Staðan er grafalvarleg

„Ég fæddist 8. október 1954, er fráskilin og á þrjú uppkomin börn og 10 barnabörn,“ hefur Margrét mál sitt. „Ég er mjög heppin að því leyti að ég á góð börn, tengdabörn og barnabörn, - þar liggur minn auður,“ bætir hún við. „Svo á ég líka tvö eldri systkini sem ég ólst upp með, bróður sem ég hef gott samband við, hann býr í Hveragerði og systur, sem er aðeins eldri en ég. Við erum mjög nánar.  Hún hefur verið mín stoð og stytta í erfiðleikum mínum. Ég kemst ekki að versla nema með henni. Ég get ekki farið í búð með göngugrindina og líka verið með kerru. Heldur ekki ekki lyft höndunum, svo það þarf að tína ofan í körfuna fyrir mig.  Systir mín er í tveimur vinnum,  en telur þetta ekki eftir sér.

         Ég er fædd og uppalin í Reykjavík, ólst upp í Smálöndunum og svo á Rauðarárstíg. Ég var í Austurbæjarskólanum, en kláraði bara skyldunám, ég var búin að kynnast manninum mínum þegar ég var fimmtán ára. Sautján ára var ég komin með barn. Frumburðurinn, sonur minn, er 42ja ára.  Tvítug var ég komin með tvö börn.

         Ég var 20 ár með manninum mínum, þá ákvað ég að þetta væri orðið nóg – og var alveg sátt við þá ákvörðun mína. Hef verið ein síðan og kann því ágætlega. Þriðja barnið fæddist þegar ég var 28 ára. Það var næstum eins og að eignast fyrsta barnið, það voru svo mikil viðbrigði. Yngsta dóttir mín – dekurrófan, eins og systkyni hennar kalla hana – er 31 árs í dag.“

-Hvað gerðu foreldrar þínir?

      „Mamma var heimavinnandi. Það var voðalegt basl á henni, hún var „á bænum“, eins og það var kallað þá, ég ólst upp við mikla fátækt. Á þeim árum var það stimpill að „vera á bænum“ það var ekki „Féló“ eins og núna, það var miklu harðar dæmt. Mamma var ein með okkur, vann ekki og var mikill sjúklingur. Sennilegast hefur hún verið með gigt. Maður var bara ekki nógu duglegur að spyrja, nú sitjum við eftir með hugann fullan af spurningum hvað heilsufar hennar varðar, en það er oft seint, við fáum ekki svar við þeim spurningum, systkinin.

   Föður mínum kynntist ég aldrei, foreldrar mínir skildu þegar ég var tveggja ára. Pabbi átti við gífurlegt áfengisvandamál að stríða og það átti mamma raunar líka. Það var þvílík lausn fyrir mig að kynnast manninum mínum, það þýddi frelsi, að ég kæmist úr baslinu. Þegar ég hugsa til baka, tel ég víst að ég hafi eignast barn svona snemma til að komast burtu út úr þessum erfiðu aðstæðum. Ekki það að ég sé með eftirsjá, það þýðir ekki neitt.

      Ég fór að vinna fljótlega eftir að drengurinn fæddist. Ég hef alltaf verið mjög duleg að vinna. Var stundum í mörgum vinnum og vann mikið, en yfirleitt heldur lágt launuð störf. Ég fann töluvert mikið fyrir því úr hvernig aðstæðum ég kom, fann það í skólanum, að það var ekki fínt að vera „á bænum“. Uppruninn hafði mikil áhrif á sjálfsmyndina og merkti mig.  Svo er það hitt, að alast upp við svona basl, - það er eins og það móti og fylgi manni. Það er eins og manni finnist eðilegt að basla. Ég fer ekki ofan af því að félagslegt basl erfist.  Maður fæðist auðvitað með ákveðin spil á hendi, ef svo má segja, svo móta aðstæðurnar hvernig maður spilar úr þeim. Mamma heitin kom víða við. Hún átti fleiri börn sem hún lét frá sér og ég veit ekki hvað við erum mörg systkinin. Hún hafði engan áhuga fyrir að láta okkur, sem vorum hjá henni, læra - sagði okkur ekki einu sinni að bursta tennurnar. Kannski var það ekki í tísku Ég byrjaði að reykja mjög ung og reykti í 40 ár, en nú er ég laus við þau vandræði..“

-Hefðir þú viljað alast upp annars staðar?

