Ekki gefast upp þó þér sé illt!

Við eldhúsborðið situr Linda Bragadóttir við að gefa hvítvoðungi pela sem hann sýgur af hjartans lyst. Augljóslega er þarna „vön manneskja“ að verki – það kemur líka í ljós fljótlega þegar við förum að ræða saman yfir kaffibolla að Linda á fimm börn og þrjú þeirra hafa átt við sjúkdóma að stríða. „Verst var þó að horfa upp á hvað Rakel þjáðist mikið þegar hún var að komast á grunnskólaaldur. Hún sat upp í rúmi og reri fram og aftur og það mátti ekki koma við hana, svo illa leið henni,“ segir Linda og lítur til Rakelar dóttur sinnar, sem er að skola af leirtaui við vaskinn. Frammi heyri ég í systrum hennar og fljótlega er litli dóttursonurinn borinn inn í stofu til mömmu sinnar og viðtalið við þær mæðgur um hinn illvíga sóragigtsjúkdóm Rakelar verður aðalumræðuefnið.

„Ég man að ég fékk hálfa töflu af verkjalyfjum á dag þegar ég var sex ára en fann samt mikið til,“ segir Rakel. Hún er nú falleg ung stúlka sem liggur lágt rómur og líður greinilega ekki af neinni athyglissýki.

En hvernig byrjaði sóragigtin hjá henni?

„Ég var með feita putta og fannst vont að beygja þá. Ég var líka alltaf með exem á hnjánum og í naflanum, svo mamma fór með mig til læknis“ svarar hún. Exemið dreifði sér smám saman hér og þar um líkama Rakelar.

„Hún fór að fá exemeinkenni þegar hún var um þriggja ára aldur. Ég tók líka eftir að vísifingur hennar voru feitari en hinir fingurnir og var oft að velta því fyrir mér hvernig á þessu stæði. Hún kvartað heldur ekki þá. Svo þegar hún var sex ára þá var það kvöld eitt að tengdamóðir mín var í heimsókn og þá tókum við eftir því að fleiri fingur Rakelar voru orðnir svona digrir og hún kvartaði um sársauka. Þá fór ég með hana á barnalæknavaktina og mér var vísað með hana til Jóns R. Kristinssonar barnalæknis, sem er með öll gigtarbörnin, hún hefur verið hjá honum síðan,“ segir Linda og bendir Rakel að fá sér sæti við borðið hjá okkur.

En eru fleiri í fjölskyldunni með gigt?

„Eitt versta gigtartilfelli landsins á síðari tímum er í minni fjölskyldu, Jóhann Pétur Sveinsson lögfræðingur, sem nú er látinn, fékk barnaliðagigt og óx ekki eðlilega. Faðir minn og hann voru bræðrasynir. Líklega er ég sjálf með snert af sóragigt og líka vefjagigt,  líklega af álagi. Ég hef lítið leitað mér meðferðar, er aðallega með verki í fingrum, lendum og hnjám. Hjörtur maðurinn minn er með vefjagigt,“ svarar Linda.

Varstu hrædd þegar Rakel var greind?

 „Nei,ég var ekki hrædd þegar ég fékk að vita hvað væri að Rakel, tók þessu rétt eins og hún væri með kvef eða eitthvað slíkt, en auðvitað varð mér svo alvaran ljós síðar,“ bætir hún við. Rakel kveðst ekki muna til að hún hafi orðið hrædd en smám saman óx lyfjaskammturinn. „Ég held að ég hafi verið komin upp í hátt á annað hundrað töflur á viku, þá sagði ég; ég vil ekki meira.“ Linda kveðst hafa farið í apótek til að athuga hvort barnið ætti virkilega að taka allar þessar  töflur. Ég taldi þá 134 töflur ofan í vikulega lyfjaboxið hennar.  Lyfjafræðingurinn sagði að þetta gæti staðist ef stúlkan væri slæm. Hún tók þá 15 steratöflur, 4 verkjatöflur, Methotrexate, sem er krabbameinslyf og fleira. En nú fær hún nýtt ónæmisbælandi lyf í æð, Remicade.

