Barnagigt

Almennt um barnagigt

Á Íslandi fá um það bil 10-15 börn barnagigt á hverju ári.  Barnagigt er þó ekki einn sjúkdómur, heldur frekar samnefnari nokkurra mismunandi sjúkdóma sem eiga það sameiginlegt að valda langvinnum liðbólgum.  Barnagigt er skipt í fáliðagigt, fjölliðagigt, sóragigt, festumeinagigt og fjölkerfagigt þar sem munur er á einkennum, fylgikvillum, meðferð og langtímahorfum.  Fáliðagigtin er algengust, en liðbólgan er þá að hámarki í 4 liðum, og leggst oftast á yngri börnin, stúlkur oftar en drengi. Þetta form hefur fremur góðar horfur, og getur horfið síðar á ævinni.  Fjölliðagigtin leggst á 5 eða fleiri liði og er algengari hjá eldri börnum.  Ekki er auðvelt að segja til um horfur við þetta form þar sem sumir virðast fylgja mynstri fáliðaformsins, en aðrir eru með sjúkdóm sem fremur mótsvarar liðagigt fullorðinna.  Það er þó fremur sjaldséð, og barnagigt er því alls ekki ”liðagigt í börnum”.  Sóragigt er tengd húðsjúkdómnum psoriasis, en oft byrja liðbólgurnar á undan útbrotunum.  Þannig er sóragigt greind í börnum sem hafa sterka ættarsögu um psoriasis, eða vissar naglbreytingar sem gefa vísbendingu um þann sjúkdóm þó þau séu ekki sjálf með nein útbrot.  Festumeinagigtin er eina formið sem er algengari í drengjum en stúlkum.  Þetta form getur verið erfitt í greiningu þar sem festumein eru algeng og eru oftast af öðrum toga.  Festumein við þetta form barnagigtar geta þá stundum verið til staðar um langa hríð án þess að um eiginlega liðbólgu sé að ræða.  Liðbólgurnar við þetta form eru oftast í neðri útlimum og hrygg.  Þetta form mótsvarar hryggikt fullorðinna, en þær breytingar sem geta sést í hrygg fullorðinna með sjúkdóminn eru sjaldséðar á unga aldri.  Fjölkerfagigtin virðist vera af allt öðrum toga en hin formin.  Þar veikjast börn oft skyndilega með háum hita, húðútbrotum og kröftugum bólguviðbrögðum í líkamanum, þar með talið liðbólgu.  Horfurnar eru mjög mismunandi, hjá sumum hverfur sjúkdómurinn, á meðan aðrir þurfa á langtímameðferð að halda.

Orsakir

Orsakir barnagigtar eru í raun óþekktar en sjúkdómurinn er talinn vera sjálfsofnæmissjúkdómur.  Ónæmiskerfið, sem verndar okkur gegn t.d. veirum, bakteríum og illkynja frumum, ræðst þá gegn eigin vefjum og veldur liðbólgu og liðskemmdum.  Ekki er vitað af hverju þetta gerist, en sennilega er um sambland erfða og umhverfisþátta að ræða. 

Bólga í augum

Við barnagigt er aukin hætta á bólgu í augum, svokallaðri æðahjúpsbólgu.  Þetta á sérstaklega við um fáliðaformið, og getur bólgan þá verið algerlega einkennalaus en samt sem áður leitt til varanlegs skaða á auganu, og skertrar sjónar síðar meir.  Þess vegna eiga öll börn með barnagigt að vera í reglulegu eftirliti hjá augnlækni.  Aðrir, t.d. þeir sem hafa sóragigt eða festumeinagigt, geta einnig fengið augnhólfsbólgu, en þá oftar með verk, ljósfælni eða roða í auganu.

Tannheilsa

Mikilvægt er að hafa í huga að bólgan getur lagst á hvaða lið líkamans sem er, þar með talið kjálkaliðinn sem oft gleymist.  Bólga þar getur valdið einkennum svo sem verk og erfiðleikum við að opna munninn, eða tyggja.  Liðskemmdir geta einnig leitt til þess að vöxtur kjálkabeinanna verður minni en annars, og bitskekkjur myndast.  Einnig er þekkt að hættan á tannskemmdum og tannholdsbólgum er aukin.  Börn með barnagigt þurfa þannig oftar á sérstakri meðferð og eftirliti tannlæknis að halda.

Meðferð

Lyfjameðferð

Ekki er til nein meðferð sem læknar sjúkdóminn, en fjöldi lyfja er til sem draga úr bólgum og einkennum og minnka líkur á skaðlegum langtímaáhrifum sjúkdómsins á heilsu og líf einstaklingsins.  Lyfjameðferðin er einstaklingsbundin, en virkni sjúkdómsins og form barnagigtarinnar eru mikilvæg við val á lyfjameðferð.  Flestir nota bólgueyðandi gigtarlyf (t.d. ibuprofen og naproxen) eftir þörfum, en þau lyf geta dregið úr einkennum.  Sterar (t.d. prednisolon, metylprednisolon og triamcinolon) hafa kröftuga bólguhemjandi eiginleika, og eru sérstaklega gagnlegir þegar þeim er sprautað í bólgna liði.  Einnig er hægt að gefa stera um munn eða í æð, en þá er hættan á neikvæðum aukaverkunum meiri.  Ef þessi meðferð dugar ekki til að halda sjúkdómnum í skefjum, eru oft notuð langverkandi ónæmisbælandi lyf, oftast metotrexat, sem bæði er hægt að gefa um munn eða í sprautu, oftast einu sinni í viku.  Ef það dugar ekki til er gripið til svokallaðra líftæknilyfja sem hemja virkni sértækra þekktra bólgumiðla í líkamanum, og draga þannig úr liðbólgu.  Líftæknilyf urðu til eftir 1990 og hafa sum þeirra gefið góða raun í meðferð gigtsjúkdóma, þar með talið barnagigt.  Þau þarf þó ætíð að gefa sem stungulyf, eru dýr og geta stöku sinnum valdið alvarlegum aukaverkunum. 