      „Ég hefði að minnsta kosti viljað losna við þetta fátæktarbaslið. Og ég hefði verið sátt við að sleppa drykkjuvandanum, það eru ekkert góðar minningar sem ég á frá uppvextinum.“

Ég vann og vann og vann

-Telur þú að félagslegar aðstæður þínar í æsku eigi einhvern þátt í gigtarvandanum?

      „Ég var ekki frískur krakki og fékk þannig uppeldi að ég hef á lífsleiðinni ekki hugsað um að fara nógu vel með mig. Fyrirmyndin var ekki góð. Ég vann og vann og vann og hugsaði aldrei um sjálfa mig. Ætlaði bara ekki að lenda „á bænum“. Maður hugsaði bara um börnin sína og alla aðra í kringum sig og djöflaðist áfram. Ég held að okkar kynslóð sé því marki brennd. Ég sagði alltaf við sjálfa mig ef eitthvað blés á móti: „Hvaða aumingajdómur er þetta – haltu bara áfram!“  Ef ég kenndi til þá ýtti ég því bara frá mér. Ég veit að gigtin var lengi búin að búa um sig. Ég man eftir öllum verkjunum og hvernig ég ýtti þeim bara frá mér. Þannig gekk þetta í mörg, mörg ár.“

-Við hvað vannstu eftir að þú eignaðist fyrsta barnið?

      „Ég fór að vinna í verslun. Maðurinn minn var í skóla, í trésmíðanámi. Ég fór að vinna þegar barnið var sex mánaða. Við leigðum niðurgrafna kjallaraholu. Barnið var sett til dagmömmu – gift fólk fékk ekki leikskólapláss í þá daga. Ég gifti mig 18 ára og fékk forsetaleyfi frá Kristjáni Eldjárn.

       Ég byrjaði að vinna í Kaupgarði á Smiðjuveginum, ég hef alltaf verið í þjónustustörfum. Sú vinna var ekki slæm, en þetta var samt erfitt, að þeytast með barnið fram og aftur, vinnutíminn var langur og við höfðum lítinn pening. Þetta var óttalegt streð. Mér fannst hræðilegt hvað ég þurfti að segja barnið fljótt frá mér.

      Árið 1973 vorum við svo heppin að geta keypt okkur framkvæmdanefndaríbúð við Iðufell. Það var algjör paradís að flytja í hana úr kjallaranum. Við vorum á fyrstu hæð í blokk og höfðum lítinn garð. Þá gat ég haft strákinn úti. Þegar hann var tveggja og hálfs árs fæddist miðbarnið, stelpa. Þegar ég var komin með tvö börn borgaði sig ekki lengur að vinna úti og ég fór prjóna lopapeysur, gerði í nokkur ár. Ég hafði bara nokkuð góðar tekjur af því. Á þessum tíma var ég ekki farin að finna neitt fyrir gigtinni.

Fékk ekkert við skilnaðinn

      Árið 1979 fluttum við vestur á Rif á Snæfellsnesi. Þar var fjölskylda mannsins míns, sem þá var orðinn byggingameistari og bauðst þarna gott starf. Við fórum þangað með krakkana tvo og það var góður tími. Rif er yndislegur staður að vera með börn á. Krakkarnir mínir eiga mjög góðar minningar þaðan. En ég var söm við mig. Þótt ég þyrfti ekki að vinna, þá fór ég að vinna við beitingar. Ég gat ekki hugsað mér að vera alltaf heima og langaði til að koma út á meðal fólks. Krakkarnir voru líka komnir í skóla. Ég fékk fljótlega orð fyrir að vera sérstaklega handfljót við beitingarnar.  Við áttum fínt hús þarna og svo datt okkur í hug að innrétta bílskúrinn og opna þar vefnaðarverslun. Hana starfrækti ég í fimm ár. Reksturinn gekk upp og niður, en kröfurnar voru miklar, næstum eins og þetta væri Vouge á Skólavörðustígnum. Það var samt skemmtilegur tími, en þar kom að ég varð að loka búðinni, hún gekk ekki nógu vel.