Lífið breyttist við nýja lyfið

“Ég byrjaði að fá þetta nýja lyf, Remicade,  fyrir þremur árum og þá breyttist líf mitt strax, exemið fór,  bólgurnar líka og verkirnir sem voru miklir. En það eru hliðarverkanir af þessu lyfi, ég er alltaf veik í tvo daga eftir að ég fæ lyfjaskammtinn. Fæ ógleði, hausverk og magaverk og svo verð ég ofboðslega þreytt. Þetta lyf verð ég að fá á 8 vikna fresti til þess að halda sóragigtinni niðri. Það læknar hana ekki, og ég er frá skóla dagana á eftir lyfjagjöfina,“ segir Rakel.  „Fyrst   voru tvær vikur á milli lyfjagjafanna, svo sex vikur og nú átta vikur. Eftir fyrstu þrjár lyfjagjafirnar var allt farið sem minnti á sóragigtina.“

Linda bætir við að hinar slæmu hliðarverkanir lyfsins hafi ekki komið alveg strax. „Fyrst fékk hún hjartaóþægindi, við næstu meðferð féll blóðþrýstingurinn mjög og hún þurfti að fá sterasprautu. Nú fær hún ofnæmislyf og sterasprautu áður en lyfið er gefið. En hún hefur ekki myndað óþol gagnvart þessu lyfi enn, sem hún gerði smám saman gagnvart eldri lyfjum sem hún fékk. Ég held að hún hafi reynt öll þau lyf sem unnt er að gefa krökkum gegn sóragigt. Methotrexate þurfti hún að fá í sprautuformi um tíma. Ég fékk það verkefni að sprauta hana. Fékk sýnikennslu og varð svo að sprauta hana í lærið. Hún varð mjög lasin af því lyfi og var meira að segja farin að æla áður en hún fékk sprautuna. Þá fékk hún þetta lyf í töfluformi aftur, aukaverkanir af töflunum voru minni en vissulega fyrir hendi. Þetta lyf verður hún samt að taka einu sinni í viku til að sporna gegn því að liðirnir skemmist. Þá líður henni illa í tvo til þrjá daga á eftir. Hún á því góða fjóra daga í viku sem henni líður ekki illa vegna aukaverkana af lyfjum.“

Ég get ekki stillt mig um að horfa samúðaraugum á Rakel en mamma hennar segir: „Við hugsum alltaf; þetta getur verið verra. Það þýðir ekki að velta sér upp úr þessu, þetta er eitthvað sem Rakel verður að lifa með.“

En skyldi sjúkdómurinn og lyfjagjöfin hamla henni verulega í daglegu lífi nú?

„Ég fæ leyfi í íþróttum og fer fer út að ganga í staðinn. Ég get ekki verið í ræktinni, öll tækin þar eru of áreynslumikil fyrir mína liði. Kennarinn stakk upp á að ég færi í sund í staðin, en nemendum er bannað að synda nema í Sundlaug Kópavogs, sem er alltof köld fyrir Rakel“ svarar Rakel.  Hún stundar nám við Menntaskólann í Kópavogi. „Ég stakk upp á að hún fengi að synda í lauginni í Hátúni, sem er  mun hlýrri en aðrar laugar, en fékk því ekki framgengt þrátt fyrir vottorð um veikindi hennar,“ segir Linda og bætir við að Rakel hefði verið felld í íþróttum þrátt fyrir vottorðin. „Hún er búin að fá nýtt vottorð, við skulum sjá hvað það gerir,“ bætir hún við. Rakel segir að hún geti hjólað en hjólar helst úti. „Hjólin í ræktinni eru öðruvísi og óþægilegri. Best finnst mér að fara bara út að ganga með besta vini mínum.“

Sú breyting hefur þó orðið á líðan Rakelar að hún getur nú farið í léttar fjallgöngur með félögum sínum í Skátunum. „Áður fór ég með en beið inni í Skála meðan hin fór út. Ég get þó ekki enn farið út þegar kalt er, það er betra að bíða inni og gera eitthvað annað í staðinn. Ég þoli mjög illa kulda. Ég er í skátunum meira upp á félagsskapinn en útiveruna. Ég hef tvisvar farið til útlanda með skátunum. Við sem erum í mínum hópi eru öll vinir og flokksforingjar fyrir yngri krakka. Ég er í Rekkaskátum.“

