Helga - þú hefur sterka fætur

Við setjumst við borðstofuborðið í vistlegri stofu heimilisins og fimm ára gömul ömmustúlka fellst á að horfa á barnaefni í sjónvarpinu meðan samtalið fer fram. „Hún heitir Júlía Rún Árnadóttir og er dótturdóttir mín,“ segir amma hennar um leið og hún fylgir telpunni niður stigann í átt að sjónvarpinu. Þegar hún kemur aftur segir hún mér að móðir Júlíu litlu hafi greinst með barnaliðagigt sem lítið barn og átt við mikil veikindi að stríða þá en átti svo gott tímabil á unglings- og háskólanámsárum. Liðagigtin hafi hins vegar blossað upp aftur í kjölfar brjóstagjafar eftir að Júlía litla fæddist. „Þessi dóttir mín er nú í svokölluðu sjúkdómshléi af því hún er ófrísk en hefur verið og var í lyfjagjöfum gegn gigtinni áður en hún varð ófrísk. Það er heilmikið mál fyrir ungar konur með gigt, sem eru á lyfjum, að taka ákvarðanir um barneignir,“ segir Helga Margrét. Meðan hún reiðir fram veitingar segir hún mér sitthvað um sjálfa sig og gigtina, sem sýnist greinileg  ættarfylgja í hennar tilviki, þrjár systur hennar eru með mismunandi gigtarsjúkdóma og hafa verið á lyfjum við þeim.

 „Ég var fyrst greind með gigt þegar ég var 38 ára. Þá hafði ég lesið grein eftir Árna Jón Geirsson gigtarlækni og fjallaði hún um vefjagigt. Mér fannst öll einkennin eiga við mig og ég fékk hjá lækninum strax þá greiningu á að ég væri með vefjagigt. Ég hafði þá lengi verið með mikla vöðvabólgu í hálsi og herðum og verið sí þreytt.  Ég hafði verið nokkurn tíma með veikt barn sem vakti mikið um nætur. Fyrsta sem mér var sagt var að ég þyrfti að taka svefninn föstum tökum og hætta að leyfa barninu að sofa upp í hjá mér. Það gekk erfiðlega. Einnig fór ég að huga að eigin heilsu. Ég fékk Amelínlyf og fannst það ómögulegt, fannst ég svefndrukkin þegar ég vaknaði. Þá fór ég að taka lyfið fyrr að kvöldinu en allt kom fyrir ekki, lyfjagjöfin gekk ekki upp hjá mér. Þegar þetta var fylgdi gigtinni viss „aumingjadómsstimpill“, jafnvel var talað um hana sem móðursýki. Líklega hef ég þó haft einna mesta fordóma í þessum efnum sjálf og var endalaust að reyna að herða mig upp.

Ég var fljótlega komin í vefjagigtarhóp með konum sem fóru í gönguferðir og ræddu hvað hægt væri að gera til þess að bæta líðanina. Flestar áttum við það sameiginlegt að vera „rosalega duglegar“ og „taka  alltof mikið að okkur“.  Seinna fórum við nokkrar konur með vefjagigt að hittast suður frá, í Keflavík.  Ég var þá að vinna hjá Þroskahjálp á Suðurnesjum og þar var sjúkraþjálfunarstöð þar sem vefjagigtarkonur komu í þjálfun og við mynduðum hóp. Við hittum svo stöllur okkar á Reykjavíkursvæðinu. Ég man eftir fjölmennum fræðslufundi í Grafarvogskirkju þar sem Sverrir Bergmann læknir lýsti áhrifum ýmissa læknisfræðilegra atriða í sambandi við vefjagigt og síþreytu. Þá heyrði ég fyrst talað um serotonin. Á þessum árum vildi ég vita allt um vefjagigt og rannsóknir á gigt – úrræðum,  orsökum og afleiðingum. „Vildi fá plástur á bágtið“. En ég veit núna að það hjálpar mér ekki svo mikið að vita þetta vitsmunalega heldur þarf ég fyrst og fremst að vita hvað virkar fyrir mig í mínu daglegu lífi með gigtinni.