      Árið 1983 átti ég yngsta barnið, það var afskaplega erfið meðganga og enn erfiðari fæðing, ólíkt því sem verið hafði með hin börnin tvö.“

-Hvenær fórstu að finna fyrir gigtarverkum fyrir alvöru?

      „Það er í kjölfar skilnaðarins. Ég skildi við manninn minn af því traustið var farið. Það var engin óregla eða neitt slíkt í spilinu og hann var góður faðir. Ég tók þá ákvörðun að fara. Maðurinn minn var ósáttur við skilnaðinn, en ég fann að ég var að taka rétta ákvörðun – þegar traustið er farið er svo mikið farið. Ég fann í hjarta mínu að ég gæti ekki haldið svona áfram. Ég gekk út bara með fötin mín og þá fyrst byrjaði baslið fyrir alvöru.

      Ég var með báðar hendur tómar, ég áttaði mig ekki á að ég ætti neinn rétt og fékk ekkert út úr búinu. Ég sé núna að ég hefði átt að fá mér lögfræðing, en ég átti enga peninga og hafi sú hugsun komið upp hjá mér á þeim tíma að fá lögfræðing, sló ég hana út af borðinu vegna peningaleysisins. Ég hafði ekkert bakland og enginn upplýsi mig um að ég ætti rétt á helmingi eignanna. Maðurinn minn fyrrverandi  hefur það hinsvegar mjög gott í dag.

      Eldri börnin mín ákváðu að ljúka skólagöngu á Rifi en ég fór með yngasta barnið. Ég fór til Hveragerðis, bróðir minn útvegaði mér vinnu á Hótel Örk. Þar vann ég sem ófaglærður þjónn. Þetta var líkamlega erfið vinna og uppúr því byrjuðu verkirnir. En ég hafði það lag á að ýta þeim frá mér og halda bara áfram. Á þessum tímapunkti var ég 35 ára gömul.

Baslið eftir skilnaðinn

      Það er engin miskunn í þjónsstarfinu, maður hleypur og hleypur og ber þunga bakka, vinnutíminn langur og svefninn lítill. Það var alltar brjálað að gera. Hins vegar var þetta skemmtilegt, ég er mikil félagsvera og hafði mjög gaman að hafa samskiptum við allt fólkið sem ég hitti. Samt var þetta „drulluerfitt“ – ekki síst vegna þess að ég var alltaf að flytja. Ég varð að fara út á leigumarkaðinn þegar ég fór suður. Fyrst reyndi ég að búa í Reykjavík og keyra á milli, en á endanum varð ég að flytja austur fyrir fjall. En telpan mín litla undir sér svo illa í Hveragerði og ég vann svo mikið,  því ég var að safna fyrir útborgun í íbúð, að ég varð að senda hana frá mér. Mjög gott vinafólk mitt vestur á Rifi, foreldar bestu vinkonu hennar, tóku hana fyrir mig og höfðu hana á sínu heimili í þrjú ár. Þá var pabbi hennar fluttur til Reykjavíkur.

      Þar kom að ég fékk leigða íbúð í Fannafelli í gegnum Félagsmálastofnum og þá gat ég tekið stelpuna til mín, en því er ekki að neita að hún varð lyklabarn, - ég þurfti að vinna svo mikið. 

