Langvinnir sjúkdómar og fjölskyldan

Að lifa með langvinna sjúkdóma eins og gigt getur haft áhrif á aðstandendur ekki síður en einstaklingana sjálfa. Oft er um að ræða töluverð áhrif á líf fjölskyldunnar til dæmis hvað varðar félagslíf, andlega líðan og fjárhag. Það er eðlilegt að upplifa margvíslegar erfiðar tilfinningar s.s. ótta, pirring, reiði, afneitun, vonbrigði, sekt og einmanaleika. Margir glíma við króníska verki, en verkinn er ekki hægt að mæla á hlutbundinn hátt og ekki er alltaf hægt að sjá utan á fólki hvernig því líður. Mikilvægt er að taka mark á því sem  einstaklingurinn segir um sína líðan. Það ætti ekki að koma á óvart að fólk með langvinn veikindi hefur hærri tíðni þunglyndis, kvíða og svefnvandamála en aðrir.

Oft á tíðum getur það tekið langan tíma að fá réttar greiningar en þegar fólk greinist með langvinnan sjúkdóm er það mikið áfall bæði fyrir einstaklinginn og fjölskylduna. Það getur líka verið ákveðinn léttir þegar greining hefur fundist en um leið tekur við nýtt tímabil þar sem fólk er að átta sig á greiningunni og sætta sig við að ástandið er komið til að vera.

Fjölskyldan

Það sem greinir gigt frá mörgum öðrum sjúkdómum eins og til dæmis krabbameini er að sjúkdómurinn hefur ekki upphaf, miðju og endi. Því eiga fjölskylda og vinir oft erfiðara með að takast á við erfiðleikana. Fólk vill sjá ástvini sína fá lækningu við sjúkdómnum. Þegar það gerist ekki gilda engar venjulegar reglur og fólk þarf að fást við nýtt og ókannað svæði. Þetta getur verið sérstaklega erfitt þegar stórfjölskyldan og vinir hafa litla vitneskju um sjúkdóminn því oft gleymist að taka tillit til fjölskyldunnar og veita þeim rétta fræðslu. Aðstandendur geta átt erfitt með að bregðast við á hjálplegan hátt þegar þau hafa lítinn skilning á því af hverju ástvinur þeirra þjáist og af hverju ástandið er viðvarandi.

Á þessum tímamótum er mjög mikilvægt að passa upp á samskiptin innan fjölskyldunnar. Fólk veit oft á tíðum ekki hvernig það á að koma fram, hvað það á að segja eða ef það segir eitthvað getur það verið misskilið. Það getur orðið hrætt um að sýna ekki nógu mikið tillit eða hlýju og ef það býður ekki fram hjálp sína þá sé það kaldlynt. Einstaklingurinn getur fest í óhjálplegum vítahring þar sem hann vill hjálp en vill ekki hleypa neinum að sér og einangrast með sína vanlíðan. Einnig gerist það stundum að aðstandendur sýni of mikla umhyggju,  hætta að hugsa um sjálfa sig og allt snýst um þann sem er með sjúkdóminn.

Þetta getur haft þær afleiðingar að allir í fjölskyldunni enda uppi með samviskubit út af mismunandi ástæðum.

• Sá langveiki er með samviskubit yfir að geta ekki gert sömu hluti og áður.  
• Nánustu fjölskyldumeðlimir eru með samviskubit fyrir að langa að gera einhverja hluti sem sá langveiki getur ekki tekið þátt í.  
• Stórfjölskyldan er með samviskubit yfir að vita ekki hvað þau geta gert til að hjálpa til eða að vera ekki í nógu miklu sambandi.

Því er mikilvægt að fjölskyldan geti rætt á opinskáan og jákvæðan hátt um sjúkdóminn og hvernig hann hefur áhrif á fjölskyldulífið.

Barnið

Einnig þarf að útskýra sjúkdóminn vel fyrir börnum á þann hátt sem þau skilja. Ef þau fá ekki útskýringar er hætta á að þau búi til sínar eigin hugmyndir um sjúkdóminn sem eru oft jafnvel verri en raunveruleikinn. Einnig er hætta á að þau taki of mikla ábyrgð á sig.