Ég ákvað fljótlega að taka sjálf málin í mínar hendur.  Breyta um lífstíl og fara í reglubundna hreyfingu. Ég hafði tilhneigingu til að fá bjúg bæði í andlit og á hendur. Ég ákvað að skipta um vinnu. Ég hafði verið framkvæmdastjóri hjá Þroskahjálp í fimm ár en taldi nú að sú vinna væri of streituvaldandi. Ég ákvað að fá mér léttari vinnu.  Ég gerðist skólaritari - en sú vinna reyndist mér í raun erfiðari og ótrúlegt álag í því starfi, þar sem ég þurfti að vera komin við símann fyrir klukkan átta á morgnana.

Þegar ég var rúmlega fertug tók ég eftir því að fingur mínir voru teknir að hnýtast. Ég fór til heimilislæknis og hann sagði mér að ég yrði að fara til gigtarlæknisins aftur, eitthvað yrði að gera í þessu.  Þá greindist ég með slitgigt í höndum. Hún var þó ekki orðin mjög slæm þá. Smám saman gerði ég mér grein fyrir að  slitgigtin myndi ekki fara, hún væri komin til að vera. Ég fór í framhaldi af þessu að einbeita mér að því sem er gott fyrir mig og heldur gigtinni í skefjum. Ég lærði smám saman að ég ber sjálf ábyrgð á eigin heilsu og líðan. Ég fann út að læknaviðtöl og lyf lækna ekki gigt. Fyrir mig reyndist sundið besta „lyfið“ - og vera virk bæði í starfi og félagslífi. Það hvetur mig áfram. Gigtin sést ekki utan á manni og þess vegna finnst mörgum að það sé svo sem ekkert að.“

Hafði gigtin mikil áhrif á líf þitt?

„Ekki til að byrja með. Ég átti fyrsta barnið mitt 23 ára, árið 1977. Næsta dóttir mín fæddist sem fyrr sagði 1981 og sú þriðja 1988. Það varð kúvending á mínu lífi eftir að miðdóttirin fæddist ´81, sem fyrr sagði. Telpan var eyrnaveik og ég var með hana mikið á handleggnum. Svo varð ég að mæta í vinnu eftir andvökunætur, dauðþreytt.  Svo var það kirtlataka,  fyrst nefkirtlar og svo hálskirtlar, rör í eyru - allur pakkinn. Hvað sem á dundi fannst mér ég alltaf þurfa að mæta í vinnuna. Ég vann þá í fyrirtæki föður míns. Mér fannst ég alltaf þreytt og var með vöðvabólgu, eins og það kallaðist þá.  Telpan greindist svo með barnaliðagigt um 20 mánaða gömul. Ég missti fóstur í mars 1987, þegar ég var 33 ára,  og þá um sumarið dó pabbi  skyndilega, aðeins 58 ára gamall, sem tók mikið á mig.“

Kúvending varð á heilsuhæli HNLFÍ

Ertu borin og barnfæddur Keflvíkingur?

„Foreldrar mínir fluttust til Keflavíkur nokkrum árum áður en ég fæddist og faðir minn gerðist sundþjálfari og íþróttakennari í Keflavík. Síðar varð hann forstöðumaður sjúkrahússins þar um langt árabil og stofnaði svo sitt eigið fyrirtæki, Nesgarð.  Ég átti mín æskuár í Keflavík en var í Reykjavík á námsárum mínum í Verslunarskólanum. Eftir stúdentspróf fór ég vinna í Reykjavík og kynntist þá manninum mínum Theódóri Magnússyni. Ég fékk hann til að flytja til Keflavíkur eftir að fyrsta barnið var fætt og við ólum svo dætur okkar þrjár upp þar, en fyrir sjö árum fluttumst við í Hafnarfjörð. 

Áföllin sem ég áðan nefndi gengu mjög nærri mér. Eftir andlát pabba og fósturláts var ég  úrvinda. Að ráði heimilislæknisins fór ég í Hveragerði, á heilsuhæli HNLFÍ. Þar lærði ég mikilvægi hvíldar og fann að leirböðin gerðu mér mjög gott. Ég fór í hópmeðferð og einstaklingsráðgjöf og fékk fræðslu um líkamsvitund, andlega líðan, svefnvandamál, þjálfun, verki og slökun. Þetta var má segja;“ learning by doing“,  ég lærði leiðir til betra lífs með minni verkjum. Ég fann og hve grænmetisfæðið átti vel við mig og hve heppilegt það var fyrir gigtina að taka úr fæðinu sem mest af sykri, þá minnkaði bjúgurinn. - Það hefur reyndar reynst mér ævistarf að halda mig frá sykri því ég er svo mikið fyrir sætindi. Ég fann þarna að sú hreyfing sem hentaði mér best var sundið. Í Hveragerði hitti ég konur í sömu sporum og ég var.  Þar tók ég þátt í sjálfshjálparhópi. Jafnhliða því vann ég í sorginni í næði inni á herberginu mínu.

