Mæður eru velferð mannkyns

Ég byrja á að spyrja Jón R. Kristinsson barnalækni um gigtsjúkdóma í börnum á hér á landi.

„Það eru mörg börn á Íslandi sem þjást af gigt,“ svarar Jón. „Við höfum verið að taka þetta saman að undanförnu. Í kringum árið 2000 tóku barnalæknar á Norðurlöndum upp samvinnu til að rannsaka þetta. Liðagigtin er algengust.  Ætli við getum ekki sagt að um 10 ný tilvik barnaliðagigtar greinist á hverju ári. En mörg börn eru með verki og bólgur ýmist í liðum eða í stoðkerfinu, gigtsjúkdómar í börnum eru margvíslegir.“

Er liðagigtin talinn alvarlegasti sjúkdómurinn?

„Kannski ekki sá allra alvarlegasti. Til eru gigtsjúkdómar sem eru mjög alvarlegir, svo sem rauðir úlfar og fleiri í þeim flokki, svokölluð fjölkerfaliðagigt, þar sem gigtsjúkdómurinn leggst á ýmis líffæri líkamans. Börn geta orðið mjög veik af því. Við sjáum þó mest af barnaliðagigtinni sem getur verið mjög hamlandi. Áður fyrr voru börn, vegna þessa, kannski langtímum saman inni á barnaspítala og veikindin ollu því að liðirnir skemmdust og þau urðu kræklótt í vexti. Þá höfðum við ekki þau lyf sem við höfum nú, áttum því erfitt með að að halda niðri þessum sjálfsónæmissjúkdómi sem liðagigtin er. Við höfðum einfaldlega ekki lyf eða þekkingu til þess. Það eru ekki mikið meira en 30 ár síðan ástandið var þannig.“

Hvar stundaðir þú þitt sérnám?

„Ég lærði úti í Svíþjóð. Ég er almennur barnalæknir, en hef smám saman sérhæft mig í gigtsjúkdómum og krabbameini í börnum. Þar sem ég vann í Svíþjóð kom upp töluvert af sjálfsónæmistilvikum;  þessi sérþekking var þó ekki til staðar. Ég vann lengstum í Jönköping og Linköping, og sótti auðvitað meðfram því skipuleg námskeið. Svo kom ég heim sem sérfræðingur í barnasjúkdómum.

Mikilvægt er að átta sig á að læknir er alla ævina að safna í sarpinn þekkingu, bæði með því að lesa sér til, fara á námskeið, en ekki síst með því að umgangast og vinna með sjúklinga. Sjúklingarnir kenna manni kannski mest, gefa dýrmæta reynslu.“

Margt hefur sem sagt breyst í meðferð gigtarsjúkdóma barna frá því þú laukst námi?

„Sannarlega hafa gríðarlega miklar breytingar orðið í meðferð gigtsjúkadóma síðustu áratugi sem áður greindi. Um það leyti sem ég var að ljúka námi voru mest notuð bólgueyðandi lyf. Þar má fyrst nefna gamla góða asperínið, það var og er mjög gott lyf við ýmsum sjúkdómum. Mikilvægast er að geta gefið réttu skammtana. Við gigtlækningar þurfti að hafa skammtana töluvert stóra en þá ollu þeir ýmsum hliðarverkunum. Þetta gat því verið nokkur línudans. Svo komu fram lyf með svipaða verkun sem hægt var að stjórna betur, svo sem Naproxen, Ibufen og fleira af því tagi, svo sem Voltaren, sem nú hefur komið í ljós að þarf að vara sig á, einkum hvað snertir eldra fólk. Þetta voru fyrstu lyfin við gigt. Síðar komu fram ný lyf, þar vil ég fyrst  nefna sem er númer eitt, Methotrexate. Það er lyf sem við notum líka við krabbameini. Við gigt er það notað í smáum skömmtum og þannig er það líka gjarnan gefið í viðhaldsmeðferð við krabbameini.

Börn eru ekki „litlir fullorðnir“

Henta börnum sömu lyf og skammtar og hinum fullorðnu?

„Nei, börn eru ekki „litlir fullorðnir“. Það eru ekki allir sem átta sig á því að börn hafa öðruvísi þol og beinmerg en uppkomið fólk. Fullorðnir þola ekki alltaf skammta sem börn þola. Þetta þarf að hafa í huga.