     Það var sannarlega mikið basl hjá mér eftir að ég skildi. Kannski hefði ég verið kyrr, barnanna minna vegna, ef ég hefði vitað hversu erfitt þetta yrði. En hvað sjálfa mig snertir sé ég ekki eftir neinu. Sem betur fer hefur þó stelpunni minni yngstu og öllum börnunum mínum gengið vel.“

Þegar allt hrundi

-Hvenær fórstu að leita til læknis vegna gigtarverkja?

      „Ég var orðin mjög slæm í hnjám og öxlum í Hveragerði, en leitaði ekki læknis þá. Svo fór ég að vinna á Hótel Borg – sá um morgunverðarborðið – þar hamaðist ég í nokkur ár. Síðan fór ég að vinna á Hótel Esju – líka við morgunverðarborðið. Ég var í gríni stundum kölluð; Magga morgunverður. Ég fór aldrei í þjónsnám, það sem ég lærði kenndi hann Jón Ragnarsson mér á Örkinni. Hann átti Þórskaffi í gamla daga.

      Árið 2007 hætti ég að þjóna á daginn og gerðist bókari. Það var vel launað starf og ég gat unnið sem þjónn um helgar. En svo kom kreppan árið 2008.  Fyrsta desember það ár fékk ég uppsagnarbréf og missti vinnuna frá og með 1. febrúar 2009. Nær samtímis missti ég aukastarfið sem þjónn.

      Þessir atburðir urðu til þess að líkamsvélin mín hrundi, ég veit ekki hvað ég fór oft upp á bráðamóttöku. Ég hélt alltaf ég hefði tognað eða slitið liðbönd, ég var svo kvalin. Það tók læknana talsverðan tíma að finna út hvað væri að mér. Ég var send upp á lyflæknisdeild Borgarspítalans. Það var ekki fyrr en að ung stúlka kallaði á gigtarsérfræðing að ljóst var hvað væri að mér. Ég var greind með vefjagigt og sóraliðagigt á mjög háu stig. Og þetta er ekki góð blanda, því sjúkdómarnir svara ekki sömu meðulum.

      Það er búið að reyna öll gigtarlyf á mig, en ég svara engri meðferð. Meðal annars er búið að reyna á mér þessi rándýru líftæknilyf, fyrir utan nú krabbameinslyfin sem notuð eru, en ekkert af þessu hefur komið mér að gagni. Þessi ár frá hruni hafa verið hræðileg í heilsufarslegu og efnahaglegu tilliti.

      Gigtarsérfræingurinn var sem steini lostinn yfir því hversu hratt þessir sjúkdómar gengu fram, ég versnaði og versnaði. Árið 2010 var ég orðin öryrki. Ég hafði loks tekist að kaupa mér íbúð, en missti hana og var aftur komin út á leigumarkaðinn. Ég seldi af því að ég gat ekki borgað af íbúðinni minni þegar ég missti vinnuna. Leigumarkaðurinn varð erfiðari, ég varð nokkrum sinnum að flytja, og íbúðirnar sem ég fékk hentuðu mér engan veginn. En ég reyndi að þrælast áfram. Sagði við sjálfa mig: „Ekki vera með þennan aumingjadóm.“

Þyngdist um 40 kíló

      Árið 2011 fór ég á Reykjalund. Þar var ég látin gera alls kyns æfingar. Ég skildi ekkert í því að ég var alltaf fljótlega komin í andnauð og átti mjög erfitt með að fylgja því plani sem mér var sett. Eftir fyrstu vikuna talaði ég við hjúkrunarfræðinginn sem hafði umsjón með mér og okkur kom saman um að þetta gæti ekki verið eðlilegt. Daginn eftir átti ég að hitta gigtarsérfræðinginn minn, og hafði beðið talsvert eftir þeim tíma. Ég hitti hann og fór ekkert á Reykjalund aftur.

