Tilfinningar og upplifun kvenna með stoðkerfisvanda af kerfinu

Fötlunarfræði er fræðigrein sem leggur áherslu á að þróa félagslegan skilning á fötlun og rannsaka þátt menningar og umhverfis í því að skapa og viðhalda fötlun.  Fötlunarfræðin gagnrýnir læknisfræðilega sjónarhornið að það sé líkamleg skerðing fólks sem valdi öllum hindrunum þess heldur eru það viðhorf þjóðfélagsins, tækifæri til þátttöku, staðalmyndir og skortur á réttum úrræðum sem valda fötluninni. Í rannsókn minni endurspeglast þetta sjónarhorn fötlunarfræðinnar í muninum á þeim konum sem hafa efni á að veita sér þau úrræði sem þær telja sig þurfa á að halda og þeim sem hafa það ekki. Áherslan var á tilfinningalega líðan kvennanna og upplifun þeirra af kerfinu og þeirri þjónustu sem þeim stendur til boða og einnig því sem þær telja sig þurfa á að halda en er ekki í boði.

Tekin voru viðtöl með opnum spurningum við sjö konur sem nýlega voru dottnar úr vinnu eða námi að hluta til eða alveg vegna stoðkerfisvanda. Hér á eftir verður greint frá helstu niðurstöðum rannsóknar minnar þar sem tilfinningar kvennanna og upplifun þeirra af kerfinu koma skýrt fram með því að nota þeirra eigin orð til frásagnar. Það sem skildi konurnar að var fjárhagsleg staða þeirra, sem gerði tækifæri til sjálfshjálpar, tilfinningalega líðan þeirra og stöðu í þjóðfélaginu ólíka. Augljóst var hjá öllum konunum að skerðingin hafði valdið þeim og fjölskyldum þeirra miklu andlegu álagi. Fjárhagsáhyggjur og barátta við kerfið var að valda þeim sem stóðu fjárhagslega verr miklum kvíða sem gerði líkamleg einkenni mun verri og aftraði þeim frá því að nýta orku sína eins og þær annars gætu bæði í starfi og einkalífi. Þetta sögðu tvær konur um upplifun sína af kerfinu:

Það er agaleg tilfinning að geta ekki séð fyrir sjálfum sér, sko að vera háður peningum frá kerfinu, og úff að koma mánaðarlega í endurmat að sækja um lífeyrir, sú óvissa olli mér kvíða, ég varð mjög döpur og fyllist oft vonleysi yfir þessu, eins og ég væri að betla. Og hvað ef ég fæ ekki pening um næstu mánaðarmót ..það að vita ekki með framtíðina, þessi óvissa, að vera uppá aðra komin... maður er eins og annars flokks....og þetta var á tímum sem öryggi var það sem maður þurfti mest á að halda, er ekki nóg að missa heilsuna líkamlega, þarf að missa hana andlega líka? Þetta verður vítahringur sem erfitt er að koma sér úr

 

Ég get ekki unnið vegna slappleika af völdum vefjagigtar sem var afleiðing slyss sem ég lenti í, en fékk höfnun á örorku. Þá hafði ég verið frá vinnu í ummm tvö ár þar af launalaus í 6 mánuði. Við tók ömulegur tími þar sem ég vissi ekki hvað ég ætti að gera eða hvert ég ætti að leita, ég var reið, sár og og alveg eyðilögð sko. Þetta var í ár og ég vissi ekki hvaðan ég ætti að fá pening, endaði með að fara til féló og fékk eitthvað þaðan auk þess sem ættingjar og vinir komu til hjálpar.... Fannst eins og ég væri einskyns nýttur aumingi, lenti í vanskilum og lögfræðikostnaði, átti ekki fyrir mat og horaðist niður, fór að æla af peningaáhyggjum og sorg....allt versnaði

 

Þarna lýsa þær þeirri höfnun sem þær upplifðu frá kerfinu sem hafði slæm áhrif á þær og jók á vanda þeirra. Til samanburðar var önnur kona sem var fjárhagslega vel stæð og sá því ekki ástæðu til að sækja um bætur og upplifði þar af leiðandi aldrei ferlið sem felst í því að sækja um bætur og þær tilfinningar sem slæm fjárhagsleg staða setur hinar konurnar í.

Allar fundu konurnar fyrir fordómum vegna stöðu sinnar, eins og fólk teldi þær latar eða aumingja, ekki reyna nógu mikið og að þær væru móðursjúkar. Bæði frá fólki í heilbrigðiskerfinu og fólki í kringum sig. Þetta sagði ein konan um upplifun sína:

Hjálpin sem maður fær virkar meira eins og eftirlit með því að maður sé ekki að þykjast eða gera sér þetta upp eða eitthvað þannig. Sko stundum eins og verið sé að koma vitinu fyrir mann eða koma manni á stað af því maður getur ekki gert þetta rétt sjálfur, sé latur eða einhver aumingi. Svona ráðleggingar eins og farðu bara að synda eða út að labba, öllum er illt stundum, það er alveg eðlilegt og hættu að hugsa um þetta. Ef þetta mundi duga væri ég löngu orðin fullkomlega vinnufær, eins og maður sé ekki búin að reyna margt og eins og maður vilji vera svona....fólk skilur ekki fyrr en það reynir það sjálft og er ekki að fatta að það er að tala niður til manns. Kannski þess vegna sem maður reynir að fela þetta..skammast sín fyrir þetta og reynir að harka af sér en verður verri fyrir vikið, æj... ég veit ekki [grátur] þetta er bara svo niðurbrjótandi... vildi bara óska að ég væri ekki svona... og svo þessir helvítis peningar alltaf...