Benda má á að gigtsjúkdóma er sjaldnast hægt að lækna, meðferðin stefnir að því að koma einstaklingnum sem fyrst í sjúkdómshlé. Það er mjög mikilvægt að ná að halda sjúkdómnum niðri. Stundum kemur þó fyrir að „sá sem öllu ræður“ ákveður að nú sé komið nóg og sjúkdómurinn hverfur. Í um helmingi tilvika þar sem börn eiga í hlut brennur gigtsjúkdómurinn út, sem kallað er. Þetta á sérstaklega við um þau börn sem eru með svokallaða fáliðagigt en gerist líka stundum hvað varðar fjölliðabarnagigt, hryggikt og  fjölkerfagigt. Allir þessir sjúkdómar geta brunnið út og þá er fremur ólíklegt að þeir taki sig upp aftur á fullorðnisárum.

Fáliðagigt er það kallað þegar gigt er í einum til fjórum liðum, og það er algengasti sjúkdómurinn, nálægt 50% gigtveikra barna er með þann sjúkdóm. Hann hverfur kannski um tíma en getur svo hugsanlega blossað upp aftur seinna, maður veit það aldrei.

Þetta er ekki eins og hjá fullorðnum þar sem sjúkdómurinn kemur fremur fram í blóðrannsóknum. Við tökum svokölluð gigtarpróf, það eru sérstakar prufur, en það er ekki nema 10-15% af börnum sem mælast með gigtarþætti þótt þau séu með gigt. Því er ekki á vísan að róa með blóðprufur. Það er ekki þannig, eins og sumir halda, að ef sjúkdómurin mælist ekki í blóð sé gigtin ekki fyrir hendi. Þannig er þetta ekki. Að ýmsu er að hyggja. Þau börn sem eru með fáliðagigt og mælast með svokallað ANA-mótefni í blóði er hættara við að fá lithimnubólgu í augu. Það getur verið slæmt og þess vegna er samstarf við augnlækna nauðsynlegt. Ég sendi öll börn sem fá gigt til augnlæknis. Það er þó nokkur hluti barna með gigt sem fær slíkt í augun.“

Leggjast gigtarsjúdómar í ættir?

„Já, því er ekki að neita. Þetta fylgir sumum ættum. Ég er með sjúkling, hvers móðir var með gigt og amman líka, - en svo veit maður ekki lengra aftur. Ef maður fer að spyrjast fyrir kemur oft í ljós að það eru ýmsir ættingjar með gigt og þannig er það líka með slitgigtina. Þetta leggst sem sagt þó nokkuð í ættir.“

Hefur skyldleiki Íslendinga áhrif í þessum efnum?

„Við höfum verið að vinna að því að bera okkur saman við Norðurlandaþjóðirnar í þessum efnum og höfum átt samstarf við lækna þaðan frá síðustu aldamótum. Þá vorum við með lægstu tíðni af gigtsjúdómum í börnum, en hugsanlega hef ég þá ekki náð til allra. Ég held hins vegar að ég fái núorðið flestöll börn til greiningar sem eru með gigt. Það hefur orðið mikil vitundarvakning hjá bæði foreldrum og læknum, að senda börn til rannsóknar, sem sýna einkenni sem gætu bent til gigtar. Það eru ákveðin greiningarskilmerki sem þarf að setja upp til að sjúkdómurinn flokkist sem gigt. Nú hafa verið sett upp nákvæmari skilmerki á alþjóðavísu til sjúkdómsgreiningar á gigt. Það var gjarnan þannig að þetta var töluvert misjafnt á milli landa hvað greiningu snertir, en nú er þetta orðið miklu samræmdara en það var.“

Er búið að finna og greina allar tegundir af gigt?

„Ýmsir eru með einhverja verki í skrokknum sem ekki er hægt að flokka undir nein ákveðin gigtarheiti. Það er mikið talað um vefjagigt núna og ég held að hún sé líka til í börnum, einkum unglingsstúlkum. Við höfum ágætan sjúkraþjálfara sem hefur sérhæft sig í meðhöndlun á vefjagigt í börnum. Þessi sjúkdómur er ekki flokkaður með barnagigtarsjúdómum. Mörg börn og unglingar eru með ýmis konar verki og eiga af þeim sökum erfitt með að mæta í skólann, þetta hefur gjarnan verið flokkað undir kvíða- eða spennuástand, - en getur allt eins verið gigt sjúkdómur.

