Langvinnir verkir og samskipti við heilbrigðisstarfsmenn

Í rannsókn þeirri sem hér er sagt frá er ekki fjallað um sjúkdóma sem valda verkjum heldur er viðfangsefnið langvinnir verkir sem hér eru skilgreindir sem verkir sem staðið hafa í  þrjá mánuði eða lengur. Reynt að skyggnast inn í hvernig þeir trufla daglegt líf og skerða heilsutengd lífsgæði, áhrifaþætti varðandi verkjatengda notkun á heilbrigðisþjónustu og reynslu fólks með langvinna verki af samskiptum við heilbrigðisstarfsmenn.
Höfundurinn, Þorbjörg Jónsdóttir, er hjúkrunarfræðingur og lektor við Háskólann á Akureyri. Grein þessi byggist á rannsókn sem Þorbjörg gerði á langvinnum verkjum meðal almennings á Íslandi og var hluti af doktorsnámi hennar í hjúkrunarfræði við Háskóla Íslands.

Inngangur

Allir upplifa verki einhvern tímann á lífsleiðinni og þeir eru mikilvæg vísbending og viðvörunarmerki um að einhverjir vefir líkamans hafi orðið fyrir skaða eða í hættu á að verða fyrir skaða. Oftast hverfa slíkir verkir þegar vefjaskemmdin sem olli þeim grær. Þegar hins vegar verkir vara lengur en það tekur vefjaskemmdina sem olli honum í upphafi að gróa hafa þeir misst tilgang sinn sem viðvörunarmerki og geta orðið að langvarandi vandamáli sem truflar daglegt líf og skerðir lífsgæði. Það getur verið mismunandi eftir orsök verkjanna í upphafi hversu lengi má ætla að þeir vari án þess að teljast langvarandi en oft er miðað við að verkir sem staðið hafa í 3-6 mánuði eða lengur séu skilgreindir sem langvinnir verkir. Oft er það einnig svo að vefjaskemmdin sem veldur verkjunum verður viðvarandi og þar með verkirnir einnig. Dæmi um slíkt eru ýmsir langvinnir sjúkdómar s.s. gigt.

Í rannsókn þeirri sem hér er sagt frá er ekki fjallað um sjúkdóma sem valda verkjum heldur er viðfangsefnið langvinnir verkir sem hér eru skilgreindir sem verkir sem staðið hafa í  þrjá mánuði eða lengur. Reynt að skyggnast inn í hvernig þeir trufla daglegt líf og skerða heilsutengd lífsgæði, áhrifaþætti varðandi verkjatengda notkun á heilbrigðisþjónustu og reynslu fólks með langvinna verki af samskiptum við heilbrigðisstarfsmenn. Heilsutengd lífsgæði er hugtak sem nær yfir sjálfsmat einstaklingsins á líkamlegu, sálrænu og félagslegu heilbrigði sínu og getu til að taka þátt í lífinu út frá eigin forsendum, óháð því hvort viðkomandi er greindur með ákveðinn sjúkdóm eða ekki [5].

Einstaklingar með langvinna verki eru meðal þeirra sem nota heilbrigðisþjónustu mest og langvinnir verkir eru algeng ástæða örorku. Meðal þeirra sem fengu fullar örorkubætur frá Tryggingastofnun í desember 2005 var ástæðan langvinnir stoðkerfisverkir í 35% tilfella hjá konum og 17% hjá körlum [4]. Tengsl milli langvinnra verkja, heilsutengdra lífsgæða og notkunar á heilbrigðisþjónustu er flókin og margþætt og aðeins hluti þeirra sem þjást af langvinnum verkjum nýta sér heilbrigðisþjónustu. Rannsóknir hafa sýnt að ýmsir félags- og lýðfræðilegir þættir, svo sem kyn, aldur, menntun og fjárhagur hafa áhrif á það hverjir nýta sér heilbrigðisþjónustu [6]. Þarna getur fyrri reynsla af því að leita eftir þjónustu einnig skipt máli en fólk með langvinna verki upplifir gjarnan að heilbrigðisstarfsmenn vanmeti verki þeirra og fólki finnst jafnvel þurfa að sanna að verkirnir séu raunverulegir. Þetta á sérstaklega við þegar verkirnir hafa staðið í langan tíma og erfitt er að greina líkamlega orsök þeirra [3].

