“Þú ert eins og gamalmenni með liðagigt”

" Þú ert eins og gamalmenni með liðagigt" er setning sem hefur ratað í eyrun mín í ófá skipti en svo vill til að sú er raunin í mínu tilfelli. Þegar ég var tveggja ára gömul var ég lögð inná Landspítalann í nokkra daga og í kjölfarið greind  með liðagigt. Þar sem ég var mjög ung var vonast eftir því að þetta væri barnaliðagigt sem myndi eldast af mér. Svo var ekki og í dag stend ég tuttugu árum seinna smjattandi á bólgueyðandi gigtalyfjum.

Í barnæsku var ég alltaf mjög slæm á vorin og haustin. Hvort sem það var vegna hitabreytinga, aukinnar útiveru á vorin eða skólaleikfimi á haustinn. Alltaf var hnéð með bölvað vesen, alltaf stokk bólgið og því fylgdi fullmikil kyrrseta fyrir minn smekk.
Fyrstu árin brá móðir mín á það ráð að kenna mér að renna mér niður stigann heima á rassinum, mér til mikillar gleði. Svo keyrði hún mig um í kerru þegar á þurfti að halda. Því má segja að ég hafi verið ansi heppin að vera með einka-kerru-driver fram eftir aldri.

Eftir að allt hafði gengið sinn vanagang með tilheyrandi bólgum á vorin og haustinn í gegnum árin, þá snarversnaði ég þegar líða tók á menntaskólann. Liðagigtin ákvað að smokra sér í mun fleiri liði. Ég varð tíður gestur hjá gigtarlækni til að losa út óæskilegan vökva úr liðunum. Íslenska landsliðið í handbolta hefði verið stolt með að nota ökklann á mér fyrir handbolta! Úr varð að ég var mikið frá skóla það árið og á tímabili gat ég ekki einu sinni opnað gosflösku sem var hrikalegt fyrir hormónafullan unglinginn.

Þetta reyndist mér erfiður tími því það var líkt og fótunum væri kippt undan mér. Ég gat ekki lengur sinnt íþróttum, skólanum og átti bágt með að standa heila tónleika með kórnum sem ég var í þá.
Það versta var þó forvitnir skólafélagar, þegar þeir spurðu mig hvers vegna það tók mig góðar fimm mínútur að ganga niður fimmtán tröppur í skólanum. Helst hefði ég viljað loka mig einhverstaðar af og ekki láta nokkra sálu sjá hvernig ég þurfti að bera mig að við ýmsar athafnir sem teljast sjálfsagðar í daglegu lífi, líkt og að ganga niður stiga. Það var þá sem ég áttaði mig á að viðhorf mitt til mín og gigtarinnar var kolrangt, auðvitað átti ég ekki að skammast mín fyrir að eiga slæman dag. Síðan þá hef ég talað mun opinskár um gigtina við aðra og það hefur hjálpað mér að sættast betur við mig og mína gigt.

Á þeim tíma sem ég var sem verst var erfitt að ímynda sér að geta gert alla hluti aftur með fullri getu. Það hafðist þó að lokum eftir að hafa í samstarfi við gigtarlækni fundið rétta lyfjakokteilinn. Þrátt fyrir lyfin liggur galdurinn fyrst og fremst hjá mér því það er ég sem þarf að passa upp á að ofgera mér ekki og kunna á líkamann minn. Ég er alltaf að læra það betur og betur og hef áttað mig á því að mér líður best þegar ég hreyfi mig og borða hollan mat. Að þessu býr að baki mikil þolinmæði sem ég á ekki alltaf of mikið af. Sem betur fer á ég frábæra móður sem veit yfirleitt hvenær er best fyrir mig að hægja á þegar ég er búin að hlaða á mig verkefnum.
Af illa fenginni reynslu er ég loksins farin að taka mark á henni og hefur hún þar með sannað fyrir mér að mömmur vita alltaf best.

Í dag eru ég og gigtin eins og gömul hjón. Við erum oft ósammála og rífumst jafnvel stundum en hún hefur þó kennt mér rosalega margt. Að hugsa lausnamiðað spilar mikið hlutverk í mínu lífi í dag og mér hefur gengið vel að tvinna saman háskólanám og vinnu. Þar sem ég get ekki skilið við gigtina þá sé ég fram á að þurfa að láta þetta ganga með góðu eða illu!

Höfundur greinarinnar er Venný Hönnudóttir.

Birt í Gigtinni 1. tbl. 2013