 

Viðhorf  þjóðfélagsins hafa áhrif á sjálfsmynd þeirra og ímyndin um "aumingjann sem nennir ekki að vinna" veldur innri togstreitu og kvíða sem ýtir undir þunglyndi sem svo gerir líkamleg einkenni verri. Það eru viðhorf samfélagsins og sú staða sem þær finna sig í frekar en sjálf skerðingin sem hefur slæm áhrif á sjálfsmyndina. Reyndu þær því stundum að fela eða láta lítið bera á því hvernig þeim leið í raun og veru. Allar höfðu þær einhvern tímann ásakað sjálfar sig fyrir aumingjaskap og að þær þyrftu að harka af sér. Önnur kona lýsti eigin fordómum og samfélagsins á eftirfarandi hátt:

Þetta er alveg fáranlegt að finna sig í þessari stöðu, ég meina ég hafði horft á svona fólk sem aumingja sem hlyti að geta gert eitthvað í þessu.... svo var ég komin í þessa stöðu sjálf án þess að ætla mér það og var búin að gera allt til að lenda ekki þarna...en samt....það var erfitt...

 

Á þessu sést að fordómar þjóðfélagsins eru líka hjá fólki sjálfu sem lendir í þessari stöðu. Flestar töluðu líka um að hafa mætt skilningi og stuðningi frá einhverjum í kringum sig sem þær töldu að skipt hafi sköpum fyrir þær.

Sú þjónusta sem konurnar töldu að gagnaðist sér best að hafa aðgang að var aðstoð við heimilið. Þetta sagði önnur konan:

Datt engum í hug að segja mér að gera minna og taka tillit til takmarka minna..... Eða veita mér aðstoð við það sem reynist mér erfitt.... Það er sko til dæmis ekki hægt að fá aðstoð við þrif ef það er annar fullorðinn á heimili, þó það sé fullorðinn sem vinnur mikið því það er ekki hægt að lifa á bótum og maður lendir í vandræðum með að ná endum saman og maðurinn minn hefur þurft að vinna mikið en samt gengur þetta ekki upp.. Mér finnst stundum alveg tilgangslaust að fara í sjúkraþjálfun sem ég þarf að greiða fyrir og koma svo heim og skemma það allt..

 

Þarna er fjárhagsleg staða hennar og skortur á réttri þjónustu að aftra því að hún geti náð bata. Ein konan sem hefur efni á að kaupa sér þá þjónustu, sem hún telur sig þurfa til að halda heilsu, án aðstoðar frá félagslega kerfinu hafði þetta að segja:

Ég næ að halda mér svona okey ef ég passa mig að gera ekki það sem fer illa í mig, fæ konu til að þrífa hjá mér einu sinni í viku, stundum tvisvar.. Fer í nudd og sjúkraþjálfun og svo hefur sáli alveg bjargað geðheilsunni því það var að fara virkilega í mig að verða svona..já jógað er líka æði.  Réði kennara til að koma heim og aðstoða börnin við námið, skrepp út með litlu í bíó eða eitthvað á meðan....já og svo bara panta ég mat eða fer út að borða ef ég hef ekki orku í að elda... En ég á samt ennþá mína slæmu daga og þá er ég með konu sem ég get kallað á til að passa.

 

Þessi munur á fjárhagslegri stöðu kvennanna og þeirri þjónustu sem þær geta veitt sér sýnir að samfélagið og aðstæður fólks hafa mikið að segja um líðan og heilsu sem er í samræmi við félagslegan skilning á fötlun.  Helstu niðurstöður mínar benda því til að það séu tengsl á milli fjárhagslegar afkomu, möguleika til sjálfshjálpar, kvíða og líkamlegrar líðanar. Fjárhagsleg staða hefur áhrif á hvaða þjónustu konurnar hafa tækifæri til að nýta sér, hve mikla sálræna erfiðleika þær upplifa, líkamlega líðan og hvort þær fara á endurhæfingar- eða örorkulífeyri.