Ef við tökum til dæmis mígreni þá eru engar rannsóknir sem sanna að um þann sjúkdóm sé að ræða, heldur er hann greindur eftir einkennum. Mikið af þessum skrokkverkjum, til dæmis í vöðvum og sinum, höfuðverkir og slappleiki sem hellist yfir fólk er án efa einhvers konar gigt, þótt ekki reynist unnt að flokka hana undir einhvern sérstakan „hatt“.“

Eru margir læknar sem sinna börnum með gigt hér á landi?

„Það verður að segjast eins og er að hér á Íslandi hef ég verið einn um þetta hingað til,“ segir Jón. „Áður en ég tók við sinnti þessu okkar fyrrverandi prófessor Víkingur heitinn Arnórsson, aðrir voru ekki sérhæfðir, en maður vann í þessu og fékk reynslu. Núna höfum við verið að leitast við að mynda teymi sem samanstendur af lækni, hjúkrunarfræðingi, sálfræðingi, félagsráðgjafa og sjúkraþjálfara. Þess ber að geta að hjúkrunarfræðingar hafa auðvitað hjálpað mér alla tíð, svo sem að sprauta í liði og undir húð og við ýmislegt annað.“

Líftæknilyfin leysa ekki allan vanda

Hvað getur þú sagt mér um hin nýju líftæknilyf?

„Þau eru mikilvæg viðbót en leysa ekki allan vanda. Það er gríðarleg þróun í þessum líftæknilyfjum, bæði hvað varðar lyf við gigtsjúkómum og eins krabbameini. Það sem greinir þessi líftæknilyf frá öðrum lyfjum er að þau eru markvissari, ráðast beint gegn bólgum þar sem þær eru, og geta á nákvæmari hátt heft bólgumyndanir.“

En hvað með steralyfin?

„Þeir eru alltaf með í för. Sterar eru eitt af eldri lyfjunum sem hjálpa mikið til við að halda niðri bólgum, þeim er t.d. sprautað í bólgna liði, sem getur gefið jafnvel margra mánaða sjúkdómshlé á meðan hin lyfin eru að vinna. Slík lyfjameðferð er gjarnan notuð samhliða. Líftæknilyfin eru rándýr, en þau eru mjög nauðsynleg til að hindra skemmdir í liðum barna; gigtveik börn eiga að geta lifað og leikið sér eins og önnur börn, það er stefnan. Ég vil ógjarnan sjá börn með hækjur eða spelkur og líftæknilyfin geta forðað börnum frá slíku. Við upphaf meðferðar eftir greiningu byrjum við gjarnan á eldri lyfjunum til að sjá hvað þau gera, en ef þau duga ekki förum við yfir í nýrri lyfin.“

Frá sjónarmiði leikmanns virðist erfitt hlutskipti að vera alltaf að sinna veikum börnum.

„Börn eiga að vera frísk, að því er stefnt, en það fæðast ekki allir frískir. Sum börn eru aldrei frísk og það er hörmulegt. En það er eitt af því sem við mennirnir ekki ráðum.

Kemur ekki fyrir að þú verðir andvaka yfir líðan sjúklinga þinna?

„Já, það kemur oft fyrir. Oftar er það þó líðan krabbameinssjúkra barna sem heldur fyrir mér vöku. Þau eru í lífshættu og það er skelfilegt þegar þau greinast, og skelfilegt þegar sjúkdómurinn tekur sig upp aftur. Þær stundir hafa jafnvel komið að mig hefur langað til að hverfa frá þessu starfi.“

Takið mark á umsögnum móður

Hvers vegna gerðist þú barnalæknir?

„Kristbjörn Tryggvason barnalæknir og prófessor hafði mikil áhrif á mig. Hann vakti áhuga minn á þessu fagi þegar ég var unglæknir. Kristbjörn var góður kennari í því að skoða sjúklinga og meta.

Þess ber að geta að ég hef ekki aðeins sinnt barnalækningum. Ég hef komið að barnaverndarstarfi og átti lengi sæti í Barnaverndarráði Íslands. Það er slæmt að koma að frískum börnum sem aðstæðna vegna eiga um sárt að binda. Það er oft erfitt að meta hvað rétt er að gera í þeim málum. Mín skoðun er að börn eigi að alast upp hjá foreldrum sínum sé þess nokkur kostur og það versta sem gerist er að þeir missi forsjá, en stundum er ekki annarra kosta völ.“

Hvað er það sem þú lítur alvarlegu augum í þessum efnum?