Tilgangur rannsóknar og aðferð

Megintilgangur þessarar rannsóknar var að : 1 ) auka þekkingu á algengi og eðli langvinnra verkja meðal almennings á Íslandi: 2 ) skoða hvernig langvinnir verkir hafa áhrif á daglegt líf og heilsutengd lífsgæði: 3 ) kanna tengsl milli félags- og lýðfræðilegra breyta, verkjatengdra þátta, notkunar á heilbrigðisþjónustu vegna langvinnra verkja og reynslu einstaklinga með langvinna verki af samskiptum við heilbrigðisstarfsmenn.

Spurningalisti ásamt bréfi með ýtarlegum upplýsingum um rannsóknina, var sendur til 4500 einstaklinga á aldrinum 20-70 ára sem valdir voru með tilviljunarúrtaki úr Þjóðskrá og búsettir á Íslandi í apríl og maí 2011. Þátttakendur voru spurðir hvort þeir hefðu haft verki síðastliðna viku og ef svo var hversu lengi þeir hefðu verið með verki. Áframhaldandi úrvinnsla gagna byggist á svörum frá þeim sem höfðu haft verki í þrjá mánuði eða lengur.

Notuð voru sérstök mælitæki til að safna upplýsingum um heilsutengd lífsgæði (SF-36 Health Survey) og alvarleika verkjanna og truflun á daglegu lífi af völdum verkja (Brief Pain Inventory (BPI)). Einnig var spurt um staðsetningu verkja og mynstur þ.e. hvort fólk var með stöðuga verki, daglega eða fengi verkjaköst með styttri eða lengri hléum á milli.

Fólk var beðið um að gefa upp kyn, aldur, hjúskaparstöðu og menntun, hver ástæða verkjanna væri, hversu auðvelt aðgengi þau hefðu að heilbrigðisþjónustu og hvort þau hefðu leitað eftir heilbrigðisþjónustu vegna verkjanna síðastliðna 6 mánuði. Þeir sem leitað höfðu eftir heilbrigðisþjónustu vegna verkjanna síðustu 6 mánuði voru beðnir um að meta reynslu sína af samskiptum við þann heilbrigðisstarfsmann sem þeir höfðu haft mest samskipti við með því að svara spurningalista þar að lútandi [2].

Niðurstöður

Heildarsvörun var 36,9% (n=1589) og var hún meiri meðal kvenna (40,7%) og í eldri aldurshópum. Nær helmingur þátttakenda (47,5%) voru með langvinna verki (≥3 mánuði) og höfðu 57,5% þeirra leitað eftir heilbrigðisþjónustu síðustu 6 mánuði vegna þeirra. Þeir heilbrigðisstarfsmenn sem fólk hafði haft mest samskipti við voru læknar (70%) og sjúkraþjálfarar (25%).

Flestir voru með verki á höfuð- háls- og herðasvæði og í mjóbaki. Algengustu orsakir verkjanna voru vöðvabólga, gamlir áverkar, líkamlegt slit vegna langvarandi álags og gigtsjúkdómar en algengi þessara orsaka var þó nokkuð mismunandi eftir kyni. Um þriðjungur bæði kvenna og karla sögðu einhvers konar gigtsjúkdóm vera aðalorsök verkjanna. Vöðvabólga og vefjagigt voru algengari orsakir meðal kvenna en slit vegna langvarandi álags meðal karla. Þó að ekki væri marktækur munur á algengis langvinnra verkja hjá körlum og konum þá voru konur almennt með sárari verki og útbreiddari. Verkjamynstur, sem og truflun verkjanna í daglegu lífi og heilsutengd lífsgæði mældist svipað hjá báðum kynjum.

Niðurstöður leiddu í ljós að mynstur verkjanna, þ.e. að vera með stöðuga eða daglega verki og hversu sárir þeir voru höfðu mest áhrif á daglegt líf og heilsutengd lífsgæði. Enginn kynjamunur kom fram í því sambandi, né aldursmunur eða aðrir lýðfræðilegir þættir. Staðsetning, orsök eða dreifing verkjanna hafði ekki teljandi áhrif í því sambandi.

Helstu áhrifaþættir varðandi notkun á heilbrigðisþjónustu voru auðvelt aðgengi að heilbrigðisþjónustu, að vera með stöðuga eða daglega verki, mikil truflun verkjanna á daglegt líf og slæm áhrif verkjanna á líkamlega líðan og getu, þ.e. líkamlegan þátt heilsutengdra lífsgæða. Útbreiðsla eða dreifing verkjanna og hversu sárir þeir voru höfðu ekki áhrif á notkun heilbrigðisþjónustu.