Liðástunga

Liðástunga með sterainnspýtingu er áhrifarík meðferð við liðbólgu, sérstaklega í stærri liðum, og ef tiltölulega fáir liðir eru bólgnir.  Aukaverkanir eru fáar, áhrifin oftast góð, og haldast í margar vikur.  Liðástunga er þó börnum og unglingum oft erfið.  Barnagigt er langvinnur sjúkdómur, og geta börn og unglingar á uppvaxtarárunum þurft endurteknar liðástungur.  Til að draga úr vanlíðan og erfiðleikum tengdum liðástungum eru minnstu börnin oftast svæfð, en eldri börn og unglingar fá lyf til staðbundinnar deyfingar, til verkjastillingar og gegn óróleika og kvíða eftir þörfum hvers og eins.  Notkun glaðlofts til verkjastillingar hefur verið innleidd við Barnaspítala Hringsins, og gefur það oft góða raun við liðástungur.

Barnagigtarteymi Barnaspítala Hringsins

Meðferðin við barnagigt felur í sér þverfaglega nálgun á vandmálum barnsins eða unglingsins og fjölskyldunnar.  Mikilvægt er að hafa í huga fjölskylduna alla þegar barn veikist, og sömuleiðis  taka tillit til aldurs og getu barns þegar rætt er um sjúkdóminn, meðferðina og áhrifa þessa á daglegt líf barnsins sjálfs, og aðstandenda þess.  Þannig er æskilegt að barnalæknir með góða þekkingu á barnagigt sé ábyrgur fyrir greiningu og meðferð sjúkdóms, en að sjálfsögðu er aðkoma annarra fagstétta forsenda þess að geta veitt eins góða þjónustu og völ er á. 

Við Barnaspítala Hringsins starfar barnagigtarteymi sem sinnir börnum á Íslandi með barnagigt en þar starfa auk læknis hjúkrunarfræðingur, sálfræðingur og félagsráðgjafi.  Hjúkrunarfræðingur veitir stuðning, fræðslu og ráðgjöf sem lýtur að heilbrigði og heilsu almennt, sem og um sjúkdóminn og meðferð hans.  Hjúkrunarfræðingur aðstoðar og leiðbeinir við lyfjagjöf eftir þörfum.  Sálfræðingur veitir börnum og aðstandendum þeirra sérhæfða viðtalsmeðferð, stuðning og ráðgjöf eftir þörfum hvers og eins.  Félagsráðgjafi veitir ráðgjöf, leitar samfélagslegra úrlausna og aðstoðar við umsóknir um félagsleg réttindi.  Í starfi teymisins er áhersla lögð á notkun gagnreyndra aðferða við meðferð sjúkdóms, sem og til að auka samvinnu og meðferðarheldni,  efla eigin bjargráð sjúklings og aðstandenda svo þau geti betur tekist á við sársauka, streitu og kvíða sem getur fylgt langvinnum sjúkdómum svo sem barnagigt.  Aðkoma sjúkraþjálfara er æskileg fyrir flest börn með barnagigt.  Sjúkraþjálfun fer oft fram nær skóla eða heimili í stað þess að vera á Barnaspítalanum, en það getur dregið úr tíma og kostnaði fjölskyldunnar við ferðir vegna sjúkdóms.

Ég var við sérnám í Gautaborg í Svíþjóð frá 2003 til ársins 2013 en barnagigtarteymi hefur starfað þar um langt skeið, svipað og í öðrum löndum sem við berum okkur gjarnan saman við.  Hér við Barnaspítala Hringsins var stofnað ámóta teymi árið 2012, en Gigtarfélag Íslands og foreldrar barna með barnagigt höfðu þá óskað eftir aukinni þverfaglegri þjónustu.  Það var þannig ánægjulegt að hefja hér störf innan sérhæfðs teymis sem sinnir börnum með barnagigt, en er þar að auki enn í mótun og er það okkar vilji að bæta enn þá þjónustu sem veitt er.

Aðilar barnagigtarteymis eru:

Drífa Björk Guðmundsdóttir, sálfræðingur
Kristín Ólafsdóttir, félagsráðgjafi
Sólrún W. Kamban, hjúkrunarfræðingur
Judith A. Guðmundsdóttir, læknir

Heimildir:

Hagelberg S, Andersson-Gäre B, Fasth A, Månsson B, Enman Y (red.) et al. Barnreumatologi, Studentlitteratur, Sverige, 2008.

Jónsson GG, Hafsteinsdóttir SS, Sigurðsson GV, Haraldsson Á, Kristinsson JR. Helstu gigtarsjúkdómar í íslenskum börnum, B.S.ritgerð við Læknadeild, Heilbrigðisvísindasvið Háskóla Íslands, 2012. http://hdl.handle.net/1946/11992

Birtist fyrst í Gigtinni, 2. tbl. 2016