Handaleir – vaxmeðferð – leirböðin og umönnunin í Hveragerði  er og var best fyrir mína gigt. Það hjálpaði mér að breyta um lífsstíl – hægja á og vera ekki á harðahlaupum undan gigtinni og verkjunum. Ég gerði mér grein fyrir að ekki væri hægt að afneita sjúkdómnum endalaust með því að demba sér í verkefni.

Ég var búin að þjösna mér mikið út þegar ég kom í Hveragerði og hafði ekki hlustað á líkamann. Ég man að þegar ég fór fyrst í leirbað þá vafði starfskona mig inn í lök og breiddi yfir mig. Svo strauk hún mér létt um vangann og þá fór ég að gráta. Hún var svo góð við mig. Mannelskan er mikil á þessari heilsustofnun, þar kann fólk að láta manni líða vel. Segja má að í Hveragerði hafi ég fengi hvíld, siglt í var og gefist tími og tækifæri til að taka áttir.“

Var þá búið að greina dóttur þína með barnaliðagigt?

„Já. Hún hafði farið í venjubundna 18 mánaða bólusetningu og varð mjög lasin í kjölfarið. Litlu síðar fór hún að ganga hölt. Það var einkum annað hnéð sem bólgnaði og hún fór að hlífa því verulega þegar hún gekk. Ég fór með hana til barnalæknis sem hélt að hún hefði dottið og fengið áverka. En bólgurnar fóru ekki. Hún var lögð inn á Landspítala í rannsókn, tappað var vökva af hnénu. En svo vorum við hjónin kölluð til læknis sem tjáði okkur að barnið okkar væri með barnaliðagigt. Við trúðum þessu ekki, töldum að þetta væri röng greining, ung börn fengju ekki gigt. Svo reyndist þó vera. Dóttir okkar fékk bólgur og vökvasöfnun í liði fram eftir aldri. Hún var sett á gigtarlyf en um ellefu ára aldur var hún komin með magasár af þeim. Ég leitaði eftir sambandi við aðra foreldra sem áttu börn með barnaliðagigt en það gekk ekki sem skyldi.

Læknarnir sögðu jafnframt  að líklega væri þarna um að ræða arfgenga gigt. Við töldum það af og frá. Fullyrtum að það væri ekki til gigt í okkar ættum. En ég fór samt að grennslast fyrir.  Maðurinn minn á ættir að rekja til Aðalvíkur og þar frétti ég af stórum gigtarættum. Tengdapabbi minntist þess að hafa verið vafinn með tjöruhampi um hné sem barn vegna liðverkja. Ég vissi jafnframt að móðir mín hafði misst sína móður 13 ára. Hún hafði verið með annan fótinn styttri og haft kubb undir öðrum skónum. Við teljum líklegt að hún hafi fengið barnaliðagigt og þess vegna hafi annar fótur hennar styst svo sem raun bar vitni. Hún dó úr hjartaáfalli aðeins 47 ára gömul. Hugsanleg tengdist það gigtsjúkdómnum. Ég hef reyndar mikinn áhuga um þessar mundir á samhenginu milli gigtar- og hjartasjúkdóma.“

Hvernig sagði slitgigtin til sín?

„Veikindin og áföllin sem ég varð fyrir reyndu mikið á mig. Þegar ég var greind með slitgigtina var mamma komin með slitgigt í hendur og orðin svipuð og ég er nú. Við gengum því út frá því að gigtin væri ekki síður í minni ætt, enda þar komnir fjórir ættliðir með gigt. Slitgigt er miklu algengari hjá konum en körlum. Hún er verulega ættgeng og gerir oft vart við sig á aldrinum 40 til 50 ára. Hnútamyndanir og roði á liðum eru algeng einkenni meðal þeirra sem eru með slitgigt í höndum. Ég var samt í nokkurri afneitun því þetta átti að gerast í nær- og fjærkjúku en ég var með mestu verkina í miðkjúku löngutangar. Ég taldi mér trú um að þetta væru afleiðingar af gömlu íþróttameiðsli frá því ég var ung að spila handbolta og fékk boltann á fingurinn. Ég fann ekki svo mikið fyrir þessu nema þegar hnútarnir voru að myndast en svo fór ég að fá bjúg og það þurfti nokkrum sinnum að saga af mér giftingarhringinn. Ég fór að missa hluti, hella niður og reka hnútana utan í og meiða mig til blóðs. Hendurnar urðu allt í einu svo fyrirferðarmiklar og fingur oft plástraðir. Ég þjáðist af stirðleika og hnútarnir stóðu eins og gaddar út úr liðamótunum.