Almennt fannst fólki að það heilbrigðisstarfólk sem þeir höfðu mest samskipti við gæfu þeim tíma til að ræða einkenni sín og spyrja spurninga. Það var hins vegar misjafnt væri hversu mikla hvatningu þátttakendur töldu að þeir fengju  til að spyrja spurninga varðandi orsök verkjanna, rannsóknir og meðferð. Við nánari skoðun kom í ljós að eftir því sem verkirnir höfðu meiri áhrif á daglegt líf þátttakenda og eftir því sem líkamleg heilsa og geta þeirra var verri því minni stuðning og uppörvun töldu þeir sig fá. Þeir voru því líklegri en aðrir til að finnast heilbrigðisstarfsmaðurinn gefa sér of lítinn tíma til að ræða einkenni sín og möguleika varðandi meðferð. Þetta var óháð orsök verkjanna eða því hversu sárir eða útbreiddir þeir voru. Mat á framkomu heilbrigðisstarfmanns í samskiptum tengdist heldur ekki kyni, aldri, menntun né öðrum lýðfræðilegum breytum.

Mat á eigin framgöngu og þátttöku í samskiptum og meðferð tengdist ekki verkjatengdum þáttum en þeir sem höfðu meiri menntun töldu sig virkari og ákveðnari í samskiptum við heilbrigðisstarfsmenn borið saman við þá sem höfðu styttri formlega menntun. Einnig mátti sjá tilhneigingu til þess að karlar teldu sig virkari og ákveðnari í samskiptum og þátttöku í meðferð en konur.

Lokaorð

Niðurstöður þessarar rannsóknar benda til þess að mynstur langvinnra verkja og það hversu sárir þeir eru séu þeir þættir sem mestu ráða um það hversu mikil áhrif þeir hafa á daglegt líf og heilsutengd lífsgæði. Því tíðari og sárari sem verkirnir eru, því meiri áhrif hafa þeir á daglegt líf og bæði líkamlega og sálræna þætti heilsutengdra lífsgæða, óháð kyni, aldri eða menntun. Niðurstöður sýna einnig að mynstur langvinnra verkja (stöðugir /daglegir) ásamt truflun þeirra á daglegu lífi og lífsgæðum eru þeir þættir sem skipta mestu máli varðandi það hvort einstaklingurinn nýti sér heilbrigðisþjónustu vegna þeirra eða ekki.

Það er eftirtektarvert að þó að hér væri ekki tölfræðilega marktækur munur milli kynja á notkun heilbrigðisþjónustu vegna langvinnra verkja þá voru verkjatengdir áhrifaþættir mismunandi hjá konum og körlum. Þessar niðurstöður má túlka á þann veg að truflun af völdum stöðugra eða daglegra verkja sé mikilvæg ástæða hjá konum til að leita sér aðstoðar en að karlar bíði með að leita sér hjálpar þangað til verkirnir eru farnir að valda líkamlegri skerðingu t.d. getu til vinnu.

Þegar litið er til reynslu af því að eiga samskipti við heilbrigðisstarfsmenn vegna langvinnra verkja sýna niðurstöður að því meira sem verkirnir trufla daglegt líf og skerða lífsgæði því minni tíma og stuðning telur fólk sig fá frá heilbrigðisstarfsmönnum sem það leitar til vegna verkjanna. Fyrri rannsóknir hafa sýnt að ófullnægjandi samskipti sjúklinga og heilbrigðisstarfmanna geta minnkað þátttöku sjúklinga í meðferð og þar með dregið úr árangri hennar [1]. Það getur leitt til annars tveggja að sjúklingar leiti til margra aðila innan heilbrigðiskerfisins eftir skýringu og meðferð á verkjunum, með miklum tilkostnaði en takmörkuðum árangri, eða að fólk gefist upp á að leita sér aðstoðar og þjáist í þögninni [3].

Gögn sem aflað var í þessari rannsókn leyfa ekki að draga ályktanir um það hvort neikvæð fyrri reynsla af samskiptum við heilbrigðisstarfsmenn geti haft þau áhrif að fólk leiti síður eftir þjónustu. Með hliðsjón af fyrri rannsóknum má þó ætla að það geti verið ein ástæða hjá hluta þeirra sem þátt tóku í þessari rannsókn en höfðu ekki nýtt sér heilbrigðisþjónustu síðustu 6 mánuði þrátt fyrir að vera með langvinna verki.