Við þurfum að hafa kerfi sem nýtist fólki þegar á þarf að halda, og best væri ef samfélagið gerði raunhæfar kröfur til fólks. Konur sem eru í tvöfaldri vinnu, heima, á vinnumarkaði og með skerðingu vegna álags eða slysa detta út úr námi og af vinnumarkaðnum vegna þess að kröfurnar til þeirra eru óraunhæfar. Það þarf að byggja fólk upp eftir slys eða áföll og gefa því tækifæri til að vinna og starfa í samræmi við getu. Það þarf að vera raunhæft álag og sveigjanleiki sem gefur sem flestum færi á að taka þátt í vinnumarkaðnum og mennta sig. Samfélagið og vinnumarkaðurinn þurfa að hlúa að fólki með forvörnum og raunhæfum kröfum til að koma í veg fyrir að fólk veikist eða þurfi að hætta í vinnu vegna skerðingar sinnar.

Að lokum má benda á að bætur og þjónusta við fólk þarf að vera þannig að hún reynist fólki vel og geri því kleift að lifa eins góðu lífi og það getur þrátt fyrir þá skerðingu sem það býr við. Þannig gætum við jafnréttis í þjóðfélaginu auk þess sem það hlýtur að vera ódýrara fyrir kerfið og ekki síður fyrir fólk sjáft að veita því rétta þjónustu til að það geti verið þátttakendur í samfélaginu eftir eigin getu. Auk þess sem það er rangt í velferðarsamfélagi nútímans að fólk þurfi að ganga í gegnum þessar erfiðu tilfinningar og óréttlæti sem þessar konur virðast vera að upplifa.

Heimildir

Alsaker. S. og Josephsson. S. (2011). Stories stirring the quest of the good: narratives of women living with chronic rheumatic conditions. Scandinavian Journal of Disability Research, 13 (1), 53-70.

Aune, G. (2011). Everyday challenges for mothers with Spinal Cord Injury: a qualitative study. Scandinavian Journal of Disability Research.

Barlow. J. og Harrison. K. (1996). Focusing on Empowerment: Facilitating self-help in young people with arthritis through a disability organisation. Disability &Society, 11(4),539-552.

Barlow, J. H. og Williams. B. (2010). 'I Now Feel That I'm Not Just a Bit of Left Luggage': The experiences of older women with arthritis attending a Personal Independence Course. Disability &Society,14(1),53-64.

Edwards, J. og Boxall, K. (2010). Adults with cystic fibrosis and barriers to employment. Disability &Society, 25(4), 441-453.

Edwards, J. og Boxall, K. (2011). Living a ‘normal life'? Formal and informal supports in the lives of adults with cystic fibrosis. Scandinavian Journal of Disability Research.

Eiríkur Smith. (2010). Sjálfskilningur hreyfihamlaðra ungmenna: Þýðing útlits fyrir merkingu fötlunar. Meistararitgerð:Háskóli Íslands.

Fjármála- og efnahagsráðuneytið. Fjárlagavefurinn (2013) sótt 22. nóvember 2012 af  http://hamar.stjr.is/.

Garthwaite, K. (2011). ‘The language of shirkers and scroungers?' Talking about illness, disability and coalition welfare reform. Disability & Society, 26 (3), 369-372.

Grue, L. og Lorum, K.T. (2002). Doing Motherhood : Some experiences of mothers with physical disabilities. Disability & Society, 17 (6), 671-683.

Háskóli Íslands. Félags- og mannvísindadeild. (e.d.). Fötlunarfræði. Sótt 20. 4. 2013 af  http://www.hi.is/felags_og_mannvisindadeild/fotlunarfraedi.

Kristín Björnsdóttir.(2004). Þátttaka fólks með þroskahömlun í menningu samtímans. Rannsóknir í félagsvísindum V. Félagsvísindadeild: Háskólaútgáfan.

Lingsom, S. (2008). Invisible Impairments: Dilemmas of Concealment and Disclosure. Scandinavian Journal of Disability Research, 10(1). 2-16.

Loisel, P. (2012). Það er heilsusamlegt að vinna. Fréttablaðið 25.septembert 2012.

Ólafsson, S. (2008). Social and Personal Costs of Arthritis and Rheumatic Diseases:

An Exploratory Survey Undertaken for the Nordic Rheuma Council (NRR).Social Research Institute:University of Iceland.

Priestley, M. (2003). Disability: A life course approach. Cambridge: Blackwell.

Taylor, S. E. (2006). Health Psychology(6.útgáfa).McGraw-hill: New York

Traustadóttir, R and Rice, J.G. (2012). Vulnerability at the intersection of poverty and disability. Centre for disability studies. Faculty of social and human science:University of Iceland.

Wolfe, P. (2002). Private Tragedy in Social Context? Reflections on Disability, Illness and Suffering. Disability &Society, 17(3), 255-267.

Wolfe, P. (2012). Reaping the benefits of sickness? Long-term illness and the experience of welfare claims. Disability &Society, 27(5), 617-630.

Valeras. A.B. (2010). "We don't have a box": Understanding hidden disability identity utilizing narrative research methodology. Disability studies quartery, 30(3/4). Sótt 15. Okt. 2012 af http://dsq-sds.org/article/view/1267/1297.

Vick. A. (2011). The embodied experience of episodic disability among women with multiple sclerosis. Disability & Society. Routledge:Canada

 Birt í Gigtinni 1. tbl. 2013