Allar fínhreyfingar handanna eru mér erfiðar, svo sem að hneppa tölum, grípa um eitthvað eða tína upp. Eiginmaður minn er mér mjög hjálplegur. Það skipti sköpum þegar heimilisverkin gerðust mér erfið að hann tók að mestu alveg að sér matseld og margt annað sem ég hafði orðið ekki þolinmæði til að sinna. Það fyrsta sem ég gaf alveg frá mér var að afhýða kartöflur, það er ótrúlega erfitt verk þegar maður hefur ekki grip.  Ég varð líka að venja mig af því að vera alltaf að flýta mér og vilja gera marga hluti í einu.  Það er samt þægilegt að sumu leyti að hafa óskaplega mikið að gera, þá hefur maður ekki tíma til að hugsa um verkina. Um tíma varð ég beinlínis „félagsmálafrík“. En ég neyddist til að læra að hægja á mér og gera einn hlut í einu. Stundum kaupi ég að heimilishjálp, t.d. til þess að þurrka af og gera ýmislegt sem ekki liggur vel fyrir mér eða eiginmanninum núna. Ég er ekki fötluð en ýmsa hluti á ég erfitt með að gera. Það olli mér erfiðleikum að horfast í augu við.“

Fannstu fyrir þunglyndi við þessar aðstæður?

„Já, mér fannst líka að ég ætti að bjarga hlutunum sjálf. Þegar það mistókst þá fannst mér ég ómöguleg. Ég reyndi þó að sökkva mér ekki niður í sjálfsvorkunn. Hugarfarið skiptir miklu máli, að vita hvað virkar vel á mig og huga frekar að því hvað ég get en því sem ég get ekki,“ segir Helga Margrét. „Það er hægt að lifa innihaldsríku lífi með gigt. Halda henni í skefjum með ákveðnum lífsstíl, viðhafa reglubundið líferni og gæta hófs. Mér hefur stundum tekist vel upp, - stundum ekki.  Þetta hefur gengið svona  upp og niður.  En ég hef stöðugt lagt mig fram um að lengja tímabil þar sem mér hefur tekist vel upp.“

Hefur þú verið mikið í sjúkraþjálfun?

„Læknar sem ég leitaði til töldu í upphafi að sjúkraþjálfun myndi ekki aðstoða mig mikið. En reynsla mín er önnur. Sjúkraþjálfarinn minn,  Sólveig B. Hlöðvesdóttir hjá Gigtarfélagi Íslands, heldur mér við efnið og er mín líflína þegar ég fer út af sporinu. Þekkir mínar veiku og sterku hliðar. Það er ómetanlegt að hafa þann stuðning og í raun spegil. Hún hjálpar mér að meta verkina og rjúfa vítahringinn þegar ég lendi í honum. Ég á mér 3 boðorð;  hreyfing – næring - svefn. Ég fer í sund a.m.k. 3 sinnum í viku en helst daglega og það heldur í mér lífinu. Ég þarf að passa mig að þyngjast ekki, gæta mín á sykri og sætindum og fá reglubundinn svefn. Ég reyndi einu sinni að vinna vaktavinnu í Flugstöðinni en það var mjög slæmt fyrir gigtina mína. Ég held mig því sem mest við reglubundið líf og að vera virk í vinnu og félagslífi. Vaka á daginn og sofa á nóttunni. Ég hef löngum verið mikil félagsvera og hef alltaf stundað vinnu utan heimilis og sótt alls konar námskeið og félagsskap. Ég útskrifaðist sem stúdent frá VÍ 1974 sem fyrr greindi, en um fimmtugt fór ég í háskólanám og  útskrifaðist með BA próf í Tómstunda -og  félagsmálafræðum vorið 2009. Ég starfa nú sem verkefnisstóri hjá Heimili og skóla – landssamtökum foreldra, sé þar um forvarnarmál og fræðslu og ráðgjöf til foreldra.“

En hvernig kynntist þú starfi Gigtarfélags Íslands? 

