Ellefu mismunandi blæbrigði þreytunnar

Eitt þeirra einkenna sem fylgir flestum gigtsjúkdómum er þreyta. Um er að ræða þreytu sem er ólík venjulegri þreytu þar sem hún tengist ekki virkni einstaklingsins. Gigtarfólk finnur mismunandi mikið fyrir þreytunni. Sumir upplifa hana ekki sem neitt vandamál meðan aðrir upplifa hana sem mjög erfiða. Hjá sumum gengur hún í bylgjum meðan aðrir upplifa hana sem stöðugan fylginaut. Þreytan getur verið yfirþyrmandi, ófyrirsjáanleg, án sýnilegrar orsakar og hefur áhrif á alla þætti daglegs lífs.

Árið 2003 stóð Gigtarfélag Íslands að framkvæmd könnunar á högum gigtarfólks og var könnunin unnin í samstarfi við Félagsvísindastofnun Háskóla Íslands og Gigtarráð. Um var að ræða póstkönnun sem var send út til 1200 manna úrtaks úr félagaskrá Gigtarfélags Íslands. Í könnuninni var m.a. spurt um líðan gigtarfólks síðustu fjórar vikur út frá þreytunni. Í ljós kom að þreyta er einkenni sem flestir finna fyrir. Tæplega 80% þeirra sem svöruðu sögðust vera þreyttir nokkuð oft, mjög oft eða alltaf. 60% þeirra sem svöruðu voru mjög oft eða alltaf þreyttir. Þetta fer einnig saman við það sem við heyrum frá því gigtarfólki sem sækir fræðslu hjá Gigtarfélaginu.

Teri Rumpf, er sálfræðingur og rithöfundur í Bandaríkjunum auk þess að vera með gigtar­­sjúkdóminn Heilkenni Sjögrens. Hún skrifaði grein um hin ellefu blæbrigði þreytunnar út frá sínum sjúkdómi. Hér á eftir er þýðing á grein hennar þar sem hún lýsir líðan sinni og hvernig hún flokkar þreytuna út frá mismunandi aðstæðum.  Þó svo hún skrifi út frá Heilkenni Sjögrens, þá held ég að flestir gigtarsjúklingar geti þekkt sig í lýsingum hennar á þreytunni.

***

„Hvernig hefurðu það?“ spurði ég vinkonu mína sem er með heilkenni Sjögrens.

„Þreytt“ svaraði hún. „Hvernig hefur þú það sjálf“? „Þreytt“ svaraði ég og fann að við skildum hvor aðra. Við töluðum nefnilega um sérstakt afbrigði þreytu. Seinna sama dag spurði önnur vinkona, sem ekki er með sjúkdóminn nákvæmlega sömu spurningar. „Hvernig hefurðu það?“ spurði hún. „Bara fínt“ sagði ég og hugsaði með mér að auðveldast væri að svara þannig.

Það þjást ekki allir af þreytu sem eru með Heilkenni Sjögrens, en margir gera það. Greinar sem dr. Frederik Vivino hefur skrifað í The Moisture Seekers styðja það.

Evelyn Bromet, læknir í Bandaríkjunum gerði rannsókn þar sem hún vitnar í dr. Vivino sem segir að félagar í ameríska Sjögrensfélaginu hafi sett þreytuna sem þriðja erfiðasta vandamálið í sambandi við sjúkdóminn, á eftir augn-og munnþurrki.

Fyrir mér hefur þreytan alltaf verið meira vandamál en augn- eða munnþurrkur. Ég þrái svo sannarlega að vera með eðlilega orku og hafa möguleika á að ráða við að gera hluti, hvað sem vera skyldi. Ég þrái að finna fyrir þeirri tegund þreytu sem hefur í för með sér betri líðan eftir nótt þar sem ég hef sofið vel. Ég óska þess að ég þyrfti ekki að stoppa og hugsa mig um, að ég þyrfti ekki að skipuleggja hvíldarpásur, að ég gæti bara farið á fætur og gert það sem mig langar til að gera. En með tregðu og agnar biturleika verð ég að horfast í augu við að þreytan er komin til að vera og verður ætíð hluti af lífi mínu. Eftir að hafa gert það þarf ég að viðurkenna að ég verði að lifa í sérstöku umhverfi og ætti þessvegna að geta lært á hin vart merkjanlegu blæbrigði þreytunnar. Þessvegna hef ég tekið saman þennan lista með eftirfarandi flokkum.