Linda segir að Rakel hafi alla tíð verið mjög dugleg og æðrulaus í baráttu sinni við sjúkdóm sinn. „Hún reyndi að fara í fótbolta en varð að hætta því, tærnar þoldu ekki álagið, þá reyndi hún  handboltaæfingar en þoldi þær illa líka. Svo fór hún í Taekwondo en það gekk ekki heldur“

Blaðamaður spyr hvort ungfrúin geti farið á böll?

„Mér finnst mjög leiðinlegt á böllum, - líka skólaböllum,“ svarar Rakel snögg upp á lagið og mamma hennar hlær hjartanlega. „Sundið í Sjálfsbjargarhúsinu í Hátúni reyndist Rakel hins vegar vel. „En þá var ég með fötluðum krökkum og fannst ég vinna of oft, mér fannst ég of heilbrigð og ekki eiga samleið með þeim krökkum,“ segir Rakel. -  „Svo átti hún að keppa fyrir það lið, en þá var keppnin í kaldri útikeppnislaug svo það gekk ekki,“ bætir mamma hennar við.

Í ljós kemur í samræðunum að Rakel hefur fundið sér framtíðarstarf. „Ég fór í MK af því að það er eini skólinn sem býður upp á matvælanám. Ég ætla að verða bakari,“ segir hún ákveðin. Hún segist líka ætla að læra matreiðslu. „En fyrst ætla ég að taka bakarann, svo kokkinn. Þá verð ég búin að taka grunnnámið og á bara fagorðin frönsku eftir og fleira sem tengist matreiðslunni,“ segir hún og bætir við að líklega yrðu stöðurnar við eldamennskuna henni erfiðar. „Fínt að vinna sem bakari, vakna eldsnemma og baka í rólegheitum,“ segir hún og brosir. Hún kveðst hafa unnið um tíma hjá Jóa Fel og það hafi verið skemmtileg vinna þar sem álagið var ekki meira en hún þoldi.

Skyldu veikindi Rakelar hafa reynt mikið á fjölskyldulífið?

„Já, meðan hún var verulega slæm hafði þetta óneitanlega áhrif,“ svarar mamma hennar. „Það var ótrúlega erfitt að þurfa að hlaupa á eftir henni um allt hús til þess að fá að sprauta hana, tala hana til kannski í allt að tvo tíma til að hún fengist til að láta sprauta sig. Á því tímabili var Rakel oft bólgin og veik, gat ekki gengið upp stiga, það þurfti að sækja hana í skólann og þar fram eftir götunum. Systrum hennar fannst erfitt að horfa upp á hana gráta af kvölum og stundum var hún útundan í skólanum, af því hún gat ekki það sem hinir gátu,“ segir Linda.

Ég spyr um sjúkraþjálfun. Rakel kveðst ekki hafa gert mikið af því að fara í slíka þjálfun. „Við hörkum kannski of mikið af okkur hérna,“ segir mamma hennar. „Við höfum verið skammaðar fyrir að hún kæmi of seint til lækna, þá er erfiðara að eiga við sjúkdóminn.“

Talið berst að sóraútbrotum. „Þau byrja sem bólga en svo kemur eins og hvítt hrúður þar yfir. Fyrst var þetta á hnjánum og í naflanum svo færðust útbrotin líka inn í eyrun, á bakið og í allan hársvörðinn,“ segir Rakel. „Ég átti bágt með að vera í venjulegum buxum vegna útbrotanna á hnjánum, varð að vera í joggingbuxum sem ekki nudduðu útbrotin eins mikið. Ég reyndi alltaf að fela útbrotin, faldi þau undir húfu þegar þau náðu orðið langt niður á ennið. Þetta var óþægilegt og leiðinlegt. En nú get ég gengið í hverju sem er og meira að segja naflasárin eru horfin. Þetta er allt annað líf en hliðarverkanirnar af lyfjunum eru auðvitað óþægilegar. Nú sést ekkert á mér, gigt er oft falin sjúkdómur.“

