Hvaða áhrif hefur þungun á Rauða úlfa?

Spurning: 

Ég greindist með sjúkdóminn Rauðir Úlfar fyrir nokkrum árum síðan en hef enn getað stundað fulla vinnu þrátt fyrir að finna sterklega fyrir ákveðnum einkennum. Einkennin eru m.a. einkennilegir þurrkublettir í húðinni, þoli ekki sólarveru, mikil þreyta, stundum verkir í liðum, mikið hárlos, fingur hvítna upp, marblettir, orkuleysi og ýmislegt annað smálegt sem rekja má til sjúkdómsins. Sjúkdómurinn kom ekki í ljós fyrr en eftir minn fyrsta og eina barnsburð en hann virðist liggja í ættinni. Sumt þessara einkenna koma strax í ljós á meðgöngu en ég greindist með hann nokkrum árum síðar.

Mig langar gjarnan að fá að vita, hvaða áhrif þungun hafi á sjúkdóminn og hverjar líkurnar séu á því að sjúkdómurinn versni við barnsburð og hve mikið. Ég hef spurt lækninn minn að þessu og hann hefur ekki getað gefið mér nægilega skýr svör en þau hafa verið á þessa leið... við myndum fylgjast vel með þér og yfirleitt hefur þetta verið í lagi o.s.frv. Ég sé ekki tilganginn með því að einhver fylgist vel með mér á meðan ég missi heilsuna og geti ekkert aðhafst á meðan eða á eftir því þetta er ólæknandi sjúk­dómur sem gengur ekki til baka þó hann skáni inn á milli. Sem sagt, ég persónulega kýs að eiga ekki fleiri börn ef það kostar mig heilsuna.

Til þess að geta vegið það og metið þarf ég að fá skýr svör sem ég hef ekki getað nálgast hingað til. Mér þætti mjög vænt um ef einhver hér á þessum vef gæti gefið mér hrein­skilin svör svo ég geti tekið ákvörðun um þungun.

Svar:

Getnaður
Yfirleitt er getnaður ekki vandamál hjá konum með sjúkdóminn Rauða úlfa. Virkni sjúkdómsins við getnað hefur þó mikil áhrif á hvernig meðgangan tekst til. Hafi kona með Rauða Úlfa í hyggju að eignast barn er því mikilvægt að tímasetja þungun rétt. Nauðsynlegt er að fá nákvæmt mat gigtarsérfræðings á virkni sjúkdóms fyrir þungun og áætlun um breytingu á lyfjameðferð sé þess þörf . Samvinna verðandi móður og sér­fræðings er mikilvægur þáttur í því að meðgangan fái farsælan endi.

Meðgangan
Meðganga hjá konu með Rauða Úlfa flokkast ævinlega undir áhættumeðgöngu og bráð­nauðsynlegt er að eftirlit sé bæði í höndum kvensjúkdóma- og gigtarlæknis. Hætta er á að sjúkdómurinn versni lítillega á meðgöngunni, þó er hættan á aukinni virkni sjúkdómsins mest eftir fæðinguna. Á meðgöngunni sjálfri hefur helst borið á aukinni virkni á öðrum og þriðja hluta hennar og helstu áhyggjuefnin eru hækkaður blóðþrýstingur og nýrna­bólga sem geta leitt af sér meðgöngueitrun. Eins getur fækkun á blóðflögum aukið líkur á blæðingu. Einnig ber að hafa í huga að Rauðir Úlfar er sjúkdómur sem hefur áhrif á mörg líffæri líkamans og getur því haft margvísleg fleiri áhrif á meðgöngu ef virkni er til staðar.

Lyfjameðferð á meðgöngu

Líklegt er að gera þurfi lyfjabreytingar fyrir og á meðgöngu. Lyf sem undantekningar­laust eru tekin út 6 mánuðum fyrir meðgöngu vegna hættu á fósturskaða eru Methotrexat og Cyclofosfamið. Hafi konan verið á Methotrexat þarf hún að taka fólinsýru frá því töku er hætt og alla meðgönguna. Ýmis önnur lyf eru notuð með mikilli varúð. Þau lyf sem eru tiltölulega örugg eru prednisólon, hydrókortisón, bólgueyðandi gigtarlyf og sulfasalin. Rannsóknir í Bandaríkjunum og Bretlandi hafa einnig sýnt fram á óhætt sé að nota Plaquenil á meðgöngu. Langalgengast er þó að prednisólon sé notað og þá jafnvel í háum skömmtum til að halda virkni sjúkdómsins niðri. Helstu vandamálin sem notkun stera veldur er aukin líkamsþyngd á meðgöngu og í sumum tilfellum hækkaður blóðsykur.

Áhrif á fóstur/barn

Auknar líkur eru á fósturláti, fyrirbura- og léttburafæðingu hjá konum með Rauða Úlfa sérstaklega ef sjúkdómurinn er virkur á meðan á meðgöngunni stendur. Endurtekin fósturlát er eitt af því sem konur með Rauða Úlfa geta orðið fyrir, einkum hjá konum sem hafa Fosfólípíð-mótefnaheilkenni, en einkenni þess eru blóðflögufæð sem eykur líkur á blæðingu og litlir blóðtappar í slagæðum og/eða bláæðum sem valda blóðþurrð til fylgjunnar. Eins eru fósturlát sem ekki skýrast af þessum þáttum og virðast eiga sér aðrar óþekktar orsakir. Hægt er að draga verulega úr hættu á fósturláti með viðeigandi lyfja­meðferð. Barnið getur orðið fyrir- eða léttburi en utan þess eru litlar líkur á öðrum vandamálum. Ef móðirin er með ákveðin mótefni í blóðinu (Ro/SSA) þarf eftirlit hjá barnahjartalækni á meðgöngunni vegna möguleika á hjartsláttartruflunum hjá barninu. Einnig geta komið fram tímabundin einkenni um rauða úlfa, útbrot sem hverfa með tímanum.

Lyf og brjóstagjöf

Þar sem virkni Rauðra Úlfa eykst oft strax eftir fæðingu er nauðsynlegt að meta ástand móður og þörf fyrir aukna lyfjameðferð þó það kunni að útiloka brjóstagjöf. Heilsa móður til að annast barnið vegur þungt þegar sjúkdómur sem Rauðir Úlfar er annars vegar. Lyf sem notuð eru meðan á brjóstagjöf stendur eru sem áður Prednisólon og flest bólgueyðandi gigtarlyf.

Að lokum
Lang flestar meðgöngur mæðra með Rauða Úlfa enda vel bæði fyrir móður og barn. Það sem skiptir höfuðmáli er traust og góð samvinna við gigtarsérfræðinginn og meðferðar­heldni verðandi móður. Ekki má gleyma góðum stuðningi maka og fjölskyldu á með­göngu og ekki síst eftir fæðingu . Þegar til alls er tekið ætti fátt að vera því til fyrirstöðu að konur með Rauða Úlfa geti með góðu eftirliti og meðferð gengið í gegn um meðgöngu og barnsburð án nokkura áfalla.

Með kveðju, Gigtarlínan