Ég skal í gegnum þetta!

Lyfjafræðingar óskast til starfa á Íslandi!

Í hugum margra er Ísland spennandi ævintýraland. Barbro, konan með þetta óvenjulega nafn er finnsk að uppruna, ákvað að koma til landsins þegar hún sá auglýsingu þar sem óskað var eftir lyfjafræðingum til starfa hér á landi. Þetta var árið 1954 og Barbro var 26 ára gömul, ung og ólofuð. Barbro Þórðarson eins og hún heitir í dag kemur frá suður Finnlandi. Henni bauðst vinna og ef dvölin yrði í eitt ár var ferðakostnaður greiddur. Þetta var upplagt tækifæri fannst Barbro til að kynnast landi og þjóð. 

Þegar árið var liðið og hún búin að læra málið þannig að hún skildi læknana og samstarfsfólk sitt ákvað hún að framlengja dvölina í hálft ár og svo í hálft ár til viðbótar, eftir það var ekki aftur snúið. Hér kynntist hún lífsförunaut sínum og saman eiga þau tvö börn, son og dóttur. Ferðin sem hún lagði upp í fyrir 46 árum stendur því enn. Stuttu eftir að yngra barnið fæddist 1970 fór hún að finna fyrir sárum verkjum í höndum og hún skynjaði að ekki var allt með felldu. Hún fór því til heimilislæknis síns sem gaf henni magnyl til að slá á þessa sáru verki.

Að greinast með sjúkdóm

Barbro hafði áhyggjur af þessum verkjum og árangurinn af magnylinu var enginn. Hún fékk því heimilislækninn til að vísa sér til sérfræðings og fékk fljótt tíma hjá gigtarsérfræðingi. „Hann tók mig alveg í gegn, segir Barbro, sendi mig í allar prufur og ég fékk önnur lyf. Í mínu tilviki byrjaði gigtin mjög hratt og eftir 3-4 mánuði var ég orðin mjög slæm. Ég komst varla fram úr rúminu, átti mjög erfitt með gang og var öll undirlögð af verkjum, sérstaklega í höndum". Barbro var komin með iktsýki og til að slá á verkina þurfti hún að taka mikið af asperíni en fljótlega fór að bera á miklum aukaverkunum svo sem suði fyrir eyrum. 

Í dag heyrir hún ekki nógu vel sérstaklega innan um aðra og á erfitt með að greina orðaskil í margmenni. Barbro segir að hún þurfi að hafa næði til að heyra. En sjúkdómurinn ágerðist, einnig afleiðingar hans. Barbro fékk gullsprautur en varð að hætta í þeim þar sem hún fékk ofnæmi í alla slímhúð og t.d. varð munnurinn eitt sár og hana klæjaði um allan líkamann. „Ég er búin að vera ansi lengi núna með Methotrexate og það virðist virka vel á mig. Ég þarf að fara á sex vikna fresti í blóðprufur og út frá því er metið hve mikið ég þarf að taka. Ég er líka með Prednisólón sem ég tel ekki rosalega gott en þar sem það er ekki meira en 1 tafla á dag að staðaldri þá læt ég mig hafa það. Ég hef líka verið heppin að þola öll þessi lyf. Kannski af því ég er lyfjafræðingur var eins og eitthvað segði mér að verkirnir sem ég fékk væru ekki venjulegir og því hlyti þetta að vera eitthvað meira.

Læknisheimsókn

Ég myndi hvetja alla sem finna til slæmra verkja að fara strax til læknis, ekki bíða með það, og fá úr því skorið hvað er að. Það skiptir ekki máli hvaða sjúkdómur það er, fólk bíður oft of lengi með að fara til læknis. Það er svo mikilvægt að komast í þjálfun og fá rétta meðferð sem fyrst. Í mínu tilfelli var ég voða heppin læknirinn minn mælti með Gigtarstöðinni á sínum tíma og kom mér hérna inn og er ég mjög þakklát fyrir það. Fólkið hérna er allt svo jákvætt og hjálplegt, alltaf með bros á vör. Hlýlegt viðmót hefur mikið að segja".