„Ofneysla vímuefna, geðveiki og ofbeldi; Fyrir kemur einnig ef fólk er svo lítt gefið að það getur ekki sinnt börnum sem skyldi. Mér finnst mjög miklvægt að fólk geri sér grein fyrir að barnaverndaryfirvöldum er ætlað að vernda fjölskylduna, þau eru ekki Grýla. En einkum er þeim ætlað að hjálpa börnum til betra lífs. Barnavernd er mikilvæg í þeim efnum.“

Átt þú sjálfur börn?

Ég og kona mín Kristrún R. Benediktsdóttir sérfræðingur í meinafræði eigum fjögur börn og fjórtán barnabörn.“

Varst þú ekkert áhyggjufullur yfir heilsufari barna þinna þegar þau voru lítil?

„Nei, ég hugsaði ekki mikið um það, það gerði miklu frekar konan mín. Mæður hugsa alltaf svona, ég tel að konur hugsi öðruvísi um börn en karlmenn. Konur hafa gríðarlega sterk tengsl við börn sín, jafnvel áður en þau fæðast; móðirin fylgist stöðugt með barninu sínu og hefur allan sólarhringinn vakandi auga með því. Maður getur því alltaf treyst móður sem kemur með veikt barn. Ég segi gjarnan við reynslulitla unga lækna: „Takið þið mark á umsögnum móðurinnar“. Þetta á við nema í þeim tilvikum þar sem móðirin er vímuefnasjúklingur, andlega sjúk eða seinfær. Ég hef oft sagt;  mæður eru velferð mannskyns. Þær eru vakandi og sofandi yfir velferð barna sinna frá fyrstu stundu og alla tíð.“

Hefur þú sem læknir náið samstarf við mæður veikra barna í sambandi við sjúkdóminn og meðferðina?

„Já, og það er gríðarlega mikilvægt. Ég er í stöðugu sambandi við þær og þær láta vita ef eitthvað kemur upp. Ég hef haft það þannig að þær hafi greiðan aðgang ef þær þurfa að sækja ráð. Það er öryggisatriði fyrir foreldra að vita af lækninum, þess vegna er síminn minn opinn allan sólarhringinn. Stundum sígur það í, einkum gagnvart fjölskyldunni, en ég geri þetta vegna þess að það er miklu auðveldara að leysa málin strax heldur en einhverjum dögum seinna þegar ástandið hefur kannski versnað.

En það er ekki eins og ég sé einn í meðhöndlun gigtsjúkra barna hérna á spítalanum. Aðrir læknar koma þar að, og og eins og fyrr gat eru hjúkrunarfræðingarnir miklar hjálparhellur, sálfræðingar eru líka nauðsynlegir og hjálpa til þegar um langaveik börn er að ræða, slíkt veldur miklu álagi á fjölskyldu og sjúkling, og ekki má gleyma félagsráðgjöfum sem ráðleggja fólki um rétt sem þeir eiga vegna langveikra barna. Sjúkraþjálfarar eru líka mjög nauðsynlegir, þeir þekkja á börn, stoðkerfi og líkamsástand þeirra. Það þarf að gæta þess vel að börnin fái ekki liðkreppur. Einnig koma tannlæknar inn í myndina, stundum kemur fyrir að kjálkaliður skemmist, tannlæknar hafa fundið slíkar skemmdir, sem ekki hafa verið augljósar. Og sem áður kom fram verða öll börn með gigtarsjúkdóma að fara til augnlæknis. Með sumum börnum þarf að fylgjast á 4 til 6 mánaða fresti. Kannski er lengi vel allt í lagi, en svo geta skyndilega komið upp lithimnubólgur eða annað sem þarf að bregðast við. Einnig þarf maður stundum að ráðfæra sig við bæklunarlækna. Og loks þegar börnin eru vaxin upp þarf að koma þeim til áframhaldandi meðferðar hjá gigtarlæknum fullorðinna. Ég reyni stundum að hafa milligöngu þar um.“

Góð tæki og starfsfólk mikilvægara en nýr spítali

En hvað með samband við erlenda lækna?