Aðeins þeir veikustu fá dýra lyfið Remicade

 Linda lætur þess getið að ekki fái allir þetta lyf, Remicade. „Þetta er svo dýrt lyf að aðeins þeir sem eru verst staddir fá það. Þá er venjulega búið að reyna allt annað. Þegar Rakel byrjaði í meðferðinni kostaði hver skammtur um milljón krónur, ég veit ekki hvað slíkur skammtur kostar nú, það hlýtur að hafa hækkað eftir að kreppan hófst og svo verður að sækja sérstaklega um lyfið. Þegar Rakel fór að fá þetta lyf í æð var hún yngsti einstaklingurinn á landinu sem fékk það og enn eru ekki mörg börn eða unglingar á Remicade,“ segir hún. Þær mæðgur segjast þakklátir fyrir að Rakel skuli fá þetta lyf en segja að skammturinn hafi aðeins verið aukinn. „Hún er farin að fá smávægilega verki á miðju tímabilinu í ökklunum og hnjánum. Það er ekki nógu gott.“ Rakel getur þess að fari hún hratt af stað festist liðurinn; það er vont þegar hann hrekkur til baka. Ég fæ líka sáran sting stundum undir hnéskelina þótt ekki sé neina bólgu að finna þar og svo er ég oft stirð á morgnana og þreytt. Það minnir á gömlu verkina sem ég er reyndar búin að ýta verulega frá mér minningunum um. Ég er  reyndar komin með skallablett í hárssvörðinn, segir hún og greiðir úr dökku hárinu með grönnum, bólgulausum fingrum, svo skallabletturinn sjáist. Hann reynist ekki stór – en vissulega er hann þarna. „Ég fel hann bara undir hárinu,“ segir Rakel og lætur að svo mæltu hárið falla yfir hvítan blettinn.

Linda og Rakel eru í Barnagigtarhópi Gigtarfélags Íslands. „Ég  fór á fund þar þegar Rakel greindist og áður en ég vissi af var ég komin í stjórn hópsins,“ segir Linda kankvís.  Nú er hún formaður hópsins en segist líklega hætta bráðum. „Rakel verður senn 18 ára og þá telst hún ekki barn lengur og of gömul fyrir þennan hóp. Hún getur þá farið í annan hóp, Sórahópinn eða Ungt fólk með gigt.“ Linda segir að mætingin í Barnahópnum sé ekki alltaf nógu góð en samt tali fólk um að því finnst þetta starf mikilvægt. Í fyrrasumar fórum við með krakkana á hestbak og á fjórhjól. Síðasta sumar fórum við á Barnaspítala Hringsins í matarboð, það var mjög skemmtilegt. Ýmis fyrirtæki hafa lagt okkur lið við þennan viðburð, Hamborgarfabrikan, Vífilfell, Emmess-ís og fleiri hafa gefið okkur veisluföngin af mikilli rausn. Börn með gigt eru dálítið gleymd í þessu samfélagi, sumir vita ekki einu sinni að börn geti fengið gigt. Það er heldur ekki algengt að börn fái Sóragigt þó sum fái útbrotin.“

Ég spyr Rakel hvort henni finnist aldrei óréttlátt að vera með þennan sjúkdóm?

„Nei, af hverju ekki ég einsog einhver annar? Maður þekkir heldur ekki annað,“ svarar hún hóglátlega. Móðir hennar segir hana hafa sýnt mikið æðruleysi í veikindum sínum. En nú er Rakel að verða fulltíða kona, fríð og fönguleg. Hvað skyldi gerast ef hún yrði barnshafandi?