„Mér var vísað þangað og sannarlega hefur verið mér mikilvægt að njóta þjónustu GÍ. Þar er mikill þekking innandyra. Auk sjúkraþjálfarans sem ég hef þegar talað um hitti ég Svölu Björgvinsdóttur félagsráðgjafa,  sveitunga minn úr Keflavík, sem starfaði fyrir GÍ um árabil. Ég fór í viðtöl til hennar á sínum tíma og hún hjálpaði mér að bæta viðhorf mín og hugarfar. Hún er sjálf með gigt og það hafði mikið að segja fyrir mig að hitta hana. Ég fór líka á sjálfshjálparnámskeið hjá GÍ og tel mikilvægt að fá aðstoð og handleiðslu hjá iðjuþjálfum og sjúkraþjálfurum á þessu sérsviði. Gott er að hafa stöðugleika í starfsmannahaldi, þá þarf maður ekki alltaf að vera að segja sömu söguna. Að hafa gigt um borð eða vera með verki getur verið  svo sál- líkamlegt. Iðjuþjálfarnir eru miklir hönnuðir og hafa saumað margar fingurhlífar fyrir mig. Þeir hjálpa til við æfingar og benda á hjálpartæki sem eru heppileg við athafnir daglegs lífs. Ég lærði hjá þeim liðvernd og að hlífa mér, m.a. með notkun hjálpartækjanna, svo sem sérhannaðra skæra, hnífa og fleiru því um líku. Einnig fékk ég spelkur sem hafa nýst mér vel.  Ég tel árangursríkt  að hafa sama fólkið sem fylgist með viðkomandi yfir langt tímabil – einnig er gott að hitta annað fólk í sömu sporum. Fyrir mig aðrar konur með slitgigt í höndum. Í salnum í endurhæfingarstöð GÍ er skilti sem ævinlega veitir mér uppljómun „Rör dig, det smör dig“, hreyfingin er sannarlega mikilvæg. Þetta kemur heim og saman við boðorðin sem ég mótaði mér í Hveragerði; hreyfing – næring – svefn.“

Hefur þú oft verið á heilsuhælinu í Hveragerði?

„Þegar ég kom þangað fyrst 1992 var ég ekki nema tvær vikur, þótt sú dvöl breytti þó mjög viðhorfi mínu. Þar hlustaði ég í fyrsta sinn á fyrirlestur um mikilvægi þess að rjúfa vítahring verkja. Í áranna rás hef ég reynt að fara á heilsuhælið helst annað hvert ár, og ævinlega lært eitthvað nýtt.  Fyrir nokkrum árum komst ég þar í kynni við gjörhygli“, sem er þýðingu á enska orðinu Mindfulness „vakandi athygli“ og er byggð á aldagamalli hugleiðslutækni og hefur verið nefnd þriðja bylgjan í  hugrænni atferlismeðferð. Gjörhyglin er nú meira notuð sem meðferð við streitu, gegn þunglyndi, kvíða og vanlíðan. Með gjörhyglinni þjálfar maður sig í að vita hvað er að gerast á meðan það er að gerast. Að hafa athyglina í núinu hvert andartak, án þess að taka afstöðu. Heldur einfaldlega að finna það sem er. Gjörhygli má lýsa sem kjarnanum í því að vera. Ég lærði líka á HNLFÍ að næra ónæmiskerfið, m.a. með húmor - og bera í brjósti von og kærleika til sjálfrar mín. Að ganga og gera æfingar skiptir líka miklu máli. Gjörhyglin hefur hjálpað mér að  ná innri sátt, hætta að berjast og næra sektarkenndina yfir því að höndla þetta ekki sjálf. Nú reyni ég bara að vera og lifa áreynslulaust.“

Hvað með læknisaðgerðir?