Meðferð og þjálfun

Í nóvember 1986 byrjaði ég í iðjuþjálfun og síðan hef ég verið í þjálfun 2x í viku með smá hléum inn á milli. Ég fer í vax, geri æfingar og nota æfingaleir til að styrkja fingurna. Fyrir mig hefur vaxmeðferðin verið alveg dýrðleg, vaxið hlýjar svo mikið. Ég hef einnig þurft að fá spelkur, ég reyni að passa upp á að mér sé alltaf hlýtt. Ég finn á mér þegar kólnar, þá versna einkennin. Veðrið hefur mikil áhrif á gigtina sérstaklega hér á Íslandi þar sem eru stöðugar veðrabreytingar. Mér finnst þetta hafa gengið mjög vel hjá mér, hef fengið mjög góða hjálp bæði í sjúkraþjálfun og iðjuþálfun. Ég hef lítið reynt aðrar meðferðir og oft rætt það við lækna og lesið mér til um aðrar meðferðir eins og t.d. mataræði. Ég hef ekki geta fundið að það hafi mikil áhrif. Ég las reyndar einhverstaðar að epli væru talin góð og ég borða epli á hverjum degi og finnst það gera mér gott, stundum borða ég mikið þegar ég fæ góð epli. 

Grænar baunir eru mjög slæmar fyrir mig og því snerti ég þær ekki einnig forðast ég að borða rækjur. Mér líður ekki vel af kjöti og finnst fiskur og grænmeti fara betur í mig. Ég held að það að sleppa alveg ákv. fæðutegundum sé ekki gott. Rauðvín er alltaf talið mjög vont fyrir gigtarsjúklinga og það á við um mig ef ég fæ mér eitt glas þá er ég slæm í liðunum í tvo daga á eftir, því er ég alveg hætt að snerta það.

Fjölskyldan og veikindin

Veikindi hafa áhrif á alla í fjölskyldunni og Barbro finnst þau hafi haft mikil áhrif sérstaklega á dótturina. Ég gat ekki sinnt henni nógu mikið þegar hún var á unga aldri, strákurinn var orðinn 10 ára og gat frekar tekið þessu. Þau áttu líka góða ömmu sem hjálpaði til. Maðurinn minn vann úti en hann hefur alltaf hjálpað mér á allan hátt, það er nefnilega mikill plús að eiga gott fólk að. En ég held að dóttir mín hafi nú misst af heilmiklu af því ég hef ekki geta sinnt henni eins mikið og ég hefði viljað. Ég hefði viljað geta gert eitthvað meira og að hún hefði fengið betra start í lífinu eins og maður segir. 

Versta tímabilið í mínum sjúkdómi var þarna í byrjun, byrjaði mjög hratt, en eftir að ég var komin með betri lyf þá varð þetta svona þolanlegt. Gigtin var ekki mjög virk og ég þurfti ekki að vera mikið frá vinnu. Svo kom tímabil fyrir 10 árum sem ég var mjög slæm í fótunum. Gigtin fer úr einum lið í annan, núna eru hnén komin í lag en þá hefur gigtin færst upp í axlir og í hnakkann. Gigtin hverfur því miður aldrei. Morgunstirðleikinn er voða slæmur og þá gildir bara að ganga og hreyfa sig, það er ekkert annað hægt að gera. Það þýðir ekkert að liggja og hvíla sig en hvíld á milli er mjög mikilvæg. Þetta er eitthvað sem maður verður sjálfur að finna út. Eftir að börnin fæddust minnkaði Barbro við sig vinnuna og var lengst af í 60% starfi eða þar til hún hætti alveg 1994.