Ef þú útbýrð lista um þína þreytu þá kann hann að vera með önnur blæbrigði.

1. Innbyggð þreyta

Það er þessi innbyggða þreyta sem hægt er að skrifa beint á sjúkdóminn. Þessi þreyta fylgir mér stöðugt, jafnvel á mínum bestu dögum. Það er hægt að aðskilja hana frá venjulegri þreytu vegna þess að það þarf ekkert að gera til að verða þreytt/ur. Þreytan getur sveiflast til frá degi til dags, en hún er alltaf til staðar. Það virðist t.d. vera eins og það sé samband milli þessarar þreytu og blóðsökks. Ef blóðsökkið breytist, t.d. hækkar, þá eykst þreytan. Aðrar gerðir þreytu leggjast síðan ofan á þessa innbyggðu þreytu.

2.  „ Timburmanna “  þreyta

Ef ég fer yfir mín mörk og hlusta ekki á þau boð sem líkami minn sendir mér um að nú þurfi ég að hægja á mér og hvíla mig þá fæ ég það óþvegið til baka. Þegar ég geri meira en ég ætti að gera þá verður útkoman lamandi þreyta, og sú þreyta kemur alltaf eftirá, það er að segja, ég nota alla mína orku einn daginn og útkoman, já, hún birtist daginn eftir, þá ég alveg búin....

3. Skyndileg þreyta

Þessi upplifun þreytu minnir mig á eitthvað sem verður óhreint og þarf að þvo eins og skot. Þreytan kemur skyndilega eins og þruma úr heiðskíru lofti og hefur þær afleiðingar að ég verða að sleppa öllu sem ég er að gera og setjast niður. Þessi þreyta getur komið hvar og hvenær sem er. Þessi tegund þreytu fær mig til að slökkva samstundis á tölvunni þó svo ég sé mitt í setningu. Þreytan er sýnileg þeim sem umgangast mig og eru skarpskyggnir og vita hver merkin eru. Sjálf reyni ég mikið að fela þá staðreynd að nú hafi þreytan tekið völdin.

4. Veðurtengd þreyta

Ekki hafa allir þá sérstöku getu að geta sagt fyrir um hvenær loftþrýstingur lækkar þó svo að himininn haldi áfram að vera heiður og blár en ég tilheyri þeim. Ég finn fyrir tilfinningu eins og flóðbylgju, óþægindum, sem stundum hverfa um leið og byrjar að rigna eða snjóa. Ég veit einnig að ég get fundið fyrir veðraskilum þó svo að skúrir haldi áfram. Ég finn fyrir óheyrilegum létti í líkamanum og fæ meiri orku. Þessari þreytu fylgja auknir vöðva-og liðverkir.

5. Örmögnun

Þessi þreyta er til staðar, þegar ég opna augun á morgnana, og ég veit um leið að þessi dagur verður sérstaklega erfiður dagur. Þetta er blýþung þreyta. Verkurinn í vöðvum og liðum eykst og ef ég reyni að gera eitthvað þá er tilfinningin eins og ég beri þung lóð. Þessi þreyta fylgir oft auknum einkennum vefjagigtar og stundum getur hiti og nudd hjálpað.

6. „ Hátt uppi“  þreyta

Það er þreyta sem kemur af vissum lyfjum, eins og t.d. sterum, of miklu koffeini eða of miklu álagi. Líkami minn er þreyttur, en heilinn vill halda áfram að vinna og vill ekki leyfa líkamanum að hvílast eins og hann þarf.

7. Þreyta sem kemur í bylgjum

Þessi þreyta er óútreiknanleg en felur í sér aukna og vaxandi þreytu sem getur viðhaldist í daga eða vikur. Það getur annarsvegar verið vegna aukinnar sjúkdómsvirkni eða vægrar sýkingar í líkamanum. Ef það er spurning um hið síðara, þá er það oftast óskilgreint og annaðhvort hverfur sýkingin af sjálfu sér eða smám saman koma í ljós önnur einkenni sem hægt er að greina. Aukin hvíld er nauðsynleg þegar þessi þreyta sækir á mann, en hvíld dugir þó ekki endilega til að minnka þreytuna eða fá hana til að hverfa.