„Ég hef farið liðskiptaaðgerð á löngutöng vinstri handar. Ég var þá komin með svo mikla verki að eitthvað varð að gera. Árni Jón gigtarlæknir sagði mér að hægt væri að gera fingurliðinn að staur.  Hann vísaði mér á handaskurðlækni, Jóhann Róbertsson. En svo vill til að ég er í saumaklúbbi með konu sem flytur inn gerviliði í fingur. Sú sagði mér frá viðtali sem birtist í Morgunblaðinu 6. Nóvember 2003. Þar er greint frá því að tveir Íslendingar hafi á þeim tíma fengið gervilið úr kolefnissamböndum settan í fingur. Þá var slíkt nýjung. Ég fór og hitti annan þessara einstaklinga. Einnig fékk ég að skoða svona gervilið og koma við hann. Fyrr en varði sat ég svo hjá læknunum með þrjá kosti; að vera áfram með verkina og reyna áfram liðvernd með fingurhólkum og fleiru, fá staurlið eða fara í liðskiptaaðgerð á fingrinum. Ég ákvað að fara í liðskiptaaðgerðina. Ég óttaðist að missa starfsgetu ef fingurinn fengi staurlið, ég hef lengið skrifað mikið á tölvu og áður á ritvélar, - og ekki vildi ég hafa verkina áfram.

Ég vissi að eftir aðgerðina þyrfti ég að þjálfa fingurinn mikið og lengi. Smíðaðar voru fyrir mig spelkur, önnur var til að sofa með en hin er með lykkju niður úr sem hægt er að hreyfa upp og niður - gálgi. Með þeirri síðari æfði ég fingurinn vel og vandlega og það gekk vel. Það var mikill sigur þegar ég losnaði úr spelkunum og fór að pikka á tölvuna, - ég fann að ég hafði ekki starfsfærni. En það kostaði miklar æfingar.“ Helga Margrét tekur fram umrædda spelku og sýnir mér hvernig hún æfði fingurinn með henni. „Hreyfingin nærir liðinn“, bætir hún við. „Í endurhæfingunni kynntist ég fyrir alvöru ýmsum hjálpartækjum sem fáanleg eru. Eftir aðgerðina fór ég að hugsa af kostgæfni um liðvernd. Staðan hjá mér nú er að ég er með slitgigt í höndum en finn minna fyrir vefjagigtinni en áður. Ég þakka það m.a. því að vera ekki lengur með smábörn, að ég fer reglulega í sund - svo hefur gjörhyglin hjálpað mér mikið.“

Hvernig  hjálpar hún þér?

„Með því að fá mig til að gera það besta úr aðstæðum hverju sinni. Ég get ekki lengur prjónað af því ég á erfitt með að halda bandinu, en ég fann út að ég get heklað. Áður fyrr bakaði ég fínlegar smákökur þreif allar skúffur og skápa fyrir jólin, en það get ég ekki lengur og lækkaði„þrifstuðulinn“ þótt erfitt væri.  Stelpurnar mínar sögðu við mig af þessu tilefni: „Mamma ætlar þú að halda jólin í skápunum?“ Þannig hef ég lært að lifa með þessu.  Gjörhyglin hjálpað mér að skoða tilfinningar mínar og hugsanir úr fjarlægð og ég hef lært að bregðast við þeim af yfirvegun. Hugsanir bara koma og fjara svo út. Með þessa sýn líður manni betur og öðlast meira umburðarlyndi gagnvert verknum og sjálfum sér. Ég hef lesið um að gjörhygli geti komið í stað geðlyfja í einhverjum tilvikum og hef verið beitt gegn kvíða. Gjörhygli er vísun á sjálfsheilun.

Það hafði mikil áhrif á mig að lesa bókina hennar Önnu Pálínu; Ótuktin, sem fjallar um baráttu hennar við krabbamein. Hún kallaði meinið Kröbbu frænku og reyndi að lifa með því  eftir föngum. Eins er með gigtina. Hún fer ekkert, hún verður minn fylginautur út lífið. Ég hef orðið að taka hana inn í mitt líf og læra að lifa með henni.

Einu sinn þegar ég var að ræða við gigtarlækninn minn um hve þreytan og gigtin í höndunum hamlaði mér hreyfingu sagði hann við mig: „Helga, þú hefur sterka fætur“. Þetta reyndust mikilvæg orð. Ég áttaði mig á að ég get gengið og fengið eins mikla hreyfingu þannig eins og ég vil.  Göngur láta  mér líða vel, ég hef farið í gönguferðalög um fjöll og firnindi, fór norður á Strandir í sumar að ganga á fjöll.  Árni Jón hjálpar mér þegar ég ætla að fara að redda öllu og finna bót, fara í alls konar rannsóknarleiðangra innra með mér eða finna patent lausnir og skýringar.  Hann heldur mér á jörðinni að þessu leyti. Ég skil nú að ég þarf ekki að vita af hverju hitt og þetta er, en á það lagði ég mikla áherslu áður fyrr. Ég þarf heldur ekki að fá fleiri greiningar, það kemur bara í ljós. Það skiptir ekki máli hvað gigtin heitir, ég þarf bara að þekkja hvernig ég höndla hana dag frá degi.