      Þegar gigtarsérfræðingurinn var  búinn að skoða mig bað hann guð að hjálpa sér og spurði hvenær þessi andnauð hefði byrjað. Hann sendi mig strax í myndatökur og í framhaldi af því var ég lögð inn „akút“ á bráðamóttöku. Lungun í mér litu út eins og blettatígur. Sérfræðingurinn vildi meina að þetta væri svokölluð „köld lungabólga“ – við henni gagnast ekki sýklalyf; hann taldi að þetta gæti verið lyfjatengt, það var þá búið að dæla í mig svo miklu af gigtarlyfjum árin á undan, en þessi tilgáta hans hefur ekki verið sönnuð.

      Ég var svo í einn og hálfan mánuð á spítala. Á þeim tíma var dælt í mig sterum. Fram að því að ég veiktist var ég tággrönn, sjaldnast meira en 55 kíló. Eftir hrunið bætti ég á mig svona 10 kílóum, en við steragjöfina þyngdist ég um 30 kíló og var því orðin um 40 kílóum þyngri en ég hafði lengst af verið. Ég var eins og blaðra. Börnin mín löbbuðu framhjá mér í sjúkrastofunni, þau þekktu mig varla. Þetta var alveg hræðilegt.

      Sérfræðingurinn sagði: „Það er ekki nóg með að gigatarsjúkdómarnir séu á þvílíkri ferð, heldur hef ég aldrei séð nokkra manneskju fara svona út úr því að taka stera og hef ég þó oft þurf að gefa sjúklingum stera.“  Þeir fóru sannarlega mjög illa í mig og mér leið alveg skelfilega. Loks var ég útskrifuð. Það ríkti neyðarástand á spítalanum, eins og gjarnan hefur verið eftir hrun. Ég var aftur komin inn á spítalnann þremur dögum síðar og varð að vera þar tíu daga í viðbót.

Drep í öllum liðum

     Eftir þetta hrakaði mér sífellt þannig að ég gat orðið varla gengið. Þá var ég sett í segulómsskoðum og úrskurðurinn kom: Ég var greind með drep í nánst öllum liðum. Það er engin annar á Íslandi svo vitað sé með þann sjúkdóm á svo háu stigi. Menn hafa kannski fengið drep í einn lið, en ekki er vitað til að svona tilvik sem mitt, hafi komið upp áður. Ég er með drep í öxlum, olnbogum, mjaðmaliðum, hnjám og öklum. Drepið er líka held ég örugglega byrjað í smáliðum.

      Sérfræðingurinn tók þetta nærri sér, en eigi að síður þurfi ég að bíða ótrúlega lengi eftir þjónustu. Og það hef ég verið ósátt við. Þannig leið allt árið 2012. Vinahjón mín buðu mér út á Kanarí með sér. Ég sagði við þau: „Þið vitið ekki hvað þið eruð að gera, ég þarf nánst hjálp við allt.“ En þau létu það ekki á sig fá og til Kanaríeyja fór ég í janúar 2013 og var þar fram í mars. Það var yndislegt. Þar gat ég gert hluti sem ég get alls ekki gert hér heima, í því loftslagi sem hér er.

      Ég átti að hringja í lækninn minn um leið og ég kæmi heim og gerði það. Þá var hann hættur störfum og hafði komið mér til annars læknis.  Ég kannaðist við þann lækni síðan ég var á spítalanum. Ég þurfti að bíða töluvert eftir tíma hjá honum. Hann hefur – í læknaeklunni sem nú ríkir – mikið að gera. Eftir að hafa loks skoðað mig og lesið um mig ákvað hann að leggja mig inn og setja mig í nýja rannsókn.

    Að henni lokinni kom til mín yndislegur endurhæfingalæknir sem sagði: „Ég þarf að færa þér mjög vond tíðindi, Margrét. Staðan er vægast sagt slæm.“ Svo bað hann mig að ganga svolítið fyrir sig. Ég sagði að ég gæti varla gengið en reyndi þó. Að því loknu sagði læknirinn við mig: „Við þekkjum ekki þennan sjúkdóm, við höfum aldrei séð svona áður. Miðað við það sem ég sá á myndunum af þér dáist ég að því að þú skulir yfirhöfuð geta staðið á fótunum. Í raun ættirðu að vera komin í hjólastól.“  Ég sagði: „Er ekki hægt að skipta um liði eða gera eitthvað fyrir mig?“ Hann svaraði: „Ekki að svo stöddu. En ég ætla að leyfa þér að fara á Reykjalund.