8. Þreyta sem tengist öðrum líkamlegum orsökum

Hér getur verið um að ræða vandamál í sambandi við skjaldkirtil eða blóðleysi. Þegar sú tegund þreytu sækir á finnst mér eins og ég sé að klifra upp bratta brekku þó svo ég sé á jafnsléttu. Þessi þreyta hverfur þegar orsök þess sem að baki liggur hefur verið greind og meðhöndluð.

9. Gleymskuþreyta

Þessi þreyta hefur neikvæð áhrif á hugann þannig að ég verð of þreytt til að tala, hugsa eða lesa. Þreyta sem rænir mig minni mínu og lokar mig inni í þokukenndu myrkri sem er svo þétt og ógegnsætt að ég finn ekki leiðina út fyrr en þreytan, eins og fyrir kraftaverk, leysist upp og hverfur.

10. Þreyta sem orsakast af streitu, sorg og kvíða

eða jafnvel þunglyndi. Allt þetta getur leitt til blýþungrar tilfinningalegrar þreytu sem getur gert mann eins úrvinda og þreytan sem er af líkamlegum orsökum. Jafnvel þó sumir einstaklingar vilji ekki viðurkenna að tilfinningalegu álagi fylgi aukin þreyta þá eru samt margir meðvitaðir um þau áhrif þó svo þeir geti ekki stjórnað líðaninni. Streita, kvíði og þunglyndi hafa einnig neikvæð áhrif á svefninn.

11. Þreyta sem orsakast af svefnvandamálum

Sumir einstaklingar með Heilkenni Sjögrens eiga í vandræðum bæði með að sofna og að sofa. Aðrir vakna að morgni og finnst þeir ekkert hafa sofið. Mörg einkenni frá sjúkdómnum hafa áhrif á svefninn; munnþurrkur, miklir verkir, of margar heimsóknir á klósettið, þörf fyrir vatn, að smyrja augun, eða kannski að hreyfa pirraða fótleggi.

Óeðlilegur styrkur þreytunnar

Það er erfitt að útskýra þennan óeðlilega styrk þreytunnar fyrir einhverjum sem ekki þekkir til og hefur aðeins reynslu af eðlilegri þreytu. Við tölum ekki um sama hlut.

„Er þetta þunglyndi? “ spurði nýlega fagaðili innan heilbrigðisgeirans, en hann hafði ekki mikla þekkingu á Heilkenni Sjögrens.

Ég stífnaði upp. Hélt hann, að allt sem tilheyrði Heilkenni Sjögrens væri bara í höfðinu á mér?

Þreyta sem fylgir þunglyndi getur verið alveg eins yfirbugandi og þreytan sem fylgir Heilkenni Sjögrens, en þessar tvær tegundir þreytu lýsa sér ekki eins. Ég vildi að hann reyndi að skilja, en ég var að útskýra eitthvað sem lá fyrir utan hans skilning.

Þegar þú útskýrir Heilkenni Sjögrens og þreytu fyrir einhverjum sem aldrei hefur upplifað hana, reyndu þá að biðja hana eða hann að hugsa útfyrir eigið  „skilningssvið“. Viljir þú að aðrir skilji reynslu sem er sameiginleg þeim sem eru með Heilkenni Sjögrens og marga aðra sjálfsónæmissjúkdóma/gigtarsjúkdóma verður þú að gera það.

Það er alltaf erfitt að mæta þessum efa, en ég sá það sem tækifæri til að útskýra.

„Nei“ sagði ég, „hugsaðu um Heilkenni Sjögrens eins og það sé inflúensa sem aldrei gengur yfir, en breytist með tímanum í styrk og virkni, en hverfur aldrei.“

Hann gretti sig, en ég held að hann hafi skilið mig. 

Fríðu Á Sigurðardóttur, íslenskufræðingi , eru færðar bestu þakkir fyrir yfirlestur og góðar ábendingar.