Hef ekki látið gigtina stjórna lífi mínu

„Ég var sem barn með verki í fótum og var lengi vel látin vera í uppreimuðum skóm með innleggjum. Var þó að ég held sprækur krakki,“ segir Þórdís Magnúsdóttir þegar ég spyr hvenær hún hafi fyrst fundið fyrir verkjum. „Ég hugsaði þó ekki neitt um þetta, tók því sem sjálfsögðum hlut. Það var svo þegar Steinar Waage tók mót af fótunum á mér að ég fékk laus innlegg og í framhaldi af því bæði stígvél og lakkskó. Ég man enn hve gipsið var kalt þegar Steinar tók mótin,“ bætir hún við.

Ég virði fyrir mér stofuna hennar Þórdísar. Fallegar myndir eru á veggjum eftir þekkta listmálara en það virðist komið svolítið brottfararsnið á húsgögnin - og ég finn ekki betur en það liggi viss tilhlökkun í loftinu.

„Mikið rétt, við erum að flytja, sástu ekki kassana?“ segir Þórdís af bragði þegar ég nefni þessi óljósu hughrif.

„Ég sá fyrst svolítið eftir húsinu, við höfum búið hér í 18 ár. En þegar ákvörðunin var tekin var sú eftirsjá á bak og burt. Við hjónin erum búin að kaupa okkur íbúð í Salahverfi, í lyftublokk. Þar verður innréttað með tilliti til aldurs og gigtar,“ segir hún hress í bragði. „Þar verða engir þröskuldar og gengið beint inn í sturtuna.“ Þórdís getur þess að hún hafi jafnan verið dugleg að laga til í kringum sig, miðað við getu sína og færni hverju sinni. Langt sé til dæmis orðið síðan hún hafi fengið sérstök handföng sett bæði við baðkar og salerni. „Ég er þó löngu steinhætt að klöngrast upp í baðkarið, fer bara í sturtu og í heita potta í sundlaugunum, segir hún og brosir.

Hún bendir mér á trérimlastól við fatahengið; „þennan nota ég þegar ég fer í skó og spelkur. Ég get ekki neitað því að mér fannst leiðinlegt þegar möguleikar mínir til að velja skó þrengdust æ meira með árunum. Háhælaða skó hef ég ekki komist í mjög lengi en ennþá gef ég þeim hornauga þegar ég er að fara eitthvað fínt. Spariskórnir mínir voru orðnir flatbotna og nú get ég bara fengið mér skó sem hægt er að vera með ökklaspelkur í. Ég þarf tveimur númerum of stóra skó til að það geti gengið. Kannski er þetta „konupjatt“, segir hún og teygir fram fæturna svo ég sjái almennilega myndarlega bandaskó sem hún er í utanyfir umræddum spelkum. „Gigtin herjar á hrygginn og leiðir niður í fætur. Ég er komin með „droppfót“ báðum megin. Ég er orðin  sein í hreyfingum og átti til að detta áður en ég fór í spelkurnar.“

Greiningar tóku langan tíma

Þórdís er með sóragigt og hefur verið með hana lengi. En hvenær skyldi gigtin hafa byrjað að plaga hana?

„Ég hef ekki neina ákveðna dagsetningu á hvenær gigtin byrjaði í mér. Greiningarnar tóku langan tíma. Ég var ekki með gigt sem krakki en hafði líklega samt ýmis einkenni. Ég átti t.d. í basli með að hekla þegar ég var í skóla þó ég hafi haft mjög gaman af handavinnu. Sem fyrr sagði var ég oft með verki í fótunum og stundum höndunum. Farið var með mig til læknis og ég fékk Magnyl og skóinnlegg. Þess má geta að ég hætti að læra á gítar vegna handanna og færði mig yfir á píanó. Þetta hefur sjálfsagt allt verið af svipuðum toga þegar maður lítur til baka,“ segir Þórdís.

En hvenær kom greiningin?

„Upp úr þrítugu fór ég fyrst til læknis út af höndunum. Ég bjó þá út á landi og fór til gigtarlæknis í Gigtlækningastöðinni í Ármúlanum. Þetta gerði ég í samráði við heilsugæslulækninn minn á Sauðárkróki. Ég var ánægð með þá þjónustu sem ég fékk í Gigtlækningastöðinni. Þá fékk ég í fyrsta skipti hjálpartæki, svo sem hnífa og skæri og önnur verkfæri sem hafa gagnast mér síðan. Ég lærði ýmislegt sem gerði mér lífið auðveldara og ég nota enn í dag. Þá fór ég líka í sjúkraþjálfun fyrir norðan. Það kom að gagni. Einnig synti ég mikið og þoldi það ágætlega, fannst það gera mér gott. Ég var jafnframt sett á gigtarlyf. Það var mesta furða hvað ég þoldi þau þó ég hafi löngum verið heldur slæm í maga.“