Langvinnir verkir eru flókið vandamál þar sem margir þættir hafa með tímanum spunnið vítahring og erfitt að sjá hvar skuli bera niður. Því er mikilvægt að leggja áherslu á að hvetja fólk með verki og þá sérstaklega karla, til að nýta sér heilbrigðisþjónustu tímanlega, áður en þeir eru farnir að valda meiri háttar truflun daglegu lífi eða jafnvel líkamlegri fötlun. Oft getur það þó reynst þrautin þyngri fyrir leikmanninn að rata um það flókna völundarhús sem heilbrigðiskerfið getur verið. Ekki þarf að leita víða á síðum þessa tímarits til að finna frásagnir af reynslu fólks sem hefur ýmist verið vísað eða leitað af sjálfsdáðum til margra sérfræðinga eftir skýringu og meðferð á langvinnum verkjunum, oft með miklum tilkostnaði en misjöfnum árangri. Oft hefur tekið langan tíma að finna orsök vandans og á þeim tíma hafa verkirnir e.t.v. undið upp á sig, truflað daglegt líf og skert lífsgæði.

En, hvernig má þá bæta heilbrigðisþjónustu fyrir fólk með langvinna verki og koma í veg fyrir að það dragi eða gefist upp á að leita sér hjálpar?

Höfundur þessarar greinar telur að fyrsti viðkomustaður þegar fólk leitar eftir heilbrigðisþjónustu t.d. vegna verkja ætti að vera heilsugæslan. Ef ekki tekst að finna orsök verkjanna og meðhöndla á árangursríkan hátt eftir eina eða tvær komur til heilsugæslulæknis þyrfti að vera til staðar þjónusta sem í samvinnu við sjúkling vinnur að því að finna viðeigandi lausnir.  Hér gæti verið um að ræða þverfaglegt teymi heilbrigðisstarfsmanna s.s. læknis, hjúkrunarfræðings, sjúkraþjálfara, iðjuþjálfa og félagsráðgjafa. Einn aðili í teyminu væri svo talsmaður sem sjúklingur gæti leitað til með spurningar og vangaveltur og sem lóðsar hann í gegnum áframhaldandi rannsóknir og eða meðferð.

Verkir eru persónuleg upplifun sem enginn getur metið nema sá sem finnur fyrir þeim. Því er mikilvægt að við heilbrigðisstarfsmenn gefum fólki sem leitar til okkar með langvinna verki tækifæri og góðan tíma til að ræða verkina, ekki aðeins hvar þeir eru og hversu sárir heldur einnig og ekki síður hvernig þeir hafa áhrif á daglegt líf og heilsutengd lífsgæði. Við þurfum að gæta þess að horfa ekki einungis á verkina sem einstaklingurinn er með heldur á einstaklinginn með langvinna verki, að skoða hvernig langvinnir verkir hafa áhrif á líf einstaklingsins ásamt því að skoða hugmyndir hans um verkina og það hvernig hann tekst á við þá í daglegu lífi. Saga hvers og eins er einstök óháð því hver sjúkdómsgreiningin er og með því að hlusta vel á söguna, að hlusta á það sem sjúklingurinn er raunverulega að segja má oft finna lausnir við vandanum.

Heimildir

[1] Dow CM, Roche PA, Ziebland S. Talk of frustration in the narratives of people with chronic pain. Chronic Illn 2012.

[2] Jonsdottir T, Jonsdottir H, Gunnarsdottir S. Validation of the patients' perceived involvement in care scale among patients with chronic pain. Scand J Caring Sci 2013;27:740-749.

[3] Nielsen M, Foster M, Henman P, Strong J. 'Talk to us like we're people, not an X-ray': the experience of receiving care for chronic pain. Aust J Prim Health 2013;19:138-143.

[4] Thorlacius S, Stefansson SB, Olafsson S. Prevalence of disability in Iceland in December 2005. Laeknabladid 2007;93:11-14.

[5] Vetter TR. A primer on health-related quality of life in chronic pain medicine. Anesth Analg 2007;104:703-718.

[6] Vilhjalmsson R. Failure to seek needed medical care: results from a national health survey of Icelanders. Soc Sci Med 2005;61:1320-1330.

Þorbjög Jónsdóttir, hjúkrunarfræðingur og lektor við Háskólann á Akureyri.

Birt í Gigtinni, 2. tbl. 2014