Ný veröld opnast

      Ég fékk pláss umsvifalaust á Reykjalundi og þar opnaðist fyrir mér ný veröld. Ég get varla tára bundist þegar ég segi frá síðari dvöl minni á Reykjalundi. Þar tók á móti mér hópur af fagfólki – læknir, hjúkrunarfræðingur, sjúkraþjálfari, iðjuþjálfari og félagsráðgjafi. Á Reykjalundi fékk ég alls konar hjálpartæki, sem ég vissi ekki einu sinni að væru til – griptöng, sem ég skil ekki hvernig ég komst af án áður. Ég átti orðið mjög erfitt með að klæða mig og aðrar daglegar þarfir, en griptöngin hjálpar mér mjög mikið, ég fékk hárbursta með löngu skafti, bursta til að bera á sig sápu í sturtunni, sturtustól – og göngugrind, sem er miklu betri en sú sem ég hafði áður. Einnig fékk ég sérstakan stól, sem hægt er að snúa á alla vegu og hækka og lækka, og ýmsilegt fleira sem gert hefur mér lífið léttara. 

      Ekki síst komst ég á Reykjalundi í samband við félagsráðagjafa, sem kom því í kring að ég fékk þessa íbúð hér í Hátúni 10.  Áður hafði ég orðið að fá að búa hjá systur minni. Þar var ég í 10 mánuði til heimilis. Leigumarkaðurinn var svo erfiður að ég fékk hvergi leiguíbúð í ársbyrjun 2013, en missti þá sem ég hafði verið í. Ég varð því að flytja inn á systur mína. Hún er mér svo góð að ég veit ekki hvar ég væri ef hennar hefði ekki notið við. En eitt var þó erfitt, það er fimm tröppur upp í íbúðina hennar við Kleppsveg og það var mér kvalræði að komast upp þær.

      Ég bjó hjá systur minni þegar ég var send á Reykjalund í síðara skiptið. Ég gleymi því aldrei þegar mér var boðin íbúðin hér í Hátúni 10 á 8. hæð. Hún er svo fín. Með tárin í augunum sagði ég við konuna sem sýndi mér hana:  „Má ég fá hana?“ Hún sagði að ég fengi hana, ég ætlaði varla trúa því, - mér fannst ég komin í höll. Það er svo gott fyrir sjálfsmyndina að geta haldið heimili sjálf á ný. Ég reyni að bjarga mér eftir föngum. Ég get ekki lyft upp höndunum  Ég get t.d. ekki teygt mig í skápa, ekki skrúfað fyrir ofna né náð í hluti sem detta, nema það sem ég næ upp með griptönginni. En allt hefur verið útbúið þannig fyrir mig að það sé í seilingarfjarlægð. Með því móti get ég eldað einfaldan mat - og ég reyni enn að prjóna. Eitthvað verð ég að hafa fyrir stafni.

Erfitt að verjast þunglyndinu

      Eftir að ég kom af Reykjalundi hef ég verið í sjúkraþjálfun hjá Gigtarfélaginu einu sinni í viku. Það gagnast mér ekki hvað sjúkdóminn snertir því ég get ekki gert neinar æfingar. En ég fer þangað fyrir sálina. Sjúkraþjálfarinn er svo góður við mig, setur hendurnar á mér í vax, nuddar mig létt og setur lasergeisla á hnén til að auka blóðrásina í fótunum. Og svo fæ ég stuttbylgjur. Þetta linar, andlega þó mest.

      Ég er einnig í vatnsleikfimi tvisvar í viku í Grensáslaug. Sú laug er einn af ljósu punktunum í lífi mínu. Ofan í vatninu get ég gengið. Þá hamast ég svo mikið að ég get ekki gert meira þann daginn.