Þórdís er fædd í janúar 1951 í Reykjavík og ólst upp í Lækjahverfinu í Laugarneshverfi. „Barnaskólanám stundaði ég fyrst í Laugarnesskóla svo Laugalækjaskóla. Síðar fór ég i Kvennaskólann og stúdentspróf tók ég svo frá Menntaskólanum við Hamrahlíð. Allt gekk þetta mjög vel. Ég fann ekki svo mikið fyrir gigtinni þá. Ég spilaði handbolta sem unglingur en var léleg í ökklunum, glímdi við ökklameiðsli svo ég hætti. Að öðru leyti truflaði gigtin mig lítið lítið þessi námsár. Meira að segja þegar ég var komin í Háskóla Íslands, í dönsku, bókmenntir og sögu, þá var ég sæmileg. En það reyndi auðvitað á að skrifa glósur, ég get ekki neitað því. Ég fór samt ekki til læknis, ég leit svo á að ég væri bara svona - og sætti mig við það.“

Gigtin versnar

Ég bjó í Kaupmannahöfn árin 1976 til 1978, meðan maðurinn minn var þar í framhaldsnámi í verkfræði. Við vorum þá komin með tvö börn. Líka meðan ég var þar lét gigtin mig að mestu í friði. Eftir að við fluttum til Íslands settumst við að á Sauðárkróki. Þar eignuðumst við  tvíburastúlkur. Fyrir norðan gerðist ég framhaldsskólakennari og síðar kenndi ég við Menntaskóla Kópavogs. Ég hef kennt barnabókmenntir, dönsku og sögu. Fljótlega eftir það að ég hóf að kenna fór ég að finna meira fyrir gigtinni. Samt gerði ég mér ekki grein fyrir að ég væri með gigt. Það gerðist í raun ekki fyrr en ég fór í skoðun til heilsugæslulæknis vegna verkja í höndunum. Þá frétti ég að ég væri líklega með sóragigt. Sú tilgáta var þó ekki formlega sönnuð fyrr en eftir talsverðan tíma. Áður hafði ég greinst með vefjagigt og slitgigt. Sóragigtin hefur þó verið mér erfiðust. Það var húðsjúkdómalæknir sem veitti því athygli að ég var með sóra í nöglum og í framhaldi af því lá sóragigtargreiningin nokkuð ljós fyrir. En allt tók þetta ferli talsvert langan tíma, sennilega um átta til tíu ár.“

Breytti greiningin miklu í lífi þínu?

„Nei ekki í upphafi. Lyfjagjöfin var svipuð og þegar svo sóragigtin versnaði þá bættust við lyf eins og Methótrexat og síðar líftæknilyf. Þau síðastnefndu komu til sögunnar hjá mér á þessu ári. Þau lofa mjög góðu. Ég  hef aldrei verið með útbrot, bara verki í liðum. Í ætt minn er sóri þekktur en ekki sóragigt.

Fannst þér slæmt að fá greiningu svona seint?

„Sem barn, unglingur og kornung kona fann ég sem fyrr greindi lítið fyrir gigtinni. En rösklega þrítug breyttist viðhorf mitt við að ég fór að nota lyf og sækja sjúkraþjálfun. Þá varð ég að horfast í augu við að ég væri með gigt. En ég hugsaði ekki þá um hvers konar gigt það væri. Ég hafði líklega ekki neitt pláss fyrir slíka umhugsun, lífið var skemmtilegt og gott og ég mátti bara ekki vera að því að ergja mig á þessu.“

Leið þér mjög illa þegar sjúkdómurinn fór að herja meira á?

„Ég hef lengi verið verkjuð en ég hef ekki látið gigtina stjórna lífi mínu þó hún geti verið erfið í sambúð. Ég get auðvitað ekki neitt annað en búið með henni. Ég var á Reykjalundi 1989 og lærði mikið af dvöl minni þar.  Ég hef líka lært mjög mikið af sjúkraþjálfurum og iðjuþálfunum mínum í gegnum tíðina. Mér finnst mín gigt hafa verið hæg og næstum mild. Maður getur bætt líf sitt með því að vera í þjálfun og halda líkamanum eins vel við og hægt er. Þess vegna er sjúkraþjálfun, iðjuþjálfun og hópþjálfun hjá Gigtarfélagi Íslands ómetanleg.  Mitt teymi er; læknar, sjúkraþjálfari, iðjuþjálfi og ég sjálf. Miklu skiptir að njóta þess að vera til, gera það sem skemmtilegt og hætta því ekki. Manni líður betur þegar er gaman.“

Sé eftir kennslustarfinu

Hefur þú getað unnið eins og þú hefur viljað?