„Það eru held ég 10% líkur á að barni fái líka gigt ef bara annað foreldrið er með hana en 50% ef báðir foreldrar bera sjúkdóminn,“ svarar Rakel.  Hún þarf því greinilega að hugsa sig vel um áður en hún stofnar til barneigna. Móðir hennar segist líklega bera sjúkdóminn þó hún hafi ekki fundið mikið fyrir honum. „Ég fæ bara útbrotin í hárssvörðinn. Þar er ég heppin,“ segir Linda. Hún getur þess að ef Rakel ætlaði að verða ófrísk yrði hún að hætta að fá lyfjagjöf vegna hættu á fósturskemmdum sex mánuðum áður hún léti til skarar skríða. Þannig er því líka háttað með karlmenn með sóragigt. Meðganga kvenna með sóragigt er á því stigi sem Rakel er með yrði því augljóslega mjög erfið. „Við lásum þetta í bæklingi sem fylgdi með lyfinu. Gigtarfélagið hefur líka sent út bæklinga víða um land þar sem sóragigt og öðrum barnagigtsjúkdómum er lýst,“ segir Linda.

Rakel segist ekki umgangast sérstaklega aðra einstaklinga sem eru með sóragigt. „Ég tala um þetta við vini mína, aðrir vita þetta, ekki nema þá kennararnir,“ segir hún. „Ekki það að fólk megi ekki vita þetta, mér finnst þetta bara ekkert merkilegt, bætir hún við. Linda kveðst telja að æði margir haldi að þeir séu einir um þá reynslu að vera með gigt, einkum börn og unglingar. „Fólk fær bara greiningu og síðan ekki söguna meir. Því er ekki beint sérstaklega af heilbrigðisstarfsfólki inn í t.d. Gigtarfélagið. Það leitar sér aftur á móti upplýsinga á Netinu eða hringir. Það vantar að hafa teymi  í kringum börn með gigt. Aðkoma fjölmiðla getur líka hjálpað. Það birtist viðtal við Rakel þegar hún fékk nýja lyfið. Eftir þá umfjöllun hringdu margir í mig til þess að fá frekari upplýsingar eða bjóða fram aðstoð. Hómópati frá Geysi í Haukadal kom hingað og nuddaði Rakel og lagði við hana bakstra einu sinni í viku án þess að taka greiðslu fyrir. Það var mjög fallega gert af honum.“

Ég spyr um mataræði, hvort það hafi áhrif?

„Ég fékk einu sinni gigtarkast á Spáni og lenti í hjólastól, þá hitti ég til íslenskan hómópata sem var að vinna þarna. Hann sagði að ég ætti ekki að borða mikið af jarðarberjum, súkkulaði og kjöti,“  segir Rakel. Linda lýsir því nú hvernig Rakel hefði hoppað í hitanum æ ofan í æ niður í kalda sundlaug þar til hnén bólgnuðu upp og hún gat ekki lengur gengið. „Hún fór í hjólastól heim.“

Linda segir að Jón R. Kristinsson læknir hafi reynst þeim mæðgum afar vel. „Hann er einn með öll þessi gigtarbörn og auðvitað fleiri börn. Hann hefur raunar líka stundað hina krakkana mína þegar þess hefur þurft. Ég treysti honum fyrir öllu. Tvær af hinum dætrum mínum  þremur eru með athyglisbrest, önnur þeirra er með ofvirkni en hin með vanvirkni. Þær hafa báðar orðið fyrir einelti. Þegar sú eldri varð fyrir því fór ég margar ferðir upp í skólann hennar til þess að eitthvað yrði gert svo hún losnaði við kvalara sína. Þegar sú seinni varð líka fyrir einelti þá ákvað ég að segja upp vel launuðu starfi og fá mér vinnu við skólann. Það hefur dugað vel, hún hefur þá haft skjól af mér,“ segir Linda.

En bráðum líður að því að Rakel hætti að hafa Jón R. Kristinsson sem sinn lækni. „Þá fer hún úr „bómullinni“ á Barnaspítalanum og inn í heim hinna fullorðnu. En sem betur fer á hún von til þess að dóttir Jóns læknis, sem líka er gigtarlæknir, taki við meðferð hennar. Að lokum spyr ég Rakel hvað hún vilji segja við krakka sem eru með gigt?

„Ekki gefast upp þótt  þótt þér sé illt!“

Viðtal: Guðrún Guðlaugsdóttir.

Birtist í Gigtinni 1. tbl. 2012