiðar Axelsdóttur(3) en þar segir að börn vilja vera virk þegar kemur að ákvarðanatökum varðandi skólagöngu þeirra og félagslíf.

Þær mæður sem rætt var við lögðu áherslu á að þeim þætti í raun mikilvægast í sambandi við skólagöngu dætra sinna að þær hefðu jákvæðan og skilningsríkan kennara sem tæki tillit til þess að dætur þeirra væru með sjúkdóm, sem hefur áhrif á líðan þeirra, úthald við vinnu í skólanum og heima. Stundum hafa viðmælendur mínir þurft að glíma við neikvæð viðhorf og skilningsleysi gagnvart sjúkdómnum.

Upplýsingagjöf og traust á milli heimilis og skóla eru afar mikilvæg varðandi það hvernig barninu reiðir af. Foreldrar eru sérfræðingar í sínum börnum og geta gefið skólanum mikilvægar upplýsingar sem gera skólanum kleift að koma til móts við þarfir nemenda sinna(4). Mæðurnar, sem rætt var við, lögðu sig fram um að fræða starfsfólk skólanna og fengu sumar þeirra heilbrigðisstarfsfólk í lið með sér, aðrar sáu um fræðsluna sjálfar. Allar voru mæð- urnar meðvitaðar um að fræðslu þyrfti að sinna reglubundið því að aðstæður geta breyst í skólunum og sjúkdómur dætra þeirra tekið breytingum. Mæðurnar voru allar reiðubúnar til þess að standa að fræðslu í skólum dætra sinna og glöddust yfir að ávallt voru skólarnir tilbúnir til að þiggja fræðslu. Þó svo að skólarnir væru tilbúnir til að þiggja fræðslu kom samt fram að mæðrunum fannst þær upplifa vantraust af hálfu skólans þegar þær gáfu upplýsingar eða fræddu um sjúkdóm dætra sinna. Hins vegar breyttist viðhorf skólans ef heilbrigðisstarfsfólk var með á fundum og svo virtist sem orð heilbrigðisstarfsfólks væru frekar tekin trúanleg, jafnvel þótt mæðurnar hefðu sagt nákvæmlega sömu hluti. Það má velta því upp hvort ekki væri einfaldara og þægilegra fyrir alla aðila að haldnir væru fundir að hausti, jafnvel oftar, þar sem heilbrigðisstarfsfólk væri fengið til að upplýsa skólasamfélagið um hvað það er sem börn með gigt eru að kljást við með það fyrir augum að skólinn geti sem best komið til móts við nemendur sína.

Í lokin er vert að benda á að skýrt kemur fram í niðurstöðum rannsóknarinnar að skólarnir þurfa að skerpa á boðskiptakerfum sínum. Það getur ekki talist ásættanlegt að upplýsingar séu gefnar til skólanna en þær skili sér ekki til þeirra sem koma að börnunum. Skortur á upplýsingaflæði veldur því að börnin þurfa endurtekið að segja frá og útskýra veikindi sín. Það að þurfa alltaf að hafa hugann við veikindin getur haft neikvæðar afleiðingar fyrir börnin og valdið þeim streitu.

Heimildir:
(1) Huygen, A. C. J., Kuis, W. og Sinnema, G. (2000). Psychological, behavioural, and social adjustment in children and adolescents with juvenile chronic arthritis. Annals of the Rheumatic Diseases , 59(4), 276–82. Sótt af http://search. proquest.com/docview/197306787/1420- F5CCD6F62EBCDFC/1?accountid=135943
(2) Guell, C. (2007). Painful Childhood: Children Living With Juvenile Arthritis. Qualitative Health Research, 17(7), 884–892. doi:10.1177/1049732307305883
(3) Ragnheiður Axelsdóttir. (2011). Barnafundur – hlustað á sjónarmið barna. Glæður, 21(1), 48–56.
(4) Nanna Kristín Christiansen. (2011). Skóli og skólaforeldrar – ný sýn á samstarfið um nemandann. Reykjavík: IÐNÚ.

Þessi grein birtist í 1. tbl. Gigtarinnar árið 2015