„Ég kenndi lengi vel, fannst starfið mitt dásamlegt og nemendurnir  skemmtilegir. Ég fór þó ekki í fulla vinnu fyrr en börnin mín voru orðin nokkuð stór, yngstu stelpurnar voru þá orðnar ellefu ára og ég orðin 38 ára. Fram að því kenndi ég hluta kennslu. Ég þurfti fljótt að nota vinnuspelkur þegar ég var að skrifa á töflu eða var með bækur, ég átti til að missa hluti. Gripið er ekki gott,“ segir Þórdís og leyfir mér að líta á hendur sínar. „Ég er löngu hætt að geta haft hringa, nennti ekki að láta stækka þá aftur og aftur. Ég er að vísu ennþá með giftingarhringinn minn, en hann kemst ekki fram af fingrinum, hnúinn er orðinn svo stór, það yrði að saga hann af,“ bætir hún við.

„Svo var það árið 2010 að ég var orðin það slæm af gigtinni að ég varð að fara í veikindaleyfi og í kjölfar þess varð ég að hætta að kenna. Það fannst mér mjög leiðinlegt, var full af eftirsjá. Ég hafði þá verið á Methótrexati í nokkur ár en svo  dugði það ekki lengur. Öll árin frá 1995 hef ég verið í sjúkra- iðju- og hópþjálfun hjá Gigtarfélaginu, sem hefur verið mér mjög þýðingarmikið.“

Finnst þér nægilega vel búið að gigtarsjúklingum í heilbrigðiskerfinu?

„Þegar ég byrjaði fyrst í sjúkraþjálfun þá borgaði ég ekkert, Tryggingastofun borgaði. En síðan hefur orðið mikil breyting. Síðari ár hefur sífellt aukist kostnaður gigtarsjúklingsins í meðferðinni. Lyfjakostnaður er líka talsverður. Nú er ég komin á örorku. Ég varð að kyngja því, það var mér erfitt. Ég hafði barist gegn því lengi að svo færi. En svo var ekki annað hægt. Samt er mikilvægt að hafa þennan möguleika upp á að hlaupa. Nýja lyfjagreiðslukerfið finnst mér koma betur út en hið gamla, þó að greiðslubyrðin sé hærri í upphafi árs.“

Erfitt að verða öryrki

Þú ert ekki beisk?

„Nei, ég man ekki eftir að hafa spurt;  af hverju ég? Lífið hefur haft upp á svo margt að bjóða. Ég held að þetta sé algengt viðhorf. Fólkið sem ég hef umgengist t.d. í Gigarfélaginu, lítur ekki fremur en ég á sig sem gigtarsjúklinga. Ég tengi umræðu um gigt vissulega við sjálfa mig, en ég er ekki enn orðin gigtarsjúklingur. Hugsa ekki um sjálfa mig þannig. Kannski er ég í afneitun? Mér finnst það þó ekki sjálfri. Við sem æfum saman, spjöllum og drekkum kaffi saman hjá Gigtarfélaginu köllum okkur gigtarfólkið, ekki gigtarsjúklinga. Í hléum spjöllum við oftast um flest annað en gigt.“

Og hvernig er líf þitt núna?

„Það stendur til bóta með nýju líftæknilyfjunum. Og þó að gigtin hefti mig talsvert þá nýt ég þess að vera amma. Ég get að vísu ekki setið á gólfinu og leikið við börnin, en ég get margt annað. Ég get spilað mikið, get lesið fyrir börnin og teiknað með þeim. Ég á ellefu barnabörn, þau eru á aldrinum  frá eins árs til tíu ára og svo það er oft gaman og mikið fjör á heimilinu. Ég neitað því ekki að eiginmaðurinn ber nú orðið hitann og þungan af heimilishaldi og fjölskyldulífi. En hann tekur því mjög vel. Ég get sinnt léttum húsverkum, en nokkuð mörg ár eru síðan ég gat skúrað eða verslað ein.“

Hefur eitthvert tímabil í ævi þinni verið þér mjög erfitt?

„Mér fannst mjög erfitt að horfast í augu við minnkandi getu og að þurfa að hætta að vinna og verða öryrki. Það er svo ríkur hluti af sjálfsmyndinni að hafa verið kennari. En mér tókst að vinna mig í gegnum það. Við hjónin ferðumst ef til vill minna vegna gigtar minnar en ég velti því ekki lengur fyrir mér. Sambúðin við gigtina er orðin löng, færniskerðingin kemur hægt, ferlið er langt. En maður lagar líf sitt að því – og það er bara gott líf. Það gildir að ofhlaða sig ekki og spila eftir eyranu. En maður má ekki hætta að fara út á ystu nöf, - þó það þýði að maður fari stundum yfir strikið. Ella rýrir það gleðina í lífinu. Þetta er hárfínt jafnvægi.“

Hefur þú notfært þér hugræna atferlismeðferð?

„Nei, en ég þekki hana af því að ég hef lesið um hana og kynnt mér hana. Ég hef á annan hátt reynt að vinna mikið í sjálfri mér og svo er ég svo heppin að eiga frábæra fjölskyldu og vini og vera fremur glaðlynd. Ég held að það sé eðli mitt. Sá eiginleiki hefur reynst mér vel í glímunni við gigtina.

Texti: Guðrún Guðlaugsdóttir.

Birt í Gigtinni 2. tbl. 2013