Systemic Lupus Erythematosus (SLE) eða rauðir úlfar á íslensku er sjálfsofnæmissjúkdómur sem veldur því að ónæmiskerfið verður ofvirkt og byrjar að búa til mótefni gegn eigin frumum. Þegar sjúkdómurinn er virkur getur ónæmissvörun valdið bólgu í frumum sem geta haft áhrif á einn eða fleiri vefi líkamans: húð, liði, vöðva, æðar, blóðkorn, heila og taugar og einnig önnur líffæri svo sem lungu, hjarta, nýru, meltingarfæri og / eða himnur í kringum innri líffæri. Birtingarform sjúkdómsins er mismunandi milli einstaklinga en einkennist af tímabilum þar sem sjúkdómurinn er ýmist virkur eða í sjúkdómshléi.

Discoid Lupus (DLE): Yfirleitt er DLE sjúkdómur sem hefur aðeins áhrif á húðina og hefur sjaldan áhrif á innri líffæri, þ.e. hann breytist sjaldan í SLE. Ef hann er ekki meðhöndlaður getur DLE valdið örum. Rannsóknir benda til þess að 5 – 12 % þeirra sem hafa DLE geti þróað með sér SLE sem hefur áhrif á fleiri líffæri.

Rauðir úlfar eru sex til níu sinnum algengari hjá konum en körlum, og kemur venjulega fram hjá konum á barneignaraldri. Hann getur þó einnig komið fram hjá börnum og konum eftir tíðahvörf. Fólk af afrískum og asískum uppruna er líklegra til þess að fá sjúkdóminn.

Umhverfisþættir eins og sýkingar, streita og sólarljós geta haft áhrif og jafnvel vakið upp sjúkdóminn.

Rauðir úlfar stafa ekki af lífstíl eða meiðslum heldur er sjálfsofnæmissjúkdómur.

Einkenni eru mjög mismunandi milli einstaklinga en algeng eru:

• Þreyta.
• Liðverkir og vöðvaverkir.
• Flensulík einkenni.
• Húðútbrot (þar með talin klassísk „fiðrilda“ útbrot á kinnum og nefi).
• Hárlos.
• Sár í munni.

Einkenni frá innri líffærum:

• Brjóstverkir eða takverk (pleuritis).
• Nýrnasjúkdómi.
• Bólga í taugakerfi eða heila.

Að auki hafa sumir sjúklingar með rauða úlfa tilhneigingu til að fá blóðtappa (segamyndun).

Ef þú finnur:

•  fyrir viðvarandi þreytu, liðverki eða útbrot.
• bólgnum liði sem vara í nokkrar vikur.
• fyrir óútskýrðum flensulíkum einkennum.
• breytingar á húð eða hári.
• einkenni frá augum (t.d. rauð augu eða sjóntruflanir).
• eða hefur grun um nýrnaeinkenni (t.d. breytingar á þvagi).

Ef grunur vaknar um rauða úlfa er mikilvægt að fá mat hjá lækni og oft vísað áfram til gigtarsérfræðings.

Greining byggir á:

1. Sjúkrasögu og einkennum
2. Líkamsskoðun
3. Blóðprufum og þvagrannsóknum
4. Útilokun annarra sjúkdóma

Rannsóknir geta falið í sér:

• Blóðrannsóknir (blóðhagur, bólgumælingar, nýru, lifur, hormón, vítamín)
• Sjálfsmótefni (t.d. ANA og anti-dsDNA)
• Þvagrannsóknir (til að meta nýrnastarfsemi)
• Myndgreining (röntgen, ómun, segulómun)
• Hjartalínurit og lungnapróf

Greining getur verið flókin þar sem sjúkdómurinn birtist á mismunandi hátt.

Markmið meðferðar er að:

• draga úr einkennum
• minnka bólgu
• koma í veg fyrir líffæraskaða

Lyfjameðferð:

• Hýdroxýklórókín (Plaquenil) – grunnmeðferð við vægum til miðlungs sjúkdómi
• Barksterar – notaðir tímabundið við aukna virkni
• Ónæmisbælandi lyf – t.d. methotrexat og azathioprin
• Líftæknilyf – t.d. rituximab og belimumab
• Bólgueyðandi lyf – við vægum verkjum

Reglulegt eftirlit er mikilvægt, sérstaklega vegna hugsanlegra aukaverkana lyfja.

• Skipuleggðu hvíldartíma á daginn, stjórnaðu álagi yfir daginn með því að dreifa verkefnum yfir daginn, taktu regluleg matarhlé og gættu að því að fá nægilegan svefn og þú gætir þurft að íhuga að gera frekari breytingar þegar á köstum stendur.
• Lágmarkaðu streitu með því að íhuga breytingar á lífsstíl sem gerir lífið viðráðanlegra. Að vera í góðum samskiptum við og fá stuðning frá læknum, fjölskyldumeðlimum og atvinnurekendum er gagnlegt. Regluleg hreyfing hjálpar einnig við að minnka þreytu og draga úr streitu.
• Forðastu umhverfisþætti sem hafa áhrif á sjúkdóminn. Mikilvægt er að forðast sólarljós og of mikinn hita og að meðhöndla sýkingar snemma. Bólusetningar með bóluefnum sem innihalda ekki lifandi veiruhluta eru öruggar og árangursríkar, þar sem ávinningur vegur þyngra en áhættan. Samt sem áður gæti þurft að forðast bólusetningar þegar sjúkdómur er virkur.
• Mikilvægt er að fylgjast vel með einkennum sínum og hafa samband við lækni ef einkenni benda til þess að aukin virkni sé í sjúkdómnum þannig að hægt sé að koma í veg fyrir slæm köst.
• Reykingar hafa slæm áhrif og geta dregið úr virkni lyfjanna sem eru notuð til þess að meðhöndla sjúkdóminn.
• Mikilvægt er að passa upp á heilsuna almennt, taka inn D-vítamín, láta mæla kólesteról árlega og viðhalda réttum blóðþrýstingi.
• Vera í reglulegu eftirliti hjá gigtarlækni.

Í stuttu máli er SLE hugsanlega alvarlegur sjúkdómur sem getur haft áhrif á nánast hvaða kerfi sem er í líkamanum. Við vitum ekki enn hvað veldur honum. Horfur á að lifa góðu lífi hafa aukist undanfarin ár og flestir sjúklingar með SLE munu halda áfram að vera með tiltölulega vægan sjúkdóm. Ef sjúkdómurinn greinist snemma og er meðhöndlaður á viðeigandi hátt á frumstigi, er hægt að halda einkennum rauðra úlfa niðri. Með góðu samstarfi, stuðningi og samstarfi milli sjúklings, fjölskyldu og læknis geta vandamálin tengd sjúkdómnum minnkað verulega.