Árni Jón hefur tekið myndir af fingrunum á mér við og við og þannig fylgist hann með þróun slitgigtarinnar. Við höfum rætt um lyf en ég er fráhverf þeim, tek aðeins bólgueyðandi lyf ef ég er alveg viðþolslaus af verkjum. Þau fara í magann á mér og ég fæ brjóstsviða.  Ég tók Saroten um tíma við vefjagigtinni, en það var afskráð í janúar 2007. Í staðinn fékk ég Amitriptyline, einhvers konar amilinlyf. Ég hef notað þessi lyf til að vinda ofan af mér ef ég verð mjög svefnlaus eða á erfitt með svefn. En ég hef alltaf tekið lyf aðeins í stuttan tíma í einu og reyndar er langt síðan ég hef tekið lyf núna. Ég hef líka fengið einstaka sinnum sprautur í fingurliði og í öxlina. En helst reyni ég að höndla verkinn, sendi honum nánast kærleiksríka strauma. Venjulega vakna ég mjög stirð í fingrum en þá fer ég í sund. Fyrstu ferðirnar syndi ég stundum hálfskökk, svo fer ég að liðkast.  Þegar ég enda í heita pottinum geri ég æfingarnar sem ég lærði í Hveragerði. Sundleikfimin þar gerði mér afskaplega gott.

Gigtin hamlar mér að ýmsu leyti hvað ýmis störf snertir og ég á jafnvel erfitt með að taka í höndina á fólki þegar ég heilsa því og klappa í leikhúsi eða á tónleikum. En ég reyni að einbeita mér að því hvað ég get og forðast að útskýra nokkuð. Óneitanlega eru ýmsir vondir áhrifavaldar varðandi verki og gigt. Fyrir mig er það streita og að færast of mikið í fang. Þá ofgeri ég mér og er á „fallbraut“ eins og ég kalla það, fer að refsa sjálfri mér með tilheyrandi depurð sem verður svo þess valdandi að ég fer út af sporinu og sinni síður boðorðunum þremur; hreyfing – næring – svefn. Fer inn í vítahring verkja. En þá kemur gjörhyglin að góðum notum. Vera í núinu – nota skynfærin og jórtra ekki neikvæðar tilfinningar sem bara draga úr manni máttinn.

Mér finnst einna erfiðast þegar ég finn að ég get ekki sinnt barnabörnunum eins og ég vildi. Ég á erfitt með að vera ein með þau yngstu t.d. að útbúa mat fyrir þau, að setja þau í bílstól, klæða þau, hneppa og reima. Erfiðast er segja nei við sína nánustu sem maður vill svo gjarnan hjálpa. Ég á fjögur barnabörn, það fimmta kemur í janúar.  Ég hef unun af börnum og vildi helst hafa barnabörnin í kringum mig daglega. Ég á erfitt með að sætta mig við að það sé auðveldara að vera í vinnunni en að sinna heimilinu og gæta barnabarna. Þessar hugsanir komu upp hjá mér þegar ég heyrði aðrar konur tala um þetta. En börnin eru búin að læra að „amma er með kræklótta putta“, eins og þau kalla það.  Þau þurfa því stundum að hjálpa ömmu og það er allt í lagi.  Mér finnst stundum óþægilegt ef ég verð vör við að fólk starir á fingurna á mér. Það kemur helst fyrir þegar ég er með fyrirlestra eða námskeið. En það þýðir ekki annað en hrista slíkar tilfinningar af sér. Ég ætla að reyna að vera á vinnumarkaðinum eins lengi og ég get. Það heldur mér á floti að takast á við erfið verkefni. Í því sambandi hjálpar að sýna fyrirhyggju og nota alla þá stoðþjónustu sem ég get fengið. Svo eru atriði eins og að hafa bílinn inni í skúr ef það er kalt því ég á erfitt með að skafa frostrósir af bílrúðum. Ég er núna að æfa mig í að biðja um hjálp  - ég þarf að vera duglegri við það. Ég á það til að ganga bara í verkin og sit svo föst „í miðri á“.“

Texti: Guðrún Guðlaugsdóttir.

Birt í Gigtinni 2. tbl. 2010