Leggja þarf áherslu á að fullvissa barnið um að það eru til margar leiðir til að takast á við veikindin og að foreldrið verði áfram til staðar fyrir barnið. Gott er að útskýra vel að hlutirnir munu samt breytast á einhvern hátt í lífi fjölskyldunnar en að foreldrarnir munu reyna sitt besta til að öllum líði vel.

Hjónabandið - sambandið

Algengast er að fólk gifti sig á tímum góðrar heilsu. Þegar árin færast yfir þurfum við að horfast í augu við þau heit okkar að standa með maka okkar „í blíðu og stríðu“ ef hann missir heilsuna.

Jafnvel þótt sambönd séu ólík þá eru ýmsir þættir sem makar gætu haft í huga þegar hinn aðilinn í sambandinu er með langvinnan sjúkdóm. Áhrifin á sambandið fara oft eftir alvarleika veikindanna og afleiðingum t.d. ef makinn þarf að hætta að vinna. Það er misjafnt eftir samböndum hvernig hjón höndla slíkar aðstæður. Sumir aðlagast vel jafnvel þótt um alvarleg veikindi sé að ræða á meðan aðrir eiga í erfiðleikum með að höndla minni veikindi.

Það hvernig einstaklingurinn og makinn bregðast við veikindunum getur haft bæði jákvæð og neikvæð áhrif á sambandið. Ef makinn er styðjandi hefur það sýnt sig að það hefur jákvæð áhrif á heilsu og andlega líðan. Ef makinn er mjög gagnrýninn hefur það hins vegar neikvæð áhrif. Einnig getur það haft áhrif á makann ef einstaklingurinn er neikvæður eða nær ekki að takast á við sín veikindi á hjálplegan hátt.

Að halda áfram

Þegar fólk stendur frammi fyrir langvinnum sjúkdómum er það komið á nokkurs konar krossgötur og þarf að velta fyrir sér spurningum eins og:

• Hvað skiptir máli?
• Hvað er mikilvægt í lífinu?
• Hverju hef ég stjórn á og hverju ekki?

Langvarandi sjúkdómum fylgir oft ákveðinn missir tengdur hlutverkum, atvinnuþátttöku, tekjum, sambandi við vini og ættingja. Það getur líka myndað spennu þegar fólk er alltaf að bíða eftir því að hlutirnir verði eins og áður. Það þarf að finna nýjar leiðir og horfa á aðra möguleika í stöðinni. Þar má nefna að gott skipulag getur hjálpað.

Einnig þarf að passa upp á að fólk yfirkeyri sig ekki þegar koma góðir dagar þannig að það sé útkeyrt lengi á eftir. Lykilatriðið er að allir taki sína ábyrgð og taki þátt í því að heimilislífið gangi sem best. Til dæmis getur þurft að dreifa verkefnum yfir vikuna sem fólk átti áður auðvelt með að sinna á einum degi hvort sem um heimilisstörf eða félagslíf er að ræða. Hitt er ekki síður mikilvægt að einstaklingurinn missi ekki öll hlutverk og fái tækifæri til að gera það sem hann getur.

Lífshamingja einstaklingsins og þar með fjölskyldunnar verður mun meiri ef hann nær að vera áfram virkur þrátt fyrir sjúkdóminn. Fjölskyldan þarf að sýna skilning og standa saman um velferð hvers annars.

Greinina skrifuðu Gunnhildur L. Marteinsdóttir yfirsálfræðingur gigtarsviðs og Inga Hrefna Jónsdóttir forstöðusálfræðingur Reykjalundar endurhæfingarmiðstöðvar SÍBS. 
Birt í Gigtinni, 2. tbl. 2016.

Heimildir

Safren S. A., Gonzalez, J. S., og Soroudi, N. (2008). Coping with chronic illness: A cognitive-behavioral therapy approach for adherence and depression. New York: Oxford University Press.

Silver, J. K. (2004). Chronic pain and the family: A new guide. Cambridge: Harvard University Press.