„Ég hef sótt námskeið og ráðstefnur, sem eru mjög gagnlegar. Þar er sagt frá ýmsum nýjungum og maður kynnist og ber sig saman við kollega sína.

Hvernig myndirðu meta stöðu Íslands í gigtlækningum barna?

„Ég tel að við stöndum jafnfætis þeim þjóðum sem við berum okkur saman við. Hins vegar bagar okkur í sumum tilvikum, eins og ýmsa aðra sérfræðinga, úreltur tækjakostur sjúkrahússins; við eigum góða röntgenlækna, við þurfum að senda sjúklinga í röntgenmynda tökur, segulóm- og sneiðmyndatökur, sem og beinaskann. Tækjakostur þarf að vera ásættanlegur í þessum efnum.“

Hvernig líst þér á byggingu nýs sjúkrahús sem nú er til umræðu?

 „Þetta er efni sem kannski er í eðli sínu pólitískt. Mín skoðun er sú að það sé til lítils gagns að byggja nýjan spítala ef ekki eru ráð til að hafa þar gott heildbrigðisstarfsfólk og spítalinn er ekki búinn nægilega góðum tækjakosti. Sé það ekki fyrir hendi er bygging slíks spítala gagnslaus aðgerð. Þess má geta að læknar því miður sumir að flýja land, ekki aðeins vegna þess að launakjör þeirra eru fremur slæm, heldur ekki síður vegna þess hversu starfskjör þeirra eru slæm. Og illt er líka til þess að vitað að margir vel menntaðir íslenskir læknar koma ekki heim frá námi erlendis af þessum sökum. Og þeir sem koma fara sumir aftur vegna þeirra kjara sem þeim eru búin.“

Eru læknar peningagráðug stétt?

„Mér þætti vænt um ef þú gætir bent mér á einhvern lækni sem orðið hefur ríkur á starfi sínu. Ég veit ekki um neinn sem hefur orðið auðugur af læknisstarfi. Læknalaun við spítala eru léleg miðað við það álag og þann vinnutíma sem fylgir starfinu. Hins vegar, með endalausri aukavinnu og næturvöktum, má kannski koma launum sínum töluvert upp, en því fylgir álag sem sannarlega er óviðunandi að lifa við, bæði fyrir lækninn sjálfan og fjölskyldu hans. Því miður erum við að missa læknana okkar héðan og erum undirmönnuð. Stundum grípur um sig kvíði þegar sérfræðingar í hjartasjúkdómum, taugalækningum og meltingasjúkdómum yfirgefa landið. Ég sé ekki að við höfum neitt með nýjan spítala að gera ef við getum ekki lagað þetta.“

En hvaðan kemur þú eiginlega Jón R. Kristinsson?

Ég er Rangæingur í húð og hár. Það voru engir læknar í minni nánustu fjölskyldu þegar ég var að alast upp. Eigi að síður varð ég læknir, einn bróðir minn dýralæknir og systir hjúkrunarfræðingur .  Eiginlega veit ég ekki hvers vegna ég ákvað að gerast læknir. En nú skortir ekki lækna í fjölskylduna. Tvö af börnum mínum er læknar, hið þriðja dýralæknir og hið fjórða tannlæknir.

Ég er frá Borgarholti í Ásahreppi og er stúdent frá Menntaskólanum af Laugavatni. Reyndar ætlaði ég alltaf að verða bóndi og læt kannski verða af því þegar um hægist, ég á jörð í Fljótshlíðinni sem ég myndi þá kannski fara að sinna meira,  þar er ég með hestana mína.“

Jón R. Kristinsson getur þess að hann eigi nú ekki nema ár eftir í starfi sem sérfræðngur á Barnaspítlaa Hringsins. Ég spyr hann hvað gerist þá í málefnum barna með gigt?

„Það er ungur barnalæknir hér, Sólveig Hafsteinsdóttir sem hefur verið í þessu starfi með mér, svo eigum við einnig von á barnalækni sem er erlendis í sérfræðinámi í barnagigtlækningum. Það virðast því allténd tveir arftakar fyrir hendi. Í þessu sambandi má ekki gleyma að ég hef rekið einkastofu frá því 1983 og ég ætla að halda því áfram, alla vega eitthvað lengur.  - Ég er því ekki hættur alveg strax.“

Texti: Guðrún Guðlaugsdóttir

Birt í Gigtinni 2. tbl. 2012