Börn og gigt

Skilningur og stuðningur

Það vantar oft á tíðum mikið upp á skilning í leiksólum og skólum og stuðningur úti í samfélaginu er takmarkaður.
Einnig þurfa foreldrar gigtveikra barna að hafa mikið fyrir því að fá aðstoð frá tryggingunum, eins og til dæmis það að fá umönnunarbætur. Oft er erfitt að skilja eftir hverju er farið, því margir foreldrar barna sem eru með svipuð einkenni og á svipaðri meðferð lenda í synjun á meðan aðrir fá aðstoð.
Börn með alvarlega gigt þurfa á margs konar aðstoð að halda, t.d. sjúkraþjálfun og iðjuþjálfun og mörg börn eru á strangri lyfjameðferð til að halda einkennum niðri.
Börn með gigt bera sjúkdóminn oft ekki utan á sér meðan þau eru á lyfjum en ef lyfjagjöf væri hætt þá gætu ýmis einkenni komið fram eins og það að geta ekki gengið, mikill stirðleiki, miklir verkir, liðir bólgna og þeir afmyndast svo og skemmast með tímanum. Gigtinni fylgir líka oft mjög mikil þreyta og gigtarbörn þurfa mikla hvíld. Eins glíma mörg gigtarbörn við svefntruflanir sem orsakast af miklum verkjum og óeirð í líkamanum. Sumum lyfjum sem gigtarbörn taka fylgja erfiðar aukaverkanir, eins og mikil vanlíðan, pirringur, höfuðverkur og ógleði. Eins fara þessi lyf oft ekki vel í maga og þá koma inn auka lyf til að minnka þau einkenni.

Umönnun  

Börn sem eru með slæma gigt þurfa oft að taka fleiri tugi af töflum í hverri viku og sum börn þurfa lyf í sprautuformi. Mörg börn finna fyrir miklum kvíða sem tengist oft lyfjagjöfum eða einkennum. Allt þetta er til að reyna að halda einkennum niðri og þar af leiðandi sést sjúkdómurinn sjaldan utan á börnunum.
Svo virðist sem almenningur geri sér oft ekki grein fyrir alvarleika barnagigtar og þessi skortur á skilningi teygir oft anga sína inn í leikskóla og skóla.
Leikskólakennarar og kennarar taka oft ekki nægilegt tillit til gigtveiktra barna til dæmis það er varðar mætingu í tíma, útiveru, þátttöku í íþróttum, þreytu og verki. En sem betur fer er það þó ekki algilt.
Hingað til hefur aðeins einn læknir sinnt börnum með gigt og fer hann að láta af störfum. Búið er að fá annan lækni í hans stað og verður vonandi fleiri en einn læknir til staðar á komandi árum.
Nú eru einhverjar breytingar í gangi á Barnaspítala Hringsins og fela þær í sér að þar verður sérstakt teymi til taks fyrir gigtveik börn. Í þessu teymi verður læknir og hjúkrunarfræðingur sem geta tekið á móti börnum með gigt inn á dagdeild. Þar að auki er kominn sálfræðingur sem tekur að sér börn með gigt. 

Lokaorð

Við í foreldrahópi barna með gigt vonumst til að þessi sjúkdómur fái betri skilning á öllum stöðum samfélagsins. Það er ekki auðvelt að vera foreldri gigtveiks barns og það getur verið sárt að mæta skilningsleysi utanaðkomandi aðila þegar barnið manns finnur til. Við erum bjartsýn á að með markvissari fræðslu og vitundarvakningu munum við fá góðar viðtökur frá samfélaginu í framtíðinni.

Fyrir hönd áhugahóps foreldra barna með gigt,
Fríða Magnúsdóttir, Linda B. Bragadóttir og Sunna Brá Stefánsdóttir. 

Birt í Gigtinni 1. tbl. 2012