Því miður hef ég haldið áfram að bæta á mig kílóum og ég er afskaplega ósátt við hversu þung ég er og hvernig ég lít út. Það fer ótrúlega í taugarnar á mér, þetta er svo mikil byrði. En ég get ekkert hreyft mig. Ekki bætir úr skák að fólk tekur til þess hvernig ég lít út og geng. Einu sinni vorum við systir mín í Kringlunni. Ég var með göngugrindina og dróst áfram á henni. Þá heyrðum við sagt á bak við okkur: „Að sjá þetta, orðin svo feit að hún getur varla gengið!“ Systir mín snöggreiddist og ætlaði að rétta hlut minn, en ég hélt aftur af henni. Sagði bara við þann sem hafði sagt þetta: „Ef það væri nú bara svo gott.“

      Á þessum erfiðleikaárum hef ég átt erfitt með að verjast þunglyndinu og þegar það sækir að mér þá leita ég huggunnar um of í mat og sætindum, sem ég aldrei gerði áður. Þetta er vandamál sem ég ætla að taka á. Annar vandi minn er sá að örorkubæturnar eru svo lágar. Ég verð að segja það, ég skil ekki hvernig hægt er að ætlast til að fólk lifi á þessum bótum. Eftir að ég missti vinnuna og varð svona veik kláraði ég séreignasparnaðinn, ég hef því ekkert upp á að hlaupa. Jafnvel það að fara til tannlæknis er stórmál fyrir mig.

      Ég leitaði til skurðlæknis í von um að hægt væri að skipta um mjaðmaliði, en eftir að hafa skoðað myndirnar af mér sagðist hann geta skipt um axlarliði, en alls ekki mjaðmaliðina; hann hefði aldrei séð svona áður og teysti sér ekki til að gera slíka aðgerð. Nú er ég að bíða eftir tíma hjá öðrum skurðlækni í þeirri von að hann treysti sér til að skera mig. Það myndi kannski seinka því um einhver ár að ég færi í hjólastól, en ég gerir mér grein fyrir því að þar mun ég enda.

      Ég hef á skömmum tíma farið frá því að geta gengið og yfir í það að geta rétt staulast um með göngugrind. Hraðinn á sjúkdóminum er það mikill. Ég á tíma eftir mánuð hjá öðrum skurðlækni. Mér finnst mjög erfitt að bíða svona. Og meðan ég bíð þá hrakar mér og hrakar, ég er svo illa stödd út af þessu drepi. Það er ekki útaf því sem þarf að skipta um lið, það er vegna sóragigtarinnar. En drepið kemur veldur því læknar virðast hika við að liðskiptin.

      Það er mjög auðvelt að verða þunglyndur við þessar aðstæður og það er stutt í tárin hjá mér. Ég sit bara og bíð og bíð og ekkert gerist. Ég bið í bænum mína að einhver góður vilji reyna að skipta um mjaðmaliði í mér, þeir liðir eru alveg ónýtir. Ég hef því engu að tapa. Ef ekki verður skipt um mjaðmaliði er ég á leið á hjúkrunarheimili þar sem ég legðist í kör. Ég myndi kannski fá aðeins betra líf ef skipt væri um liði í mjöðmum og öxlum. Ég get ekki neitað því að ég er ósátt við hlutskipti mitt, þetta mótlæti allt saman hefur verið of stór biti til að kyngja. Staðan er grafalvarleg.

      Börnin mín taka nærri sér að sjá hvernig komið er fyrir mér. Dóttir mín sagði við mig um daginn: „Mamma mín, hringdu bara í 112 og farðu upp á bráðavakt og segðu: ég get ekki gengið. Þá hljóta þeir að skera þig.“ Þau eiga svo bágt með að horfa á mig svona því ég hef alltaf verið sterk og aldrei látið bugast.“

Texti: Guðrún Guðlaugsdóttir.

Birtist í Gigtinni, 1. tbl. 2014