Liðskipta aðgerðir á báðum hnjám

Fyrir sex árum var orðið mjög erfitt að ganga, hnén voru mjög slæm einnig tærnar. Barbro þurfti að fara til bæklunarlæknis og láta fjarlæga bein af báðum fótum sem höfðu vaxið ansi mikið út. Einnig þurfti að rétta allar tær og til þess að halda þeim í skorðum voru prjónar settir í þær sem stóðu út og Barbro segir að fólki hafi fundist ferlegt að sjá þetta. Þannig þurfti hún að vera í gifsi á báðum fótum í sjö vikur. Meðan hún var að jafna sig dvaldi hún 4 vikur í Hveragerði. Árið eftir þurfti hún að fara aftur í aðgerð vegna hnjáliðanna og gerviliðir voru settir í bæði hné með árs millibili. Eftir það hefur verið auðveldara að ganga. Ég tel mig vera nokkuð sterka en ég veit ekki hvort fólk segir þetta en ég segi við mig að ég skuli í gegnum þetta! Ég vil ekkert gefa eftir, segir Barbro.

Vinnumál

Eftir skurðaðgerðina þá tók við tímabil þar sem hún var alveg óvinnufær í fleiri, fleiri mánuði eða uppundir ár. Upp kom sú staða hvað yrði, gæti hún haldið áfram að vinna eða yrði hún að hætta? Vinnuveitandinn hafði orð á því að kannski væri orðið tímabært að sækja um örorku. Ég sagðist vona að ég yrði betri núna eftir uppskurðina. Ég átti orðið mjög erfitt með að teyja mig og beygja, ég þurfti því alltaf að biðja um hjálp. Ég sagði bara vinnuveitandanum að ég skildi það alveg að ég gæti náttúrulega hvorki boðið vinnufélögum né honum upp á það að geta ekki gert hlutina og úr því sem komið var þá sagðist ég vera tilbúin að hætta að vinna. Hann spurði mig þá hvort að peningamálin spiluðu þarna inn í og ég sagði að þau gerðu það, það væri ekki hægt að segja annað. Maður er nú einu sinni að vinna af því maður þarf á laununum að halda. Það var talið að þetta yrði ekki svo slæmt fyrir mig og að ég fengi nokkuð góðar bætur en það var ekki, þær voru miklu lægri en ég átti von á bæði frá lífeyrissjóði og Tryggingastofnun. Núna er ég komin á ellilífeyri en það er enginn munur ég svissaði bara út örorkubótum yfir í ellilífeyri.

Leiðsögumaður

Barbro var stundum fengin til að taka á móti hópum sem komu frá Finnlandi en það var lengi enginn leiðsögumaður hér sem kunni finnsku. Margir Finnar kunna ekki annað mál en finnsku. Sérstaklega eldra fólk það kann eingöngu finnsku og getur ekki talað önnur tungumál. Því vantaði oft túlk og þegar ég byrjaði í þessu fannst mér svo leiðinlegt að kunna ekkert um landið og dreif mig því á leiðsögumannanámskeið og kynntist þannig landinu. Ég er með leiðsögumannaréttindi og hef verið með hópa frá Finnlandi og Svíþjóð. Mér finnst líka ágætt að vera bara með það því það er ekki svo mikið og því freistast maður ekki til að taka meira. Það er enn allt í lagi með munninn á mér og vonandi líka kollinn. Ég er ekki á fullu í þessu heldur tek svona ákveðin verkefni, bara dagsferðir ekki tjaldferðir né ferðir í kringum landið það er of erfitt.

Staðan í dag

En eins og staðan er í dag þá veit ég vel að ég er óvinnufær. Ég á erfitt með hendurnar, úlnliðir eru orðnir þykkir og stífir. Axlirnar eru mjög slæmar. og bilið á milli hálsliðanna er mjög stutt því er ég oft rosalega slæm og stirð. Ég er alveg viss um að hjálpin sem ég hef fengið í iðjuþjálfuninni hafi gert það að verkum að ég er ekki með kreppta liði í dag. Ég er sátt, það þýðir ekki að leggjast í þunglyndi og ég reyni alltaf að vera jákvæð í lífinu.

Þakkir

Við þökkum Barbro kærlega fyrir að deila sögu sinni með okkur.

Jónína Björg Guðmundsdóttir